Síndrome toxico, situacion actual / y 2

El número de pacientes censados por el diagnóstico de síndrome tóxico el 28 de diciembre de 1982 asciende a 20.195, y el número de fallecidos atribuibles a esta enfermedad, a 336.Las principales manifestaciones clínicas en el momento actual de la evolución del síndrome tóxico se producen en los sistemas neuromuscular, cardiopulmonar, la piel y el hígado. Estas manifestaciones son muy variables al considerar los casos clínicos, tanto en cuanto al número de personas afectadas como en cuanto a la intensidad de la afectación, de tal manera que en algunas provincias, donde el censo es reducido, se puede considerar que entre el 60% y el 70% de la población afectada censada no presenta datos objetivos de enfermedad.

El número de pacientes en la actualidad (a fecha 18 de enero de 1983) es de 74, de los cuales nueve lo están en unidades de cuidados especiales. Todos estos datos rectifican las cifras erróneamente publicadas en este periódico en días pasados. De igual forma, se han mencionado en diferentes medios informativos algunos aspectos clínicos concretos que parecen preocupar a la población afectada y sobre los que queremos hacer algunas matizaciones.

Se plantea la similitud de este proceso con la llamada esclerodermia (escleroris sistémica progresiva), asumiendo que el pronóstico puede ser semejante; concepto erróneo por cuanto en muchos casos se está evidenciando una tendencia a la mejoría espontánea, lo que sólo sucede excepcionalmente en la enfermedad conocida como esclerodermia; por otro lado, la típica afectación de otros órganos en esta última enfermedad y que agrava su pronóstico no se ha objetivado en el síndrome tóxico en ningún momento de su evolución.

No se han demostrado pérdidas de visión atribuibles directamente al síndrome tóxico. En cualquier caso, y para vigilar adecuadamente este aspecto, ha sido aprobado un proyecto de investigación de patología oftálmica y están en período de formación dos unidades para su puesta en marcha. En igual situación se encuentra un proyecto de investigación de patología dentaria.

Con respecto al insomnio, es indudable que ha existido, aunque su incidencia no ha alcanzado a la totalidad de la población, como así se ha hecho ver a la opinión pública. Las cifras reales de pacientes que han sufrido insomnio en algún momento de la evolución no han superado el 30%, dato congruente en una población sometida a una alta presión psicológica. Los análisis realizados por el doctor L. Agreda son incompletos y no están inmersos en un estudio controlado. La realización de un proyecto más amplio fue una sugerencia nuestra que él aceptó, pero que jamás llevó a efecto, y a nuestro poder nunca ha llegado un proyecto de investigación firmado por él.

El seguimiento de niños nacidos de padres afectados de síndrome tóxico no ha aportado datos de enfermedad; los casos recientemente publicados en los medios de información corresponden a patología ,intercurrente, y en ningún momento se puede atribuir a paso del tóxico por vía placentaria. A pesar de ello, es nuestra opinión que los hijos nacidos de padres afectados deben seguir en control clínico a largo plazo. Del mismo modo, y por motivos de elemental prudencia, de acuerdo con la Comisión de Ginecología, creemos necesario mantener por el momento la recomendación de evitar los embarazos en las parejas en las que alguno de sus miembros está afectado por la enfermedad.

Esta recomendación se mantendrá en principio hasta la culminación de los estudios en marcha, que esperamos se produzca en los próximos meses, y cuyas conclusiones definitivas creemos que serán tranquilizadoras, como lo son en la actualidad.

Tratamiento

Uno de los problemas que más han angustiado a los afectados es la falta de un antídoto que de una vez por todas cure el síndrome tóxico, y periódicamente se han dado a conocer determinadas infusiones y todo tipo de remedios.

Un antídoto, en el supuesto de que se llegara a encontrar, probablemente no sería útil en el momento actual de la enfermedad. Otra cosa son los tratamientos que se han aplicado en las unidades, con arreglo a los conocimientos médicos actuales sujetos a las normas internacionalmente aceptadas, e incluso algunos de ellos en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS). Algunos de estos tratamientos se han demostrado eficaces, y continúan las investigaciones con la esperanza de obtener mejores resultados. Negar que se ha salvado a muchas personas y que se ha mejorado la calidad de vida de otras tras la aplicación de estos tratamientos sería negar la evidencia.

Altas

La Comisión de Investigación Clínica ha recomendado el seguimiento de todos los pacientes afectados de síndrome tóxico, aun en el caso de encontrarse totalmente asintomáticos. El alta laboral es una situación que supone la capacidad para incorporarse a su trabajo, independientemente de los tratamientos que esté realizando, incluso de la rehabilitación. La valoración de esta capacidad la realiza el médico de asistencia directa o, en su caso, un tribunal de valoración lormado por médicos procedentes de las unidades de seguimiento y con conocimientos suficientes tanto del síndrome tóxico como de la valoración de minusvalías.

Pronóstico

Aunque ofrecer un pronóstico de una enfermedad nueva es aventurado, sí es obligado decir que la tendencia actual de la enfermedad es hacia la mejoría en la mayoría de los enfermos. No son previsibles cambios en la evolución de la enfermedad, y carecen de fundamentos algunos datos alarmantes que recientemente se han dado a conocer. Así, la incidencia de tumores no supera las cifras correspondientes a la población general, lo que no es obstáculo, para que esté establecido un mecanismo de control riguroso en un aspecto tan inquietante o en cualquier otro que indicara un cambio en la evolución de la enfermedad.

Queremos salir al paso de declaraciones realizadas en la Prensa sobre supuestos conocimientos en el origen de la enfermedad que están queriendo ser elevados a la verdad absoluta.

La ciencia posee unos cauces a través de los cuales deben expresarse las teorías, como son las publicaciones científicas de nivel nacional e internacional, reuniones, congresos, etcétera. Acudir a otras vías supone una mala práctica que aporta escasa credibilidad científica.

Por último, queremos significar nuestro interés en que entre todos sepamos conocer y tratar mejor este problema y manifestar que nuestro mayor deseo es mejorar las condiciones de estos enfermos, que son las únicas víctimas del mismo.