La caja fuerte digital de la información médica

El acceso accidental de un menor al móvil de un facultativo, donde observó involuntariamente imágenes de pacientes, hizo al ginecólogo Armando Molina, con 32 años de carrera, plantearse cómo muchos datos médicos que se intercambian entre profesionales para consultas internas pueden verse expuestos. Desde ese momento comenzó a trabajar en Santa Cruz de Tenerife con otros colegas y expertos en informática en una solución que, después de tres años de trabajo, ha dado como resultado la creación de DocToDoctor, la primera aplicación europea para el intercambio de información segura, respetando la normativa europea, salvaguardando la privacidad del paciente y abriendo la puerta a una herramienta fundamental en la investigación.

“El pecado original es guardar la información en el móvil, el dispositivo que tenemos a mano. De ahí nace una necesidad real, porque la imagen del paciente es suya, no del médico. Había que protegerse del uso de otras aplicaciones de mensajería y permitir compartir con toda seguridad”, explica Molina, quien destaca que es la primera utilidad adaptada a la normativa europea y mucho más completa que las existentes en EE UU. El médico justifica esta afirmación en que su aplicación, a diferencia de otras adaptadas a la antigua normativa, cumple con todos los requisitos: "El consentimiento del paciente es el primer paso en nuestra app,  permitimos ejercer el derecho de consulta, modificación y borrado así como mantenemos disociación absoluta.

A la aplicación se accede por invitación y hay que acreditar que se es profesional colegiado. Solo dispone de servidores propios para asegurar que nadie, excepto la comunidad médica inscrita, puede tener acceso a la información. “Esto es una empresa ética”, afirma para explicar que es de pago para sostener este sistema frente a otros gratuitos donde no hay garantías de privacidad y confidencialidad. “En Internet no hay nada gratuito; usted paga revelando su comportamiento y compartiendo datos de su vida o profesión. DocToDoctor no vende datos a terceros ni publicidad. Es un sistema soportado por los usuarios”, se detalla en la información de la web.

Los datos son anónimos incluso ante la eventualidad de una brecha de seguridad. El paciente tiene que dar su autorización para que los facultativos hagan uso de la información con el objetivo de compartirla con otros profesionales para debatir sobre la enfermedad. Pero esta se codifica. “La información clínica no pueda asignarse a ninguna persona en concreto. Además, hay herramientas para eliminar los datos de identificación de fotos, de informes o radiografías”, se explica en la aplicación.

Ni siquiera se pueden compartir imágenes procedentes de otras redes o plataformas. De esta forma, nunca se pueden cruzar datos que ayuden a vulnerar la seudonimización, la exclusión de cualquier dato particular que vincule la información a una persona. Además, todo lo que se comparte por la web desaparece en 48 horas, para que no quede un rastro de la misma ni pueda utilizarse con motivos ajenos a los que motivaron la consulta entre profesionales.

Del mismo modo, se ha desarrollado un complejo sistema de trazabilidad que permite identificar quién comparte qué, cómo, cuándo y con quién.

“La intención es proteger al usuario y la relación con el paciente, la vinculación entre el que sufre y quien quiere ayudarle. El objetivo de la cuota (entre 9,99 y 12,99 euros) es solo mantener el complejo informático independiente”, afirma Molina. “Las empresas que dan almacenamiento gratuito lo cobran por otro lado, con los datos personales, sin ir más lejos. DocToDoctor no vende sus datos a otras empresas ni le inserta publicidad alguna”, se explica en la información de Internet.

La disociación como clave y la investigación

Borja Adsuara, profesor, asesor y consultor especializado en sociedad de la información, explica que la clave para este tipo de aplicaciones es la “disociación”, un término que considera más amplio que la seudonimización y que se refiere a los sistemas aplicados para evitar e impedir la reidentificación de un usuario a partir de la información almacenada.

Adsuara apunta a una clave fundamental en la que también trabaja el equipo de Molina: permitir la investigación a partir de los datos recabados sin que eso suponga riesgo alguno para los pacientes. El especialista en sociedad de la información defiende que “debería obligarse” a que los datos de todas las instituciones estuvieran disociados (que fuera imposible asociarlos a una persona) y fuesen accesibles porque facilitaría la investigación y evitaría a que cada vez que se emprende un camino se tenga que comenzar desde el principio.