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Unos 2.000 catalanes ya han firmado su testamento sobre cómo quieren morir

Sanidad abre un registro centralizado que podrá ser consultado por los médicos

Los catalanes que han redactado un testamento vital, es decir, un documento en el que dan instrucciones sobre el trato asistencial que quieren recibir en caso de enfermedad terminal o cuando su dolencia les incapacite para decidir por sí mismos, ya pueden dejar constancia de su voluntad en un registro centralizado que ha puesto en marcha el Departamento de Sanidad para que puedan consultarlo todos los médicos desde cualquier centro sanitario de Cataluña. Ello facilitará que, llegado el caso, el paciente pueda ver cumplidos sus deseos aunque sea atendido de urgencias o en un centro hospitalario distinto al que habitualmente le trata.

Desde finales del año 2000, una ley pionera en España aprobada por unanimidad en el Parlament permite a los catalanes redactar un documento de voluntades anticipadas en el que pueden expresar, por ejemplo, su deseo de que, llegado el caso, no se les mantenga inútilmente la vida de manera artificial con ventilación mecánica, fármacos u otros mecanismos. Pero hasta ahora no ha existido ninguna herramienta que garantizara que el documento fuera efectivo, ya que éste sólo se adjuntaba a la historia clínica del paciente en el centro donde habitualmente era atendido. Si el enfermo era derivado a otro hospital o atendido en un servicio de urgencias, no existía la seguridad de que los médicos tuvieran acceso al testamento vital en el momento oportuno. Para salvar este escollo, el Departamento de Sanidad de la Generalitat puso en marcha justo antes del verano un registro único de documentos de voluntades anticipadas que puede ser consultado, vía telemática, por cualquier médico colegiado en Cataluña, durante las 24 horas de todos los días del año.

Desde finales de julio, los notarios o los centros sanitarios ya han entregado a Sanidad unos 2.000 documentos de voluntades anticipadas para que sean incluidos en este nuevo registro centralizado. Esther Busquets, subdirectora general de Servicios Sanitarios de la Generalitat, considera que esta cifra es significativa teniendo en cuenta que el registro se puso en marcha justo antes de las vacaciones y que se ha producido el intervalo del casi inhábil mes de agosto. Busquets auguró un incremento en el número de demandas a tenor del 'interés' que los notarios están notando por parte de muchos ciudadanos que acuden a sus consultas. 'Diariamente recibimos a personas dispuestas a redactar un testamento vital o en busca de información sobre este tipo de documento', señaló ayer un portavoz del Colegio de Notarios de Cataluña.

Los ciudadanos que deseen suscribir un testamento vital no sólo pueden hacerlo a través de un notario. También pueden redactarlo personalmente, adjuntando la firma de tres testigos (dos de ellos sin relación de parentesco), y entregarlo en un sobre cerrado a cualquier centro sanitario para que desde allí sea mandado al Departamento de Sanidad.

Pionero en España

Esther Busquets explicó que la 'confidencialidad' y el 'secreto' son características fundamentales del registro centralizado de voluntades anticipadas. Sólo pueden acceder a él los propios autores del documento, en caso de que quieran consultar, revisar o revocar su contenido, y los médicos colegiados en Cataluña, a través de una firma electrónica que garantizará su identidad y dejará constancia de qué han consultado, en qué momento y por qué motivo.

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Este registro que centraliza todos los documentos de voluntades anticipadas es el primero que existe en España. Cataluña ya fue pionera en la aprobación de una ley de voluntades anticipadas, a la que han seguido otras similares en comunidades como Galicia y Extremadura. El Congreso de los Diputados también aprobó antes del verano una ley que permite a los ciudadanos expresar su voluntad sobre el trato médico a recibir en los últimos momentos de su vida. Ninguna de las leyes sobre voluntades anticipadas aprobadas en España permite al paciente solicitar la eutanasia activa (el suministro de fármacos para acabar con su vida), prohibida en la legislación española. El firmante del documento sí puede, en cambio, pedir la eutanasia pasiva (que no le apliquen técnicas que le mantengan con vida cuando no exista esperanza de curación) y la indirecta (que le suministren calmantes para calmarle el dolor, pese a que éstos puedan adelantarle la muerte). También puede expresar su voluntad de donar sus órganos o de ser incinerado, entre otras cosas.

Un texto para ser redactado en frío

'Un documento de voluntades anticipadas no debe redactarse a última hora, cuando llega la vejez o ante un diagnóstico médico fatal, sino que debe entenderse como una forma de expresar cómo quiere uno vivir y morir'. Éste es el mensaje que no se cansa de repetir la doctora Mercè Boada, del Servicio de Neurología del hospital Vall d'Hebron de Barcelona y directora médica de la Fundación ACE, dedicada al diagnóstico y tratamiento de demencias, mayoritariamente de Alzheimer. En la práctica, quienes se deciden por redactar un testamento vital son, en su gran mayoría, personas mayores, pacientes con un diagnóstico poco esperanzador o, en menor medida, personas que se han encontrado con el dilema de decidir si prolongar o no la vida de un familiar cuando ya no existía posibilidad de recuperación. La neuróloga Mercè Boada defiende la necesidad de redactar ya en la juventud un testamento vital porque 'siempre existe la posibilidad de que un accidente o cualquier otra circunstancia te deje en una situación irreversible y sin capacidad para decidir por ti mismo'. Un testamento vital, dice Boada, 'no ha de ser un documento que te queme en las manos, sino que debe concebirse como un regalo a tus seres queridos, a quienes descargas de la angustia de tener que decidir sobre cómo has de morir', agrega la neuróloga. Vencer esta especie de miedo que un testamento vital genera entre los jóvenes o las personas sanas requerirá su tiempo, según la neuróloga del Vall d'Hebron. 'Se trata todavía de algo muy nuevo que debe incorporarse poco a poco a nuestra vida cotidiana', afirma.

En este mismo sentido se pronuncia Juana Teresa Betancor, vicepresidenta de la Asociación por la Defensa del Derecho a Morir Dignamente, una entidad que ya en 1996, cuatro años antes de aprobarse la Ley de Voluntades Anticipadas en Cataluña, empezó a informar y asesorar a las personas interesadas en redactar este tipo de documentos. Desde entonces la asociación ya ha reunido medio millar de testamentos vitales. La mayoría de ellos son de personas mayores o enfermos terminales; 'que suelen llamar a nuestra puerta a última hora'. De testamentos redactados por personas jóvenes todavía hay pocos: 'hay que concienciarles', señala Betancor.

El Departamento de Sanidad no tiene constancia de que desde la entrada en vigor de la Ley de Voluntades Anticipadas se haya planteado alguna situación conflictiva ante el comité de ética asistencial de ningún centro médico de Cataluña a la hora de dar cumplimiento al deseo expresado por un paciente. En su experiencia diaria, la Asociación por la Defensa del Derecho a Morir Dignamente ha podido constatar que, si se han producido conflictos, la causa ha sido la 'comprensible' resistencia de la familia del paciente a que se le apague definitivamente la vida.

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