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Autismo, un silencio que se mueve

El descubrimiento de factores biológicos reconduce los métodos de educación de los niños autistas

¿Se acabará alguna vez con el autismo? Esta enfermedad, localizada hace ahora 50 años, ha sido hasta ahora motivo apasionado de discusión entre dos conceptos de la psiquiatría opuestos. Un reciente descubrimiento americano, la publicación de dos obras fundamentales, además de toda una serie de coloquios y reuniones científicas sobre este tema, acaban de relanzar el debate sobre la conducta terapéutica a seguir frente a esta enfermedad, cuyo misterio no ha sido desvelado aún.

Normalmente, el autismo se revela a través de toda una serie de síntomas que hacen su aparición en el niño a una temprana edad e impiden toda relación social normal. El niño aparece entonces sumido en una completa soledad, y cualquier intento de relación con él está irremediablemente condenado al fracaso. A pesar de innumerables estudios, el autismo apareció durante mucho tiempo como inaccesible a todo proyecto terapéutico.La doctora Catherien Milcent, en el prólogo a la edición francesa de la obra de Eric Schoper y sus colaboradores, escribe: "Ha terminado una etapa negra en la historia de la psiquiatría en el campo del autismo, una etapa en la que se buscaban culpables, acusando en ocasiones a los padres y en otras a los profesionales".

La discusión de las diferentes escuelas de psiquiatría ante este tema ha ocasionado, entre otras cosas, un retraso a la hora de adoptar un criterio objetivo para definir cuándo un niño es o no es autista.

Entre cuatro paredes

Los doctores Fred R. Wolkrnar y Donald J. Cohen (universidad Yale, New Haven), en el editorial de un número reciente del New England Journal of Medicine, escriben: "En los años sesenta se ponen de relieve ciertas evidencias sustanciales que indican cómo diversos factores biológicos juegan un papel en la aparición de esta enfermedad".

Debido a todas estas discusiones fue preciso esperar a 1980 para ponerse de acuerdo sobre una definición clara y estricta, que destacara la importancia de los problemas en la adquisición del lenguaje y los déficit precoces de comunicación. Según esta definición, se calcula que en la actualidad la frecuencia de aparición de esta enfermedad es de cuatro o cinco casos por cada 10.000 nacimientos. Las niñas son cuatro o cinco veces menos propensas a padecerla que los niños y, según los datos con los que se cuenta en la actualidad, el pronóstico médico es poco optimista: sólo un pequeño porcentaje de niños diagnosticados autistas pueden adquirir en un cierto plazo de tiempo una relativa autonomía.

Para los doctores Volkrnar y Cohen, las posibilidades aumentan cuando se trata de un niño de un nivel intelectual alto o medio y con el que se ha podido establecer cierta forma de comunicación antes de los cinco años. Esto pone de manifiesto la importancia que adquiere el diagnóstico precoz y el hecho de encargarse de estos niños lo antes posible y, por tanto, demuestra hasta qué punto es importante la colaboración entre la medicina general, pediatras, servicios de protección maternal e infantil y equipos especializados en psiquiatría infantil.

La mayor parte de los autistas permanecen mudos o casi mudos a lo largo de toda su vida, alojados más que hospitalizados en centros hospitalarios. De esta dolorosa situación es en parte responsable la corriente psicoanalítica.

Anomalías biológicas

No se veía claro cómo traducir en programas terapéuticos coherentes todos los datos de que se disponía, teniendo en cuenta, además, todas las anomalías neurológicas, los factores de riesgo genéticos o los problemas biológicos. Según parece, el entusiasmo que produjo hace algunos años el uso de la fenfluramina (una sustancia empleada en el tratamiento de la obesidad) carecía de fundamento: este medicamento reduce algunos de los síntomas sin producir ningún tipo de mejora terapéutica fundamental.

Todo ello no resta nada al conjunto de datos que confieren al síndrome autista unas bases biológicas que corresponden a los problemas del desarrollo.

Es en este contexto en el que es preciso situar de nuevo la publicación en el New England Journal of Medicine de un descubrimiento de tipo anatómico que podría ser importante. Un grupo de médicos californianos ha revelado -gracias a las técnicas de la resonancia magnética nuclear- la existencia de una anomalía específica en ciertas zonas muy determinadas del cerebelo.

Síndrome de Rett

Esta anomalía (hipoplasia) es tanto más interesante Cuanto que concierne a estructuras nerviosas que se sabe desempeñan un papel importante, concretamente en lo que concierne a las funciones cognitivas, sensitivas y motrices. Tal descubrimiento aporta un nuevo argumento en favor de una etiología orgánica de esta enfermedad.

"Hay otros hechos muy recientes que permiten abordar mejor el problema", explica la profesora Dominique Sauvage, especialista en psiquiatría infantil. "Al especificar la heterogeneidad clínica, etiológica y fisiopatológica del síndrome autista se han puesto de relieve en algunos niños ciertas anomalías específicas, tales como el síndrome de la X-frágil o el síndrome de Rett. Así pues, en un 8% o un 10% de niños autistas se aprecia una X-frágil, característica genética especial, de la que se sabe que puede estar relacionada con ciertos tipos de debilidades y, a la inversa, se sabe que un 20% aproximadamente de frágiles son autistas.

Registered Le Monde.

Misterio desenmascarado

El síndrome de Rett -que toma el nombre del médico austriaco que lo descubrió en 1965- también ha sido aislado entre los síntomas autistas. Se trata de un conjunto de indicios clínicos que aparecen casi exclusivamente entre las niñas después de un desarrollo aparentemente normal durante los primeros meses. "Uno de los síntomas característicos", explica la profesora Sauvage, "es la pérdida del movimiento en las manos, que el niño coloca sobre su pecho".Todo parece indicar que este síntoma podría conducir, si no a desenmascarar el misterio del autismo, por lo menos a desmontar lo que se creía un todo, y que se ha revelado como un hecho mucho más complejo. Se trata de un tema importante, y esta investigación no avanzará sin cambiar por completo el tratamiento terapéutico de los niños a quienes se refiere. El problema que se plantea es muy sencillo: si los síntomas autistas tienen una base biológica y si corresponden a trastornos en el desarrollo, ¿por qué no hacer todo lo posible desde ahora para ofrecerles una asistencia educativa especializada? En otras palabras, ¿por qué continuar utilizando unos procedimientos que no son bien acogidos ni por los padres ni por el entorno familiar, y cuya eficacia se pone en duda, por no decir otra cosa?

Origen del mal

"Los niños autistas o con una minusvalía tienen derecho a la educación", escribe Eric Schopler en la introducción de su obra. "Esta afirmación tan razonable significa, sin embargo, un enfoque revolucionario. Hasta hace poco tiempo se les ofrecían muy pocas alternativas".

Este especialista ha logrado desarrollar un sistema que se encarga de la educación que, según resume la doctora Catherine Milcent, "evita sobrecargar la inferioridad del niño autista y presionar o agredir inútilmente al grupo familiar, ya sometido a una dura prueba". "Eric Schopler", continúa, "ha sabido atenuar el enorme abandono en el que se encuentran las personas autistas y sus fariiliares, mostrando a unos y otros la forma de comunicarse, de participar, en resumen, de vivir juntos en las rnejores condiciones posibles".

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