"Algo andaba mal"

Susana Domínguez, la menor de tres hermanos, es leonesa, tiene 26 años y estudia tercero de Derecho. Su enfermedad es una mucopolisacaridosis tipo 4, o de Morquio. Si no fuera por sus limitaciones físicas (de estatura sobre todo, que es la de una niña de ocho años), Susana no tendría que reprocharle nada a la vida. Aun así, es una mujer sonriente y segura de sí misma. "Algo andaba mal", le ha escuchado comentar a sus padres muchas veces, refiriéndose a su enfermedad. Y añade que los recuerdos que tiene de su infancia son los de "ir todo el tiempo de hospital en hospital" . Hasta los 8 años su familia no supo qué le pasaba. "Siempre me estaban haciendo pruebas, pero nunca llegaban a una conclusión". De su etapa escolar recuerda "la crueldad de los niños", aunque ya no les guarda rencor, y las dificultades diarias que tenía para integrarse. Cree que la gente sigue mirándola como "a un bicho raro" y esto no lo entiende, porque "cada uno es como es". Pero lo que más le molesta a Susana es todo lo que huela a "oficial". "Ni los organismos estatales ni los médicos saben nada de nuestros problemas, ni quieren saber".Pilar Monteseirín, sevillana de 32 años, padece el síndrome de Turner. Físicamente hay algunos rasgos en su cara y en sus articulaciones que delatan su enfermedad. Pero Pilar, a estas alturas, ya tiene superado que todas la miren; lo que le importa es vivir. Le gustaría encontrar un trabajo. Acabó la EGB y después ha estudiado informática, puericultura, taquigrafía, administrativo... "y muchas cosas más". Pilar habla de su enfermedad como si fuera una experta, sin complejos: "Me falta un cromosoma X y eso me ha provocado problemas de crecimiento y de desarrollo, de vista... Pero no me duele nada".

También recuerda su infancia como un suplicio interminable; sobre todo por sus padres, que hasta que no cumplió 9 años no consiguieron saber, exactamente, que enfermedad padecía.