Pagos de la Seguridad Social

Hace ahora 15 meses nació mi hija Paula, afectada por una enfermedad denominada retinoblastoma bilateral, una forma de cáncer que afecta a la retina. Cuando lo descubrimos, a los dos meses de edad, hubo de serle enucleado el ojo derecho (ahora lleva una prótesis). El otro ojo también estaba afectado. Tras diversas investigaciones por nuestra cuenta, y una vez descartada la radioterapia exterior, decidimos seguir la prescripción de la oftalmóloga del hospital Ramón y Cajal y llevarla a la clínica Wills Eye Hospital, en Filadelfia, el hospital del mundo con mayor experiencia en este tipo de tumores.Sabíamos que los precios de dicha clínica (más el viaje) estaban difícilmente a nuestro alcance, pero, sin dramatizar, la perspectiva de que la niña muriese o quedase ciega, junto a la recomendación de la citada oftalmóloga, nos hizo decidimos. Además, la Constitución y la Ley General de Sanidad parecían reconocer nuestro derecho a que el Insalud corriese con estos gastos. Realizada la correspondiente solicitud, este organismo contestó afirmativamente un mes después de haber vuelto de Estados Unidos. Obviamente, tuvimos que recurrir a la familia, los amigos y a colectas en el trabajo e incluso en la escuela infantil de la niña para sufragar dicho viaje.

El problema aparece primero cuando pasan los meses y dicho pago no se efectúa. Y se agrava cuando hemos de volver a Filadelfia: los retinoblastomas bilaterales suelen ser multifocales, es decir, tienden a aparecer nuevos pequeños tumores que hay que tratar rápidamente.

En total, y hasta ahora, han sido cuatro viajes a Estados Unidos, todos con el visto bueno de la Seguridad Social, y ello ha supuesto un gasto en tomo a 7,5 millones de pesetas (y hay múltiples gastos no incluidos). Hasta el momento sólo nos han pagado 1,3 millones de pesetas, correspondientes al primer viaje, del cual se cumplirá próximamente un año. Además, en ese primer viaje, el gasto sólo en transporte y clínica rondaba los dos millones de pesetas, y ni siquiera se nos ha puesto de manifiesto la liquidación de dicho pago, con lo cual tenemos difícil el recurrir por el resto.

Conocemos al menos dos casos más que en el año 92 tuvieron que viajar a Filadelfia, se les aprobó dicho gasto y la Seguridad Social aún no les ha pagado absolutamente nada.

Afortunadamente, el estado de salud de la niña es muy bueno y su desarrollo físico y psicológico es absolutamente normal, lo que nos hace pensar que acertamos en nuestra decisión. Pero ya no podemos sacarles más dinero ni a nuestras familias ni a nuestros amigos. Y a lo peor nos toca volver: el riesgo de nuevos focos es cada vez menor, pero hasta los dos años estará en fase crítica.

No soy ningún pedigüeño, pero me gustaría que la excelentísima señora ministra de Sanidad y Consumo me explicase qué he de hacer si aparece otro foco tumoral: ¿lo dejo crecer hasta que en uno o dos años me paguen el viaje?