Las tres H del síndrome en España / 1

La historia de Rafael

Rafael Lledó Inzenga hubiese cumplido 20 años el primero de mayo si el SIDA no le hubiese matado exactamente dos meses antes. Rafael es uno de los ocho hemofílicos españoles que, según las cifras oficiales de la Comisión Nacional de Seguimiento, han muerto por esta enfermedad."Rafa nunca supo lo que padecía, nunca tuvo conciencia de que iba a morir. Siempre esperó sanar, hasta el final, hasta el último día, incluso hacía proyectos para las próximas vacaciones", dice su padre, a medio camino entre la conversación y el recuerdo del hijo muerto. "Un día estaba con buena cara y al día siguiente había perdido un mes de vida". Cuando murió apenas si pesaba 30 kilos.

Desde que tenía un año, Rafael era tratado en la Ciudad Sanitaria La Paz de la hemofilia leve que padecía. Allí, en opinión de la familia, contrajo la enfermedad, al inyectarle un lote de factor VIII contagiado por el virus. Los cinco meses que padeció el síndrome los pasó en su casa, en su cuarto, rodeado de sus libros y de los cuadros que, imitando levemente a Tàpies, pintaba.

Sus padres se negaron a ingresarle en un hospital desde que, casi al principio, supieron que el SIDA que padecía Rafael era una enfermedad mortal. "Eran inútiles los cuidados y el tratamiento, y el ingreso en un hospital presentaba dos aspectos negativos: que Rafa pudiese descubrir lo que padecía y el aislamiento en que se encontraría allí; en casa vivía en su mundo, su cuarto era su mundo".

La familia de Rafael Lledó ha conseguido ya sobrellevar la tristeza por la muerte de su hijo, de su hermano. Pero guardan todavía, y guardarán mucho tiempo, una profunda amargura por la asistencia sanitaria española.

"Éste es el país de la beneficiencia", afirma el padre de Rafael. "Tenemos una medicina tercermundista, de súbditos, y no de ciudadanos libres". La familia no ha tenido ningún contacto con el Ministerio de Sanidad ni con miembros de la Comisión Nacional de Seguimiento del SIDA. "No nos han hecho ningún estudio para ver si estábamos contagiados ni se nos informó nunca de las precisas medidas de higiene o profilaxis, aunque no tenemos ningún miedo. Pero ¿tiene lógica que no se hayan dirigido a los familiares de un enfermo para hacerles las pruebas pertinentes?".

Y surge en la familia la duda de si Rafael podría haberse salvado: "Si se hubieran preocupado antes por el tema, si hubieran efectuado un mayor control de la sangre, se podría haber evitado la muerte de algún hemofílico, se podría haber evitado la muerte de mi hermano".

* Este artículo apareció en la edición impresa del viernes, 06 de septiembre de 1985.

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