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Reportaje:

El nuevo lenguaje de Paca

Una mujer con síndrome de Down recupera la comunicación con un sistema de gestos en Burjassot

Es fácil identificar a Paca en la residencia de discapacitados psíquicos severos y profundos L'Almara, de Burjassot. Ella es la única interna que lleva siempre una carpeta. Desde que a principios de año volvió a poder comunicarse con la gente que la atiende, es difícil verla sin ella. No sabe leer. Ni falta que le hace para interpretar la documentación que lleva. Tampoco consulta los documentos. Pero eso es casi lo de menos. Es la forma que tiene para demostrar a la gente que vuelve a hablar.

María Carmen Garre, directora del centro que depende del Instituto Valenciano de Atención a los Discapacitados (Ivadis), dependiente de la Consejería de Bienestar Social, recuerda que hacía muchos años que Paca, de 29 años, apenas se comunicaba. Pese al síndrome de Down con retraso severo que sufre, cuando era pequeña alcanzaba a responder son pequeños monosílabos -poco más que sí o no- a las preguntas que le formulaban sus cuidadores. Pero hace mucho tiempo que perdió la capacidad de expresar palabras. A duras penas se podía hacer entender, y con toda la dificultad que entraña eso sólo era posible a preguntas de sus cuidadores. Además, perdió toda posibilidad de llevar la iniciativa en su relación con los demás. Sólo respondía -y no a todo el mundo-, pero nunca iniciaba ella la comunicación, a pesar de que entendía todo lo que le decían.

En poco tiempo ha pasado de no poder hacerse entender a manejar 75 palabras

Esto fue hasta principios de año. Entonces, a uno de los técnicos de la residencia se le ocurrió que quizás la solución al aislamiento de Paca podía estar en el lenguaje bimodal, una forma de comunicación en la que a cada palabra o concepto corresponde un gesto realizado con las manos. Primero comenzó con palabras sencillas como comer o beber. Poco a poco su vocabulario fue aumentando hasta llegar a las 75 palabras que maneja actualmente. Ahora con un simple gesto, Paca puede mostrar sus ganas de comer, beber, desplazarse o acostarse sin que nadie le pregunte, algo de lo que está muy orgullosa. Y se le nota. Tanto que nunca abandona los documentos que sus cuidadores usan para identificar los gestos que emplea. Es su forma de subrayar su particular vuelta a la comunicación. Garre destaca la autoestima que ha ganado Paca desde que se puede comunicar, algo que transmite con la relación tan especial que ha entablado con su carpeta, su pasaporte a la comunicación. 'Es su forma de decirnos que ha descubierto el mundo de la palabra', señala la directora del centro.

La experiencia satisfactoria de este caso ha hecho que se hayan distribuido por parte de la residencia L'Almara carteles con gestos y la palabra que significa, de forma que los cuidadores se familiaricen con estas expresiones. Además, esta experiencia se está aplicando con otro interno, pero no es fácil.

Cada residente tiene sus propias características y unas limitaciones particulares, por lo que las soluciones globales no funcionan. Éste es uno de los problemas a los que se enfrentan desde el Ivadis, como apunta su gerente, Jorge Peña. De ahí, destaca, la diversidad de actividades que desarrollan y la atención personalizada que requiere cada una de ellas, con el fin de potenciar las habilidades comunicativas de sus residentes. A través de talleres de música, ordenadores, hidroterapia, relaciones con animales domésticos, se trata de buscar el mejor estímulo para cada paciente y mejorar su relación con el entorno. Y como demuestra el caso y el ejemplo de Paca, eso no es fácil pero tampoco imposible.

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