El lenguaje de Patricia

Patricia H. era una mujer brillante y llena de energía que representaba a artistas, dirigía una galería en Long Island y era una buena pintora aficionada. Había criado a sus tres hijos y, cerca de los 60, seguía llevando una vida activa e incluso, como dicen sus hijas, glamourosa, que incluía escapadas a The Village y frecuentes veladas en casa (era una gran cocinera, y a menudo había 20 personas a cenar). También su esposo era polifacético: locutor de radio, un buen pianista que tocaba en clubes nocturnos y políticamente activo. Ambos eran muy sociables.

Sin embargo, en 1989, el marido de Pat murió de un infarto. Ella misma había sido sometida el año anterior a una operación para reparar una válvula dañada, y estaba en tratamiento con anticoagulantes. Se lo había tomado con calma, pero a la muerte del marido, como explica una de sus hijas, "parecía aturdida, se deprimió mucho, perdió peso, se cayó en el metro, tuvo varios accidentes con el coche, y se presentaba, como perdida, en nuestra casa". Pat siempre había tenido un humor volátil -"se deprimía unos días y se metía en cama; después saltaba al estado opuesto, y se iba a la ciudad con miles de compromisos"-, pero ahora se había apoderado de ella una melancolía permanente.

Cuando, en enero de 1991, no contestó al teléfono dos días seguidos, sus hijas se alarmaron y llamaron a un vecino que, con la policía de Long Island, entró en la casa de Pat, y la encontró tumbada en la cama inconsciente. Llevaba en coma al menos 24 horas, según dijeron a las hijas, y había sufrido una hemorragia cerebral masiva. Tenía un enorme coágulo en la mitad izquierda del cerebro, el hemisferio dominante, y se pensaba que no sobreviviría.

Tras una semana en el hospital sin experimentar ninguna mejoría, Pat fue sometida a una operación quirúrgica como medida desesperada. Los resultados, les dijeron a sus hijas, no se podían predecir. De hecho, tras extirpar el coágulo, la situación parecía al principio extrema. Pat "se quedaba mirando… aparentemente sin ver", según una de las hijas. "A veces me seguía con los ojos, o así me lo parecía. No sabíamos qué pasaba, si estaba allí". Los neurólogos hablan a veces de "estados vegetativos crónicos", afecciones en las que se conservan ciertos reflejos primitivos, pero nada de conciencia o de percepción. Dichos estados pueden ser cruelmente tormentosos, porque a menudo da la impresión de que la persona está a punto de recuperar la conciencia; pero con frecuencia esos estados pueden durar meses o años. Sin embargo, en el caso de Pat duró dos semanas, y después, como recuerda su hija Lan, "yo tenía una coca-cola light en la mano, y ella la quería. Vi que la seguía con los ojos. Le pregunté si quería un sorbo y ella asintió. En ese momento todo cambió".

Pat estaba consciente, reconocía a sus hijas, percibía su situación y lo que la rodeaba. Tenía sus apetitos, sus deseos, su personalidad; pero estaba paralizada del lado derecho y, lo más grave, no podía expresar sus pensamientos y sentimientos con palabras; sólo podía mirar, hacer gestos o señalar. También su comprensión del lenguaje estaba muy dañada. Se encontraba, como dicen los neurólogos, afásica.

Afasia significa, literalmente, pérdida del habla; pero no es el habla como tal lo que se pierde, sino el propio lenguaje: su expresión o su comprensión, por completo o en parte. (Por ejemplo, las personas sordas de nacimiento que usan el lenguaje de signos en lugar del habla pueden adquirir una afasia de signos tras una lesión cerebral o un ictus, una afasia análoga a la afasia de las personas que hablan).

La afasia no es nada fuera de lo común. Se calcula que una de cada 300 personas puede sufrir una afasia duradera por culpa de un daño cerebral, ya sea a raíz de un ictus, de una herida en la cabeza, de un tumor, etcétera. Sin embargo, muchos se recuperan total o parcialmente, y hay formas transitorias que pueden producirse durante episodios de migraña o ataques epilépticos.

