"Si no se aprueba la ley en febrero, iremos a Bruselas"

Con dos años recién cumplidos, Paula lleva ya seis transfusiones de sangre a cuestas. "Se la dan cuando le bajan los niveles de hemoglobina", comenta su madre, Mercedes, que vive en Utiel (Valencia). La última fue en agosto: "Si los valores normales son 12, ella tenía 4". Las transfusiones y la cortisona son el único remedio para hacer frente a la anemia de Diamond-Blackfan que padece Paula, una enfermedad que produce escasez de glóbulos rojos desde el nacimiento. Su curación pasa por un trasplante de médula o de cordón umbilical de una persona histocompatible. Ni su hermana Andrea, de cuatro años y medio, ni sus padres lo son. Y es muy complicado encontrar a alguien que lo sea.

Por eso, Mercedes y su marido Antonio quieren tener un hijo sano y compatible que pueda curar a su hermana. Y la única forma de tenerlo es fecundar varios óvulos de Mercedes con semen de Antonio y seleccionar aquellos embriones que cumplan las dos condiciones para tratar a Paula con las células del cordón umbilical del bebé. Esto es lo que permitirá la futura ley de reproducción asistida.

En circunstancias similares se encuentran Rosa y Luis, de Mislata (Valencia). Su hija Lucía, de dos años, tiene anemia de Fanconi, un síndrome hereditario que se caracteriza por malformaciones congénitas y por desarrollar leucemia en la infancia. La expectativa de vida es de siete años. De momento, la enfermedad está dormida, aunque hace seis meses tuvieron un buen susto cuando las plaquetas bajaron a 90.000 por milímetro cúbico, cuando el mínimo en población sana son 190.000. "Ahora ha remontado, pero lo normal es que cada vez vaya a menos", apunta su madre.

Como Mercedes y Antonio, se están planteando desplazarse a la Universidad Libre de Bruselas o el Instituto Genético de Reproducción de Chicago, dos de los centros de referencia en este tratamiento. "Tengo ya 35 años y no puedo perder el tiempo; a esta edad las tasas de éxito son cada vez menores". Por eso se ha dado dos meses de plazo. "Si no se aprueba la ley en enero o febrero, iremos a Bruselas", la opción más económica. "A una pareja conocida les ha costado 42.000 euros en Chicago, y sin alojamiento".

Eugenia, de Valencia, ya se ha sometido a tres intentos en Bruselas para poder tratar a su hija Virginia, de cinco años, también con anemia de Fanconi. Sólo en uno obtuvo embriones sanos e histocompatibles, pero el embarazo no salió adelante. "Lo ideal hubiera sido no tener que salir de casa y estar acompañada de la familia, en tu casa, sin viajes. Espero que se apruebe pronto la ley".