Científicos catalanes apoyan el plan de Salud de vender datos sanitarios

Cerca de 40 científicos catalanes mostraron ayer su apoyo al controvertido proyecto del Departamento de Salud de comercializar con datos sanitarios anónimos, el llamado VISC+. Un grupo de 39 investigadores defendieron en un manifiesto que se puedan usar la información de salud de los ciudadanos para la investigación médica y apremiaron a Salud para que agilice la puesta en marcha del VISC+. 

"Apoyamos el VISC+ siempre que se haga correctamente. Nosotros aprobaremos y aceptaremos todas las restricciones que sean necesarias para que se haga todo bien hecho", manifestó Jordi Camí, director general del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB) y portavoz del colectivo firmante. Camí insistió en que la utilización de los datos sanitarios "generará conocimiento" e instó a aprobar el VISC+ "con la mayor celeridad y diligencia". Los científicos rechazaron entrar en la polémica de cómo se debería gestionar el proyecto y sólo indicaron que tienen "prisa" por disponer de la información que genera el sistema sanitario público. "No queremos perder oportunidades ni hacer el ridículo", reconoció Camí. Otro de los firmantes, el director científico de Bioinformatics Barcelona, Ferran Sanz, aseguró que "se está perdiendo financiación" para determinados proyectos por no estar en marcha el VISC+.

La activación del proyecto, prevista para hace unos meses, se ha ido retrasando por los continuos frentes opositores con los que se ha encontrado la Agencia de Calidad y Evaluaciones Sanitarias (AQuAS), la institución del Departamento que capitanea la iniciativa. Partidos políticos, profesionales del sector y actores sociales se han posicionado en contra de comercializar con los datos y han puesto en tela de juicio la seguridad de anonimizar la información sensible y los riesgos que avienen de comercializar esta información con según qué tipo de instituciones. La oposición obligó a Salud a modificar varias veces el proyecto, reducir las pretensiones iniciales para generar confianza, y preparar una jornada participativa de información pública a instancias del Parlament.

El AQuAS renunció a la idea inicial de privatizar la gestión de estos datos anónimos a través de un concurso público y asumió el control de todo el proceso de cesión de esta información. Luego, tras prometer que sólo podrían acceder a la información sanitaria centros de investigación de carácter público, acabó reculando y dividendo el proyecto en dos fases: la primera permitirá que sólo centros CERCA (instituciones de investigación catalanas, algunas de ella de capital público-privado) puedan tener acceso a los datos anónimos de salud; la segunda, cuando el plan esté consolidado, abrirá la puerta de entrada a cualquier centro de investigación del mundo, público o privado, que acredite que utilizará esta información con fines exclusivamente científicos.

El Comité de Bioética de Cataluña ha sido el último organismo en posicionarse acerca del proyecto y, pese a dar su aval al VISC+, uno de los firmantes exigió, a título personal, que se frenase el plan por falta de garantías de seguridad en el proceso de anonimización, entre otros motivos. Salud ha decidido seguir adelante con el proyecto pese a las voces opositoras y, según el director del AQuAS, Josep Maria Argimon, la jornada participativa (el último escollo para activar el plan) se celebrará previsiblemente antes del verano. La iniciativa, calcula Argimon, puede estar lista para ponerse en marcha en septiembre.