Hay muchas formas distintas de afasia, dependiendo de la parte del cerebro implicada, y normalmente se hace una distinción general entre las afasias expresivas y las receptivas; si ambas están presentes se trata de una afasia global. En sus formas más leves, la afasia expresiva se caracteriza por una dificultad para encontrar palabras o una tendencia a usar palabras incorrectas, sin afectar a la estructura general de las frases. En los casos más graves, una persona puede ser incapaz de generar frases completas y gramaticalmente correctas, y tal vez pueda emitir sólo palabras aisladas (habla telegráfica); si la afasia es muy severa, la persona puede quedar medio muda, aunque sea capaz de emitir exclamaciones emocionales de vez en cuando (como "maldita sea" o "vale").

John Hughlings Jackson, uno de los primeros exploradores de la afasia en las décadas de 1860 y 1870, consideraba que dichos pacientes carecían del habla proposicional, y pensaba que habían perdido también el habla interna, de modo que no podían hablar o proposicionar ni siquiera a sí mismos. Consideraba, por consiguiente, que en la afasia se perdía la capacidad del pensamiento abstracto, y en ocasiones comparaba a los afásicos con los perros.

Scott Moss, un psicólogo que a los 43 años sufrió un ictus que le dejó afásico y paralizado del lado derecho, escribió posteriormente sus experiencias, que en buena medida concordaban con las ideas de Hughlings Jackson respecto a la pérdida del habla y de los conceptos internos: "Cuando me desperté al día siguiente en el hospital estaba totalmente (globalmente) afásico. Podía entender vagamente lo que otros me decían si hablaban despacio y representaban una forma de acción muy concreta. […] Yo había perdido por completo la capacidad de hablar, de leer y de escribir. Incluso perdí durante los dos primeros meses la capacidad de usar palabras internamente, es decir, en mi pensamiento. […] También había perdido la capacidad de soñar. De modo que durante ocho o nueve semanas viví en un vacío total de conceptos autoproducidos. […] Sólo podía ocuparme del presente inmediato. […] La parte de mí que faltaba era el aspecto intelectual, el sine qua non de mi personalidad, esos elementos esenciales más importantes para ser un individuo único. […] Durante mucho tiempo me vi a mí mismo sólo como un hombre a medias".

Pero Jacques Lordat, un eminente fisiólogo francés de comienzos del siglo XIX, vivió una experiencia muy distinta, y proporcionó una extraordinaria descripción de la afasia que experimentó en carne propia después de un ictus, unos sesenta años antes de los estudios de Hughlings Jackson: "A las 24 horas era incapaz de captar más que unas cuantas palabras. Las que conservaba resultaban casi inútiles, porque ya no podía recordar de qué manera tenía que coordinarlas para transmitir ideas. […] Ya no conseguía captar las ideas de otros porque la misma amnesia que me impedía hablar, me hacía incapaz de entender los sonidos que oía con suficiente rapidez como para captar su significado. Por dentro sentía lo mismo que siempre. Este aislamiento mental, mi tristeza, mi impedimento y la aparente estupidez a la que daba lugar llevaron a muchos a creer que mis facultades intelectuales se habían visto mermadas. Solía hablar conmigo mismo del trabajo de toda mi vida y los estudios que amaba. Pensar no me causaba dificultad. […] Mi memoria de los hechos, los principios, los dogmas, las ideas abstractas era la misma que cuando disfrutaba de buena salud. […] Tuve que aceptar que el funcionamiento interno de la mente podía prescindir de las palabras".

