Unos 50 casos de cáncer infantil se diagnostican cada año en Euskadi
Una gala solidaria celebra mañana el Día del Niño con Cáncer
Un lazo de color fucsia simbolizará mañana la solidaridad con los niños que padecen cáncer, en el Día Internacional contra esta enfermedad en su incidencia infantil. En el País Vasco se diagnostican entre 50 y 60 nuevos casos cada año, según datos de Osakidetza que maneja el presidente de la asociación vizcaína Aspanovas, Juan Carlos Fernández. "Hay que saber que el 75% de los tumores infantiles se curan".
Una gala en el Palacio Euskalduna de Bilbao pretende ofrecer mañana, a las 20.00, una motivación lúdica a los niños con cáncer y, al mismo, tiempo, sensibilizar y recaudar fondos para la asociación de padres vizcaína Aspanovas, organizadora del evento. Durante la gala, 22 niños y niñas de la asociación, de entre 3 y 19, desfilarán con ropa que firmas y establecimientos han cedido gratuitamente. Habrá también actuaciones musicales, humor e intervenciones de rostros populares.
En el Día Internacional del Cáncer Infantil, bajo el lema Nuestro reto, vivir, las peticiones de Aspanovas y demás asociaciones de familiares de los enfermos, se centran en solicitar "que los niños sean tratados en unidades de Oncología Pediátrica de referencia; ampliar la edad pediátrica hasta los 18 años; atención psicológica desde el momento del diagnóstico; que se cree un registro nacional de tumores infantiles; establecer un protocolo específico de cuidados paliativos pediátricos, y promover leyes para eliminar barreras en términos de educación, empleo o seguros".
La implicación de Juan Carlos Fernández, ahora presidente de la asociación de padres vizcaínos, le llegó hace cuatro años, cuando a su hija, que entonces tenia diez, le diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda, "el más común de todos los cánceres infantiles", con el 23% de los casos, dice Fernández. El tratamiento de la niña fue la quimioterapia. "El primer año es el más duro, pero quien lo pasó peor fue su hermana mayor, que le lleva 10 años. No se atrevía a hablar de ello y pasó mucho miedo", comenta. Pero luego añade: "Hay que insistir en que el 75% de los tumores infantiles tienen una supervivencia a los cinco años. Se vive". La incidencia en Euskadi es similar a la del resto de España: 140 casos por un millón de niños menores de 15 años. Entre las causas de mortalidad infantil, los tumores copan el 10%.
Pero en la alta supervivencia incide de manera fundamental el diagnóstico precoz, que se detecte cuanto antes la enfermedad. "Nuestra lucha es que los pediatras piensen en el cáncer infantil, que existe", comenta Fernández. Desde la asociación también se apoya sin reservas "tener un hijo a la carta si se hace para salvar la vida de otro", y están convencidos de que la autorización llegará más pronto o más tarde.
Aspanovas se fundó en 1989 y recientemente se ha unido con las asociaciones de Guipúzcoa y Álava bajo la denominación Umeekin, lo que les permite abordar algunos temas de forma conjunta. "Cuando enferma un niño, enferma toda la familia", afirma Fernández. Desde estas asociaciones se ofrece apoyo a los familiares, información, y se pone a su disposición un piso de acogida.
La 'suerte' de un tumor cerebral
"Yo soy una afortunada", afirma Blanca Mardones, una burgalesa que vive en Bilbao desde hace 19 años. De sus dos hijos, ahora con 18 y 13 años, el pequeño fue "el oncológico". "Con cuatro años descubrimos que tenía un tumor cerebral", cuenta Mardones. Sus síntomas eran dolores en la nuca y náuseas. Ella pensaba que todo era para no ir al colegio. "Tuve la suerte de que la pediatra lo vio en seguida", recuerda.
En el Hospital de Basurto le hicieron una resonancia y se descubrió el tumor. "Enseguida piensas que se va a morir. No entiendes por qué te ha pasado a ti", recmemora Mardones. Sin embargo, una vez más, tuvo "suerte". El cáncer de su hijo estaba muy localizado, le operaron y se lo extirparon, junto al hueso que rodeaba el tumor. "No le llegaron a dar ni quimioterapia ni radioterapia", comenta. Al crío, con sólo cuatro años, sólo le dijeron que le iban a operar.
"Cuando la gente, al verle la cicatriz de la cabeza, le decían que era un trasto, él mismo contestaba: 'Es que tengo cáncer'. Así de natural", indica su madre, que afirma que el miedo a que el tumor se reproduzca "queda siempre", aunque ya sólo van a revisión una vez al año.
"Que de cáncer no hay por qué morir lo ves cuando conoces la enfermedad. A mí lo que más me ha sorprendido es la fuerza que tienen los niños. Irradian vida, todo es poco para ellos", asegura. El apoyo que recibió de Aspanovas le ha hecho implicarse en la asociación y ahora forma parte de la junta directiva: "Cómo no voy a ayudar yo, que tenido tanta suerte".
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