La viuda de Woody Guthrie lucha contra la enfermedad de Huntington

«La vida es una enfermedad fatal que lleva a la muerte. Haber nacido es el primer síntoma. Todo el mundo va a morir y el problema fundamental es aprender a vivir.» Quien así habla es Marjorie Guthrie, viuda del cantante folk americano Woody Guthrie, fallecido en 1967, a los 55 años de edad, a causa de la enfermedad conocida como corea de Huntington, alteración que afecta al sistema nervioso central, aparece en la época posterior a la fertilidad, lleva inexorablemente a la muerte y se transmite al 50% de los hijos.

Marjorie Guthrie es presidenta del comité internacional para combatir el mal de Huntington, con sede en Nueva York, y está dedicada a recorrer países para crear asociaciones similares a la que ella preside y a «enseñar a vivir mejor a las familias con enfermos que padezcan males hereditarios o degenerativos mientras esperan el tratamiento. «No creo -afirma- que sólo puedan ayudarnos los enfermos huntingtonianos y sus familias, sino muchos voluntarios, para llegar a hacer campañas como las de la lucha contra el cáncer».La señora Guthrie ha venido a España para propagar su asociación -en Madrid ha empezado a crearse una similar- y entrar en contacto con los pacientes del doctorJusto García Yébenes, jefe del servicio de neurología del centro sanitario Ramón y Cajal de Madrid. Recuerda a Woody Guthrie y dice que «lo importante es que sus baladas eran sobre el pueblo, sobre la vida y sus problemas. Llevaba en su guitarra una leyenda que apareció también en la guitarra de uno de los músicos que participaron en una manifestación antinuclear cuando el accidente de Harrisburg: esta máquina mala a los fascistas.

Marjorie Guthrie ha traído de Italia un libro sobre tres cantantes americanos importantes. En él se recogen los trabajos de Joe Hill, Woody Guthrie y Bob Dylan. Guthrie, que se movió en el ambiente de la nueva izquierda americana y la IV Internacional, de la Unión de Obreros del Automóvil, que encabezara Leonard Woodcock, fue consciente de que estaba enfermo y de que iba a morir, sobre todo en los últimos tiempos de sus quince años de enfermedad. Marjorie cuenta que uno de los principales dramas por los que ha pasado en su vida fue el tener que internar a su marido en un hospital psiquiátrico, donde recibía una asistencia deficiente y una mala alimentación y estaba rodeado de un tipo de enfermos que le hundían un poco más cada día. Al conocer que iba a morir, no cambió demasiado su actividad. Durante los primeros años siguió cantando y luego escribió canciones sobre los pacientes y enfermedades del hospital. «Como en Estados Unidos no existe la Seguridad Social y el Estado no pagaba los gastos de internamiento de Woody -dice Marjorie Guthrie-, tuvimos que hacer un divorcio legal, ya que si no me embargaban la casa y mi sueldo para atender los gastos. Mediante este truco, su larga enfermedad fue pagada con fondos públicos. Durante once años le llevé a casa todos los fines de semana. Cuando ya tuvo que estar en una silla de ruedad le vi menos, pero estuve con él el día de su muerte.»

Woody y Marjorie tuvieron tres hijos: Arlo, de 31 años; Joady, de treinta, y Nora, de veintinueve. Viven ya seis nietos. De estas nueve personas, cuatro o cinco pueden encontrarse, cuando quizá tengan cuarenta y tantos años, con que padecen la enfermedad de Huntington, cuyos síntomas, según el doctor García Yébenes, son los movimientos anormales, tics, deterioro intelectual progresivo, trastornos de la conducta, pérdida de peso e incrementos de apetito, la actividad sexual y la fertilidad. Los huntingtonianos son extraordinariamente fértiles; algunos tienen entre dieciséis y veinte hijos.

«Dentro de las enfermedades neurológicas -afirma el doctor Garcia Yébenes-, la del corea de Huntington es relativamente rara. Se calcula que en España habrá unas 2.000 personas afectadas, aunque muchas familias ocultan a los enfermos y llegan a tenerlos atados en sus casas. Nosotros pretendemos establecer unos patrones para intentar evitar la propagación de la enfermedad mediante el consejo genético, el aborto terapéutico, la detección precoz y la investigación y recogida de tejidos, líquidos cefalorraquídeo y cerebro de los muertos. En mi hospital estamos organizando un banco de cerebros, a disposición de cualquier investigador mundial, en el que congelamos y disecamos los cerebros de los enfermos fallecidos. Nuestra idea es doble: buscar marcadores genéticos que permitan predecir cuál de los hijos tendrá la enfermedad.

Con este tipo de enfermedades se plantea un problema legal en algunos países, entre ellos España, ya que, aquí el aborto es ilegal, incluso con fines terapéuticos. «Esto -afirma Marjoric Guthrie- es un problema serio de dimensiones mundiales en lo que concierne a las enfermedades hereditarias. Incluso en los países en que la interrupción voluntaria del embarazo está permitida, hay personas que se oponen al aborto terapéutico.

Un "ejemplo de esperanza"

¿No resulta descorazonador dedicar los esfuerzos y parte de la vida a la lucha contra una enfermedad incurable? Marjorie responde con lo que ella llama un «ejemplo de esperanza»: «En 1967 había doce enfermedades hereditarias que pudieran detectarse mediante amniocentesis, el procedimiento de pinchar en el vientre a una embarazada y estudiar el líquido que envuelve al feto, para poder acudir al aborto terapéutico.El doctor García Yébenes contesta a la misma pregunta: «Hay una razón fundamental para la investigación; hasta 1960 no conocíamos la clave del Parkinson; en ese año se supo cuál era el defecto básico. En 1967 se tuvo ya el primer tratamiento eficaz, con lo que los enfermos empezaron a reasumir su vida social y cambió su calidad de vida. Hasta 1973 no teníamos conocimiento alguno bioquímico o patogenético al respecto. Ahora esto va avanzando y debemos estar cerca de la solución. La de Huntington es un prototipo de enfermedad dominante. Si descubriéramos su clave genética habríamos avanzado en el conocimiento de unas 2.500 enfermedades hereditarias.