Por consiguiente, en algunos pacientes, aunque sean completamente incapaces de hablar o de entender el habla, puede darse una perfecta conservación de las capacidades intelectuales: la capacidad de pensar lógica y sistemáticamente, de planear, recordar, prever y conjeturar. Esto se demostró también, con gran claridad, en el caso de un paciente al que los médicos se refieren como Hermano John, un fraile que se quedaba completamente afásico durante minutos, en el transcurso de sus ataques epilépticos. Pero aunque se encontrara completamente privado del lenguaje o del habla interna, el Hermano John era capaz de resolver problemas complejos y situaciones sociales difíciles, demostrar todas las capacidades características del ser humano aparte del lenguaje. Uno tiene la impresión de que si Hughlings Jackson hubiera conocido al Hermano John no habría podido comparar a los afásicos con los perros.

No obstante, en la mente popular, y con demasiada frecuencia también en la mente médica, se mantiene la sensación de que la afasia es una especie de desastre supremo que, de hecho, acaba con la vida interior de una persona tanto como con su vida externa. Algo por el estilo les dijeron a Dana y Lan, las hijas de Pat. Podía experimentar, dijeron los neurólogos, una leve mejoría, pero Pat tendría que ser internada en una institución el resto de su vida; se acabaron las fiestas, la conversación y las galerías de arte. Todo lo que había constituido la esencia de su vida se había esfumado, y ella llevaría la vida estricta de una paciente, una interna.

Apenas capaces de iniciar una conversación o de contactar con otros, los pacientes con afasia se enfrentan a peligros especiales en hospitales para enfermos crónicos o residencias. Puede que reciban terapias de todo tipo, pero a su vida le falta la vital dimensión social, y con frecuencia se sienten intensamente aislados y apartados. Pero hay muchas actividades -juegos de cartas, salidas de compras, cine o teatro, baile o deportes- que no requieren el lenguaje, y que se pueden usar para incluir a los afásicos a un mundo social de actividades familiares y contacto humano. A veces se usa a este respecto la sosa expresión "rehabilitación social", pero realmente al paciente (como diría Dickens) se le está "llamando de nuevo a la vida".

Las hijas de Pat estaban decididas a hacer todo lo posible por "devolver al mundo" a su madre, con la vida más plena posible que sus limitaciones le permitieran. "Contratamos a una enfermera que le enseñó nuevamente a comer sola, a saber estar", dice Lan. "Mamá se enfadaba, a veces la golpeaba; pero ella, la enfermera, nunca se rendía. Dana y yo nunca la dejábamos sola. La sacábamos de paseo, la llevábamos en silla de ruedas a mi apartamento… La llevábamos a restaurantes, o traíamos comida a casa; la peinábamos, le hacíamos la manicura… Nunca paramos".

Pat fue trasladada del hospital de casos agudos donde la operaron a una clínica de rehabilitación, y transcurridos seis meses acabaron llevándola al hospital Beth Abraham, en el Bronx, donde la conocí.

Cuando el hospital Beth Abraham se inauguró, en 1919, se llamaba Residencia Beth Abraham para Incurables, un nombre deprimente que no se cambió hasta la década de 1960. Originalmente acogió a algunas de las primeras víctimas de la epidemia de encefalitis letárgica (algunas de las cuales seguían vivas más de 40 años después, cuando yo llegué), y luego se fue ampliando hasta convertirse en un hospital de 500 camas con programas de rehabilitación activos encaminados a ayudar a pacientes de todo tipo de afecciones crónicas: parkinson, demencias, problemas de habla, esclerosis múltiple, ictus (y cada vez más, lesiones traumáticas provocadas por heridas de bala y accidentes de tráfico).

Quienes visitan los hospitales de enfermos crónicos suelen horrorizarse al principio ante la visión de cientos de pacientes incurables, muchos de ellos paralíticos, ciegos o sin habla. A menudo, lo primero que uno piensa es si vale la pena vivir en esas circunstancias, qué tipo de vida pueden llevar estas personas. Uno se pregunta angustiado cómo reaccionaría ante la perspectiva de quedar discapacitado y entrar en una residencia así.

