“Cal fomentar que el pacient, quan encara pot decidir, es responsabilitzi del seu futur”

La mort de l'infermer francès Vincent Lambert aquest dijous després de 10 anys en estat vegetatiu i d'una llarga batalla judicial que ha dividit la seva família ha tornat a posar el focus sobre el debat de la mort digna i l'eutanàsia. A Espanya, la família de María Teresa Blanco, amb una malaltia neurodegenerativa, també manté una batalla amb l'equip mèdic per mantenir-la amb vida, malgrat que els clínics ho consideren un "acarnissament terapèutic". La falta d'un document de voluntats anticipades en tots dos casos ha posat en mans de les seves respectives famílies i metges el final d'aquests pacients. 

"El que haurien de prevaler són les decisions raonables", resol el doctor Josep Planas (Barcelona, 1953), oncòleg i responsable de la unitat de Cures Pal·liatives de l'Hospital del Mar de Barcelona. El facultatiu ha bregat amb tot tipus de casos des que va fundar el servei ara fa 27 anys i reclama sentit comú en les decisions, utilitzar les "regles del joc" de la bioètica i fomentar els documents de voluntats anticipades quan hi ha un diagnòstic amb pronòstic desfavorable.

Pregunta. Què és l'acarnissament terapèutic?

Resposta. Quan tenim un malalt incurable, a qui se li han esgotat totes les possibilitats terapèutiques i es pretén continuar amb un tractament més o menys agressiu. L'acarnissament no porta ni a allargar-li la vida ni a donar-li qualitat de vida.

P. On és el límit de l'acarnissament?

R. Dir on és el límit és un tema molt individual. Els hospitals acostumen a tenir un comitè de futilitat, que és el que valora si realment val la pena tenir un malalt a la UCI i intentar fer milers de procediments que no faran que el pacient millori. Aquest comitè, que és molt semblant al de bioètica, és el que delimita i aconsella als equips assistencials on haurien de continuar o on haurien de parar. Aquest comitè és només assessor, però el servei que porta el malalt, que n'és el responsable, acostuma a fer-li cas. 

P. El dolor i el patiment marquen la presa de decisions?

R. Patiment i dolor no són sinònims. Es pot patir sense tenir dolor. Avui dia, a les unitats de pal·liatius, tractar el dolor és possible. El patiment, en canvi, és d'una gran complexitat. La persona inconscient no sabem si pateix, probablement no. Però jo no aniria per aquí, sinó per preguntar-nos si tot l'esforç que estem fent, de tractaments, si són útils o no i quins objectius tenen. I si l'objectiu no és clar, cal aturar-se i pensar quan el retirem. Aturar un tractament no és eutanàsia.

P. El poder dels clínics en aquests casos està molt limitat?

R. Hi ha unes regles del joc que et dona la bioètica. La bioètica no et resol problemes, però dona unes pautes. I la primera és que la decisió de l'individu està per sobre de la del seu entorn, excepte que amb la seva decisió pugui causar algun mal a l'entorn.

“Aturar un tractament no és eutanàsia”, puntualitza l’oncòleg

P. I si el pacient no pot decidir?

R. Jo recomano la història de vida: què pensem nosaltres quan estem sans? Per això és important que es parli d'aquestes coses. La història de vida són les opinions que es tenen sobre el final de la vida i que es comparteixen amb una persona de confiança. Jo mai faria un document de voluntats si no sé quina malaltia tindré. Per això insisteixo a parlar-ne quan es té un diagnòstic de malalties cròniques incurables. La majoria de persones pot anticipar, més o menys, per on aniran els trets. I la resta no ho podem preveure, però per això és important saber què pensa la gent sobre això.

P. Aposta per l'obligatorietat de signar document de voluntats anticipades?

R. El concepte d'obligatorietat no m'agrada. Però el que de vegades no fan i haurien de fer els professionals implicats amb pacients que tenen una malaltia que potencialment causarà problemes molt greus i decisions bioètiques, és aconsellar amb una certa vehemència els pacients perquè pensin que si aquesta malaltia va malament, què és el que volen, tant en el sentit de fer coses com de limitar-les. Quan la situació sigui previsible, com la malalta de Madrid, caldria fomentar, potser no obligar, que la persona es responsabilitzi del seu futur, del que li pugui passar, tot i que sigui una decisió seriosa. No cal fer-ho a la babalà, ni en la primera visita, però sí considerar-ho seriosament i quan aquesta persona sigui capaç de decidir. Una altra cosa diferent és el cas del pacient francès, que va ser un accident, o quan es tracta d'un ictus, en què no és possible preveure les conseqüències. Aquí ve l'embolic. Si un no té capacitat de decidir, ve el problema dels familiars. I el segon problema és si no tots els familiars van en la mateixa direcció.

“La decisió de l’individu està per sobre de la del seu entorn”, manté el metge

P. En un cas on no s'ha signat cap document, què es prioritza: la decisió clínica o la de la família?

R. El que haurien de prevaler són les decisions raonables. El que s'hauria de saber és com pensa una persona sana davant d'una malaltia. També seria convenient tenir una persona referent perquè, quan no poguéssim decidir, aquesta persona que ens coneix sàpiga interpretar la nostra voluntat. I si no fos un familiar, millor, per evitar conflictes d'interessos. Que fos un amic, una persona d'extrema confiança, que ens sabés interpretar. El que caldria aconseguir és, davant d'una informació exhaustiva per part de l'equip mèdic, que els familiars, amb una ordre, poguessin decidir raonablement i sempre tenint en compte com és aquesta persona, quines creences tenia, com pensava.