Para crecer, doble espera

Pacientes de comunidades autónomas que aún no tienen transferidas las competencias de Sanidad se sienten discriminados en el tratamiento a niños con problemas de crecimiento. La Asociación para Problemas de Crecimiento ha solicitado la desaparición del Comité Central de la Hormona, creado el pasado año para dictaminar el tratamiento en cada caso, por considerar que es "anticonstitucional y discriminatorio" y que provoca grandes retrasos. Los padres de los afectados temen que en poco tiempo más de 2.000 niños se encuentran en lista de espera.

Durante unas jornadas estatales celebradas en Zaragoza, diversos especialistas han analizado los problemas psicosociales y sanitarios que afectan a los niños de baja talla. Desde que un pediatra observa que un niño no crece hasta que el Comité Central de la Hormona dictamina su tratamiento, pasa un tiempo "vital" que desespera a los padres de los pequeños.Hace cuatro años, gracias a la ingeniería genética, se consiguió elaborar de forma biosintética la hormona del crecimiento, lo que permite dispone de las cantidades precisas para la terapéutica. Los padres respiraron entonces aliviados, pues se había resuelto el grave problema de escasez que existía antes, cuando la hormona del crecimiento se elaboraba extrayéndola de la hipófisis de cadáveres humanos.

El pasado mes de noviembre se creó el Comité Central de la Hormona, dependiente de Sanidad e integrado por especia listas y representantes del Insalud y de la Dirección General de Farmacia. Se reúne tres veces al año y revisa los informes nuevos que le envían las comunidades autónomas que no tienen competencias de Sanidad (todas salvo Cataluña, Valencia, País Vasco y Andalucía, además, de los tratamientos aprobados con anterioridad para decidir si se continúan o no.

Ocho meses

Hay listas de espera y, aunque no existen estadísticas de casos, se estima que dentro de poco, cuando se acumulen los informes, llegarán hasta 2.000 los niños pendientes del veredicto del Comité Central. El retraso se acumula ya en las propias comunidades de origen: el pediatra envía el niño al endocrino, que realiza pruebas que duran hasta ocho meses y después envía el informe a Madrid. En Zaragoza, por ejemplo, sólo se ven casos, a razón de cuatro niños por semana, en el hospital Clínico y en el Miguel Servet.

Un padre informa que su hijo, de 14 años, espera el veredicto del Comité Central desde julio del año pasado: "El tiempo es clave, si tardan en decirnos si le aprueban o no el tratamiento puede pasarse la edad propicia".

Alargamiento

"A este ritmo tardarán diez años y al que le toque el último, ya vendrá de la mili", comenta una madre. Los expertos opinan que debe iniciarse el tratamiento "lo antes posible" y mantenerse el suministro de hormona hasta que se haya alcanzado una talla aceptable o hasta que el crecimiento haya terminado, que suele concluir con la adolescencia. El tratamiento cuesta casi dos millones al año y lo paga la Seguridad Social.

La Asociación para Problemas de Crecimiento ha solicitado la desaparición de dicho Comité por considerarlo "anticonstitucional, discriminatorio e inoperativo", en opinión de la presidenta, Carmen Basterra.

Cada operación cuesta dos millones de pesetas y al practicarse en un centro privado ha de pagarla el cliente, aunque luego reclama por víajudicial al Insalud. Los tribunales por lo general, fallan a favor del paciente, pero el Insalud recurre a instancias superiores hasta que el caso llega al Tribunal Supremo. En Zaragoza hay unos cinco casos, algunos llevan esperando cinco anos para recuperar el dinero. Los padres han hipotecado o vendido sus bienes y han solicitado préstamos para poder operar a sus hijos.

Estos sacrificios los dan por bien empleados: "El cambio se les nota en la cara, sonríen y afrontan el futuro con esperanza. Saben que tendrán que permanecer un año, por cada operación, en una silla de ruedas, y aprender a andar de nuevo, pero vale la pena", dice una madre. Su hijo andaba antes como un pato y después de la operación "anda mejor, se ve las piernas rectas -"ahora podrá ligar", dice-, ha llegado a llorar de emoción ante el espejo".