Después quizá se empiece a ver el otro lado. Aunque no tengan cura, aunque la mayoría de los pacientes sólo pueda experimentar una mejoría limitada, a muchos de ellos se les puede ayudar a reconstruir su vida, a encontrar otros modos de hacer las cosas, a aprovechar sus puntos fuertes, a encontrar compensaciones y acomodaciones de todo tipo. Esto, naturalmente, depende del grado y el tipo de daño neurológico, y de los recursos internos y externos de cada paciente.

Pero si un hospital crónico puede ser duro para los visitantes, puede resultar aterrador para un nuevo interno, que a menudo reacciona con horror mezclado con tristeza, amargura o rabia. Cuando vi a Pat, poco después de su admisión en el Beth Abraham, en octubre de 1991, la encontré enfadada y frustrada. Todavía no conocía al personal ni la distribución del lugar, y sentía que se le estaba imponiendo un rígido orden institucional. Se comunicaba con gestos -apasionados, aunque no siempre comprensibles-, pero todavía tenía muy poco habla (al menos con frases gramaticales; según el personal, de vez en cuando exclamaba "diablos" o "vete" cuando se enfadaba). Aunque parecía entender buena parte de lo que se le decía, quedaba claro, tras examinarla, que no respondía a las palabras, sino al tono de la voz, la expresión facial y los gestos.

Cuando la reconocí no respondía a "tóquese la nariz", ni diciéndoselo ni poniéndoselo por escrito. Podía contar -"uno, dos, tres, cuatro, cinco…"- en secuencia, pero no sabía decir números aislados ni contar hacia atrás. Seguía teniendo el lado derecho del cuerpo completamente paralizado. Su situación neurológica, anoté en el informe, era mala: "Temo que no pueda recuperar gran parte de las funciones lingüísticas, pero ciertamente debe probarse con terapia intensiva del habla, así como terapia física y ocupacional".

Pat tenía muchas ganas de hablar, pero se frustraba continuamente cuando, tras enormes esfuerzos por pronunciar una palabra, resultaba no ser la correcta o ser ininteligible. Intentaba corregirla, pero a menudo se volvía más ininteligible con cada intento. Empezó a caer en la cuenta, creo, de que quizá no recuperaría la facultad de hablar, y se sumió cada vez más en el silencio. Esta incapacidad de comunicarse era para ella, como para muchos pacientes con afasia, mucho peor que tener la mitad del cuerpo paralizada. A veces veía a Pat, en el primer año después del derrame, sentada sola en el pasillo, o en la sala de día para pacientes, privada de habla, rodeada por una especie de penumbra de silencio, con expresión afligida y desolada.

Pero un año después la encontré muy mejorada. Entendía mejor el lenguaje y se comunicaba mejor; no mediante el habla, sino con gestos elocuentes y señalando. Indicaba, por ejemplo, agitando enérgicamente un par de entradas, que iría al cine sólo a condición de que pudiera ir también una amiga suya. Pat estaba menos malhumorada, más sociable y era muy consciente de todo lo que ocurría a su alrededor.

Esto representaba una enorme mejora social -una mejora en la capacidad para comunicarse-, pero yo no tenía claro en qué medida se debía a una verdadera mejora neurológica. De hecho, los amigos y los familiares de los pacientes afásicos piensan a menudo que hay más recuperación neurológica de la que en realidad se produce, porque muchos de esos pacientes experimentan una potenciación compensatoria de otras facultades y destrezas no lingüísticas, especialmente la capacidad de interpretar las intenciones y lo que quieren decir los demás a partir de sus expresiones faciales, inflexiones vocales y tono de voz, así como los gestos, las posturas y los nimios movimientos que normalmente acompañan al habla. Dicha compensación pueden dar sorprendentes capacidades a los afásicos, en especial la mejora de la capacidad de captar el artificio histriónico, la ambigüedad o la mentira. Describí esto en 1985, cuando observé a un grupo de pacientes afásicos que estaban viendo un discurso presidencial por televisión, y en 2000, Nancy Etcoff y sus colaboradores del hospital General de Massachusetts publicaron un estudio en Nature que demostraba que las personas con afasia tenían de hecho "una capacidad significativamente mayor que las personas sin disfunciones del lenguaje para detectar mentiras respecto a los sentimientos". Señalaban que dichas aptitudes necesitaban tiempo para desarrollarse, porque no eran evidentes en un paciente que sólo llevara afásico unos meses. Éste parecía ser el caso de Pat, que inicialmente no era, ni mucho menos, experta en captar las emociones y las intenciones de otros, pero con los años había adquirido una increíble habilidad preternatural. Si los afásicos pueden llegar a sobresalir en la comprensión del lenguaje no verbal, también pueden volverse más expertos en la transmisión de sus propios pensamientos, y Pat estaba empezando ahora a trasladarse hacia una representación consciente y voluntaria (y a veces inventiva) de sus sentimientos e intenciones mediante la mímica.

