Fundaciones sanitarias: las muletas del sistema

Unas 205.000 llamadas ha atendido la Fundación Anti-Sida España (FASE) desde que instalara en 1992 el teléfono gratuito de información y atención confidencial (900 111 000) en el que se facilita todo tipo de información relacionada con el sida. Campañas de prevención dirigidas a toda la población o reivindicaciones tan importantes como la gratuidad de los medicamentos son algunos de los logros de esta fundación creada en 1987.

'Nos basamos en la adquisición de conocimientos y en el respeto a los derechos humanos. Nuestra forma de trabajar es informar y formar a partir del criterio de que nunca decidimos por las personas afectadas sino que tratamos de facilitarles el conocimiento y los medios para que ellas puedan tomar sus decisiones', afirma José Torres Ibáñez, presidente fundador de FASE. Actualmente, esta fundación participa en la investigación de la vacuna terapéutica del doctor Jonas Salk.

Más de 20 años lleva la Fundación Ramón Areces fomentando la investigación científica y técnica. Casi una cuarta parte del presupuesto de este año, 350 millones de pesetas, se destinará a la investigación sanitaria y a la dotación de becas en biomedicina. De un total de 27 propuestas de investigación programadas, 12 son de salud. 'Las propuestas de investigación las estudia inicialmente el consejo científico, que es el que define en cada convocatoria las áreas preferenciales', dice el profesor Julio R. Villanueva, vicepresidente del consejo científico de esta institución, una de las fundaciones españolas con más recursos. El consejo científico, según explica, propone los nombres de los jurados y éstos son quienes evalúan, realizan los correspondientes estudios y hacen propuestas por orden de importancia a partir de los proyectos seleccionados.

Rehabilitación

A. D. tiene 40 años, es administrativa y padece esclerosis múltiple. Hace dos que colabora en un centro especial de trabajo creado por la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) ubicada en Barcelona: 'Cuando me diagnosticaron la enfermedad', cuenta, 'me puse en contacto con la fundación y desde entonces nos ha ayudado mucho a mí y a mi familia. He recibido apoyo psicológico, de rehabilitación, formación e inserción laboral'.

La misión de la fundación se basa en conseguir recursos destinados a la investigación de la esclerosis múltiple y al bienestar físico, psíquico y social de los afectados. 'Hay que invertir en investigación y en rehabilitación y otro aspecto muy importante es la creación de un centro para fomentar el empleo de los jóvenes afectados', afirma Rosamaría Estrany, vicepresidenta de la FEM.

Un papel destacado lo ejercen aquellas fundaciones adscritas a las sociedades médicas y científicas e integradas por los propios profesionales sanitarios. En este grupo se encuentra la Fundación Española del Corazón (FEC), auspiciada por la Sociedad Española de Cardiología (SEC). Entre sus actividades, dirigidas a la educación en la prevención, destacan las de organización de desayunos cardiosaludables en los colegios, las actividades de información a la población general que se desarrollan dentro de la semana del corazón, los encuentros con amas de casa o la edición y distribución gratuita de libros divulgativos. Como indica la doctora María Luisa Fernández y Jiménez, directora de esta fundación, las enfermedades cardiovasculares son la primera causa de muerte de las sociedades industrializadas. 'Teniendo en cuenta que el 80% de estas patologías se puede evitar siguiendo unos hábitos de vida saludables, nuestro reto está en organizar todo tipo de actos dirigidos a la educación para la prevención', dice.

En otro gran grupo de fundaciones se incluyen todas las corporativas, entre ellas las creadas por los laboratorios farmacéuticos, como la Fundación Ciencias de la Salud patrocinada por Glaxo Wellcome; la Fundación Pfizer de los laboratorios del mismo nombre, o la Fundación Salud, Innovación y Sociedad (SIS), de Novartis. Un subgrupo podría ser el constituido por las fundaciones de los sindicatos y los colegios profesionales, como por ejemplo, la muy activa Fundación para el Desarrollo de la Enfermería (Fuden), que da servicio a más de 180.000 enfermeros de todo el país.

Para el médico Joaquín Camacho, experto del Tercer Sector Consultores, estas instituciones tienen que funcionar 'tan eficazmente como una empresa privada, ya que es la única forma de optimizar sus generalmente escasos recursos'. Actualmente, según este consultor, existe una eclosión de pequeñas fundaciones 'sin verdadera capacidad para cumplir sus objetivos, por lo que la única posibilidad de sobrevivir es la de agruparse y apoyarse mutuamente'.

En España hay dos asociaciones que impulsan y facilitan la labor de estas entidades: el Centro de Fundaciones, que cuenta con un experiencia de más de 20 años, y, la más reciente, Confederación Española de Fundaciones (CEF), de la que es vicepresidente Julián García Vargas, ex ministro de Sanidad, quien cree que 'las fundaciones pueden ejercer un papel fundamental de mediación entre los grupos de ciudadanos y los poderes públicos sanitarios'.

Estas organizaciones se rigen por la voluntad del fundador, sus estatutos y la ley 30/1994, de 24 de noviembre, de Fundaciones y de Incentivos Fiscales a la Participación Privada en Actividades de Interés General. El órgano de gobierno y representación de la fundación es el patronato y la labor de custodia, del buen hacer y funcionamiento de la fundación, lo ejerce la Administración General del Estado a través del Protectorado, ubicado en un ministerio o departamento correspondiente, donde se halla registrada la fundación, en función de la actividad que desempeñe y según sea de ámbito nacional o autonómico.