Pero aunque el gesto y la mímica, que carecen de la gramática y la sintaxis del lenguaje real, no se ven afectados en la afasia, no bastan; sólo proporcionan una capacidad limitada de transmitir proposiciones y significados complejos (a diferencia de un verdadero lenguaje de signos, como el que usan las personas sordas de nacimiento). Estas limitaciones solían enfurecer a Pat, pero se produjo un cambio crucial cuando su patóloga del lenguaje, Jeannette Wilkens, descubrió que si bien Pat no podía leer en voz alta, y tampoco leer una frase, sí reconocía palabras individuales (y que, de hecho, su vocabulario era bastante extenso). Wilkens había descubierto esto en otros pacientes afásicos que empezaban a recuperarse, y había ideado una especie de diccionario, un libro de palabras ordenadas en categorías de objetos, personas y acontecimientos, así como estados de ánimo y sentimientos. Pat siempre tenía el libro en el regazo o cerca de ella, pasaba las páginas rápidamente con la mano izquierda y señalaba las palabras que le hacían falta.

Aunque dicho libro funcionaba a menudo cuando los pacientes estaban encerrados en las sesiones individuales con Wilkens, muchos tenían dificultades para comunicarse con otras personas, quizá porque eran demasiado tímidos o porque estaban discapacitados por otras afecciones médicas o demasiado deprimidos para iniciar el contacto con otras personas. Nada de esto le ocurría a Pat, que siempre había sido una persona a la que le gustaba salir y relacionarse: se aproximaba sin problemas a la gente, abría su libro por la página correcta, se lo ponía delante y señalaba el tema del que quería hablar.

La vida de Pat se amplió en todos los sentidos con su biblia, como sus hijas la llaman. Pronto pudo guiar una conversación en la dirección que ella quería, una conversación que por su parte sólo se desarrollaba mediante gestos y mímica, y esto tenía que hacerlo con el brazo izquierdo, porque el derecho seguía paralizado. Pero, a pesar de esta limitación, gesto y mímica, más las categorías verbales de su libro, le permitían alcanzar una expresión extraordinariamente completa y exacta de sus necesidades e ideas. En el hospital se convirtió en foco de cotilleo, a pesar de ser incapaz de comunicarse de la manera habitual. Incluso ahora llama a sus hijas "cien veces al día", aunque las conversaciones son todas pasivas por su parte, esperando preguntas a las que pueda contestar "sí" (comunica el "sí" con besos), "no" o "vale", o con ruidos de aprobación, diversión, desaprobación, etcétera.

En 1996, cinco años después del derrame, su afasia receptiva casi había desaparecido. Entendía el habla, aunque seguía sin poder expresarse mediante palabras (tenía ciertas expresiones fijas como "bienvenido" o "vale", pero era incapaz de nombrar objetos familiares o de pronunciar una frase). Empezó a pintar de nuevo, usando la mano izquierda, y era un lince al dominó, porque sus sistemas representativos no verbales no estaban afectados. (Hace tiempo que se sabe que la afasia no afecta a la capacidad musical, a las imágenes visuales o a la aptitud mecánica, e investigadores de Sheffield han demostrado recientemente que el razonamiento numérico y la sintaxis matemática pueden permanecer completamente intactos incluso en pacientes incapaces de entender o producir el lenguaje gramatical).

Con frecuencia se dice que, tras un ictus o una lesión cerebral, cualquier recuperación posible se producirá en el plazo de 12 a 18 meses. Aunque a menudo pueda ser así, he visto que esta generalización es falsa en muchos pacientes. Y en las pasadas décadas, la neurociencia ha demostrado lo que los médicos han observado a menudo: que siempre que el daño inicial no sea excesivo, el cerebro tiene más capacidad de recuperación y regeneración de lo que antes se creía. Hay asimismo más plasticidad: una mayor capacidad de las áreas cerebrales no dañadas para asumir parte de las funciones de las dañadas. Y por encima de todo, hay capacidades de adaptación, de encontrar nuevos modos u otras formas, de hacer las cosas cuando la forma original ya no está disponible, y a este respecto, las diversas formas de terapia con un paciente despabilado pueden ser de enorme importancia. En el caso de Pat, incluso cinco años después de su derrame, noté que todavía experimentaba una constante (aunque cada vez menor) mejoría en su capacidad receptiva, su habilidad para entender el lenguaje.

Pat es la menor de siete hermanos; sus parientes siempre han desempeñado un papel fundamental en su vida, y aún más desde 1993, año en que vino al mundo su primera nieta, Alexa, la hija de Lan. Alexa, cuenta Lan, "nació en el Beth Abraham". Visitaba a su abuela con frecuencia, y Pat siempre tenía un juguete o una atención especial para ella. A menudo, Pat le pedía a Alexa que le llevara unas galletas saladas a un amigo que estaba un poco más abajo en el mismo pasillo y que no podía caminar. Alexa y sus dos hermanos pequeños, Dean e Eve, están fascinados por Pat, y les gusta llamarla a menudo por teléfono cuando no pueden visitarla. Lan piensa que tienen una relación muy activa y muy "normal" con su abuela, una relación que todos aprecian profundamente.

Una de las páginas del libro de Pat contenía una lista de estados emocionales (los había escogido de una lista preparada por la patóloga del habla). "Cuando le pregunté, en 1998, cuál era su estado de ánimo predominante, me señaló: 'contenta". Había otros adjetivos en la página de estados de ánimo, como "furiosa", "asustada", "cansada", "enferma", "sola", "triste" y "aburrida", todos los cuales había indicado, en determinados momentos, en años anteriores.

En 1999, cuando le pregunté la fecha, señaló: "miércoles, 28 de julio", un poco ofendida, quizá, de que la hubiera insultado con una pregunta tan sencilla. Indicó, usando su biblia, que había estado, en los 12 meses previos, en media docena de musicales, un par de galerías de arte, y que, ahora que era verano, visitaría a su hija Lan en Long Island los fines de semana, y, entre otras cosas, iba a nadar. ¿Nadar?, pregunté incrédulo. Sí, indicó Pat; incluso con el lado derecho paralizado, aún podía nadar de costado. Había sido una gran nadadora de larga distancia, indicó, cuando era joven. Me asombró especialmente en esta visita, ocho años después de su derrame, la pulcritud y la riqueza de las experiencias cotidianas de Pat y su voraz amor a la vida después de lo que se podría considerar una lesión cerebral devastadora.

En 2000 me enseñó fotos de sus nie-tos. Los había visitado a todos el día anterior, el 4 de julio, y habían visto los veleros y los fuegos artificiales en televisión. Estaba ansiosa por enseñarme el periódico, con una foto de las hermanas Williams jugando al tenis. El tenis, me indicó, también había sido uno de sus deportes favoritos, junto con el esquí, la equitación y la natación. Se esforzó por enseñarme que se había hecho la manicura, que llevaba una pamela y gafas de sol, y que se iba al patio del hospital.

En 2002 era capaz de pronunciar unas cuantas palabras. Lo consiguió mediante el uso de canciones familiares como Happy birthday, que cantaba con Connie Tomaino, la terapeuta musical del Beth Abraham. Pat captaba el sentimiento de la música y algunas palabras. Unos minutos después, esto liberaba su voz, y le daba capacidad para decir algunas palabras, a modo de cantilena. Empezó a llevar una grabadora con una cinta de canciones conocidas, y así podía poner en funcionamiento sus capacidades lingüísticas. Lo demostró con "Oh! What a beautiful morning", seguido de un melodioso "buenos días, doctor Sacks".

La terapia musical es valiosísima para algunos pacientes con afasia expresiva que, al descubrir que pueden cantar las palabras de una canción, se convencen de que el lenguaje no está completamente perdido, de que en alguna parte de su interior siguen teniendo acceso a las palabras. La cuestión, por tanto, es si las aptitudes lingüísticas integradas en la canción pueden extraerse de su contexto musical y ser empleadas en la comunicación. Esto a veces es posible en cierta medida, reintegrando las palabras en una especie de cantilena improvisada.

Pero a mí me pareció que Pat no ponía su corazón en esto; ella pensaba que su virtuosismo radicaba en su capacidad como mimo, en su apreciación y el uso del gesto. A este respecto había conseguido una habilidad y una intuición casi equiparables a las de un genio.

La mímica, la representación deliberada y consciente de escenas, ideas, sentimientos, intenciones, etcétera, mediante gestos y acciones, parece ser un logro específicamente humano, como el lenguaje (y quizá la música). Los simios, que pueden monear o imitar, tienen poca capacidad para crear representaciones mímicas conscientes y deliberadas.

En Origins of the modern mind, el psicólogo Merlin Donald insinúa la posibilidad de que la "cultura mímica" haya constituido una fase intermedia crucial en la evolución humana entre la "cultura episódica" de los simios y la "cultura teórica" del hombre actual. La mímica tiene una representación cerebral mayor y más fuerte que el lenguaje, y tal vez esto explique por qué se conserva tan a menudo en pacientes que han perdido este último. Esta conservación es la que hace posible para las personas con afasia una comunicación extraordinariamente rica, en especial si se puede elaborar, reforzar y combinar con un diccionario, como en el caso de Pat.

Pat siempre tuvo pasión por comunicarse -"era una mujer que hablaba 24 horas al día", dice Dana-, y fue la frustración de esta locuacidad lo que le provocó una furia absoluta cuando llegó al hospital, y su intensa motivación y éxito para comunicarse ahora.

A veces, a las hijas de Pat les sigue asombrando su aguante. "¿Por qué no se deprime, teniendo en cuenta su historial anterior de depresión?", se pregunta Dana. "Al principio pensé que no podría vivir así… Pensé que se clavaría un cuchillo". Todavía, de vez en cuando, su madre hace un gesto que parece decir: Dios, ¿qué ha ocurrido?, ¿qué pasa?, ¿por qué estoy en esta habitación?, como si todo el horror del derrame hubiera vuelto a golpearla. Pero Pat es consciente de que, en cierto sentido, tuvo mucha suerte, a pesar de que la mitad de su cuerpo sigue paralizada. Tuvo suerte de que el daño cerebral, aunque extenso, no hubiera debilitado su fuerza mental o su personalidad; suerte de que sus hijas se esforzaran tanto desde el comienzo por mantenerla integrada y activa, y pudieran permitirse pagar asistentes y terapeutas adicionales; suerte también de encontrar una patóloga del habla que la observaba con sensibilidad y esmero, y que pudiera proporcionarle una herramienta crucial, la biblia, que funciona tan bien.

Pat sigue activa y relacionada con el mundo. Es, como dice Dana, la "niña mimada" de la familia, y también de la planta del hospital. No ha perdido su don para cautivar a las personas -"incluso le ha cautivado a usted, doctor Sacks", dice Dana-, y hasta puede pintar algo con la mano izquierda. Está contenta de estar viva y de poder hacer tanto como puede, y por eso, piensa Dana, tiene el estado de ánimo y la moral tan altos.

Lan se expresa en términos parecidos. "Es como si la negatividad hubiera desaparecido", me comentaba. "También es mucho más coherente y aprecia más su vida y los dones de otras personas. Es consciente de ser una privilegiada, pero esto la hace más amable, más considerada con otros pacientes que a lo mejor están físicamente menos discapacitados que ella, pero también mucho menos 'adaptados' o son menos 'afortunados' y menos 'felices'. Es lo contrario de una víctima", remacha. "De hecho piensa que ha tenido mucha suerte".

El pasado noviembre, una fría tarde de sábado, me uní a Pat y Dana en una de las actividades favoritas de la primera: comprar en Allerton Avenue, cerca del hospital. Llegamos a la habitación de Pat y ya nos estaba esperando con su abrigo preferido puesto.Mientras subíamos por Allerton Avenue, a rebosar de gente en aquella tarde de fin de semana, vi que la mitad de los tenderos le gritaban: "¡Hola, Pat!", cuando ella pasaba por delante en su silla de ruedas. Pat saludó con la mano a la joven del herbolario donde compra el zumo de zanahoria y recibió un "hola, Pat" a cambio. Saludó a una coreana de la tintorería, le lanzó un beso, y ésta le mandó otro. Pat pudo transmitirme mediante gestos que la hermana de la mujer solía trabajar en la frutería.

Entramos en la zapatería, y allí los deseos de Pat estaban muy claros: quería unas botas forradas de piel para el próximo invierno. "¿Cremallera o velcro?", preguntó Dana. Pat indicó que le daba igual, pero se plantó con su silla de ruedas delante del escaparate y a renglón seguido señaló, muy decidida, las que quería. Dana dijo: "¡Pero si tienen cordones!". Pat sonrió y se encogió de hombros, lo cual venía a querer decir: ¡y qué más da, ya habrá alguien que me los ate! No carece de vanidad: las botas tenían que ser elegantes además de abrigar -¡que sea velcro!, daba a entender su expresión-. "¿Qué talla? ¿Un nueve?", preguntó Dana. No, gesticuló Pat dividiendo el dedo: ocho y medio.

Paramos en el supermercado, donde siempre escoge unas cuantas cosas para ella y para otros pacientes del hospital. Pat conocía cada pasillo, y rápidamente cogió dos mangos maduros para ella, un racimo grande de plátanos -la mayoría, indicó, para regalar-, unas rosquillas pequeñas y, al pasar por caja, tres bolsas de caramelos. (Por gestos me comunicó que eran para los hijos de un enfermero de su planta). Al salir, cargados con las compras, Dana me preguntó qué había hecho ese día. Contesté que había estado en un congreso sobre helechos, y añadí: "Soy amante de las plantas". Pat, que nos oyó, hizo un gesto amplio y se señaló a sí misma, indicando: usted y yo, los dos somos amantes de las plantas. "Nada ha cambiado desde el derrame", comenta Dana. "Conserva todos sus gustos y pasiones…". "¡Lo único es", añade sonriendo, "que se ha vuelto una pesada!". Pat se reía, mostrándose de acuerdo con esto.

Paramos en una cafetería. Estaba claro que Pat no tenía ninguna dificultad con el menú, e indicó que no quería patatas panaderas, sino patatas fritas normales, y pan integral. Después de comer se pintó cuidadosamente los labios -"¡qué presumida!", exclamó Dana con admiración-. Dana se preguntaba si podría llevarse a su madre a un crucero. Yo mencioné los gigantescos barcos de crucero que había visto entrar y salir de Curaçao, y Pat, intrigada, preguntó si zarpaban de Nueva York. Intenté dibujar un barco en mi cuaderno; Pat se echó a reír y, con la mano izquierda, pintó uno mejor.

Traducción de News Clips.