Hijos de donantes de semen y óvulos reclaman conocer su identidad genética: “Al puzle de mi vida le faltan piezas”

Verónica se enteró a los 23 años de que no compartía genes con su padre. Ni ella ni su mellizo, concebidos por donación de semen. Aún recuerda el sobresalto que le causó la noticia, aunque la aparcó casi una década: “No quería indagar, sentía que traicionaba a mi familia”. Pero cada vez que se asomaba al espejo se preguntaba “qué vendría de él”. Entonces, recurrió a la empresa de estudios genéticos My Heritage. Una prueba de ADN le reveló en diciembre que tiene un medio hermano que también se había apuntado a la base de datos de la compañía. Cuando le contactó por Instagram la sorpresa fue mayúscula, viven en el mismo pueblo de unos 35.000 habitantes en la Comunidad Valenciana. “Él también tiene otro hermano, nos llevamos cinco meses, podríamos ser pareja y hubiese sido un problema”, cuenta la mujer, con nombre ficticio por respeto a la privacidad de su familia.

La mera posibilidad de relacionarse con un medio hermano sin saberlo es una de las razones que lleva a Verónica a reclamar el derecho a conocer la identidad del donante de semen a partir del cual fue concebida. No resulta tan inverosímil, pues estudió con varios amigos de él. En un país como España, líder en donación de óvulos en Europa, un grupo de ciudadanos nacidos gracias a la donación de gametos femeninos o masculinos abre el debate sobre si tienen derecho a saber sus orígenes. Los miembros de la Asociación de Hijas e Hijos de Donante, compuesta por 83 personas y constituida en 2023, quieren saber quiénes son sus progenitores genéticos, no para que se responsabilicen de ellos, sino para conocer su historial genético y construir su identidad.

Solicitan los mismos derechos con los que cuentan el resto de los ciudadanos, también los adoptados. La Sociedad Española de Fertilidad (SEF) estima que en el año 2022, el último del que hay registros, nacieron alrededor de 16.450 bebés mediante donación de gametos. Pero España se resiste a levantar el anonimato a diferencia de gran parte de los países de Europa occidental y del norte, donde los descendientes de los donantes nacidos a partir del cambio de ley ya pueden conocer su identidad. En 2018 Portugal se sumó al cambio. Francia lo hizo en 2022. En Bélgica, Dinamarca, Rumanía y Grecia optan por el sistema híbrido, en el que el donante puede elegir si revela su identidad o no lo hace.

La Ley sobre Técnicas de Reproducción Humana Asistida, elaborada en 1988 y actualizada en 2006, establece que la donación será anónima. Los descendientes solo tienen derecho a obtener información general no identificativa. Sin embargo, Miquel Roura, concebido en 1981 mediante donación, ni siquiera tiene opción a conocer esos datos porque entonces no había un marco legal sobre estos métodos.

Este hombre, residente en Blanes (Girona), y algunos compañeros de la asociación, los que nacieron antes de 1988, preparan desde diciembre una demanda contra las clínicas donde fueron concebidos, a las que se dirigieron hace tiempo para pedir esa información genética y todavía no han obtenido respuesta. Tienen esperanzas por lo ocurrido en el estado australiano de Victoria. Allí, tras eliminar el anonimato en 1998, se dio un paso más y en 2016 se aprobó una ley que otorga el derecho general al conocimiento de los orígenes, incluso para aquellos engendrados antes de 1998.

Esperan ganar la batalla judicial, pero, sobre todo, desean sensibilizar sobre este asunto para sentar un precedente que promueva un cambio legislativo que “beneficie a las generaciones futuras”. El número máximo autorizado de personas nacidas por un mismo donante no puede ser superior a seis con la intención de evitar situaciones como la de Verónica u otras más graves. En Países Bajos un hombre holandés engendró a 550 personas, a pesar de que el límite legal eran 25. No tenían un registro estatal, como tampoco lo había en España hasta hace tres años.

El presidente de la Sociedad Española de Fertilidad (SEF), Juanjo Espinós, reconoce que antes de la existencia del registro nacional de donantes de gametos y preembriones, perteneciente al Sistema de Información de Reproducción Humana Asistida del Ministerio de Sanidad, había que fiarse de la buena voluntad de las personas. Asegura que la SEF defiende el anonimato: “Mantiene un número alto de donaciones y permite a muchas personas conseguir el objetivo de tener un recién nacido o varios. Cuando el Reino Unido empezó a revelar la identidad, sus donantes cayeron y ahora el 40% son extranjeros porque no quieren ser localizados”.

Pero en Italia y Brasil, donde existe el anonimato, apenas hay donaciones. A diferencia de España no ofrecen una compensación económica como resarcimiento por las molestias ocasionadas. Así lo expresa la antropóloga, matrona y cofundadora de la Red Latina de Investigadores en Biotecnologías Reproductivas, Consuelo Álvarez. Considera que el dinero es el aliciente que tiene más peso.

En un estudio del que es coautora se explica que mientras los donantes de semen señalan en un mayor porcentaje el interés económico como motivación principal, las mujeres que ceden sus óvulos parecen decantarse por el altruismo como razón fundamental. Pero, en ambos casos, cuanto más jóvenes son el acicate monetario desplaza al altruismo. En la donación masculina, en muchas ocasiones, también pesa el interés por transmitir la genética. En la Asociación de Hijas e Hijos de Donante reclaman “acabar con la mercantilización”.

Maria Sellés, vecina de Olot (Girona) de 34 años concebida por donación de semen, expresa que “en España somos líderes en turismo reproductivo porque el anonimato es nuestro producto estrella y se ve reforzado por estos pagos”. La identidad del donante solo podrá revelarse en circunstancias extraordinarias que comporten un peligro en la vida del descendiente o que sean exigidas por un juez para un fin legal.

La jurista Gloria Ortega, profesora e investigadora en la Universidad Autónoma de Barcelona, explica que la Carta Europea de Derechos del Niño refiere poder conocer los orígenes biológicos. En el ordenamiento jurídico español esto no está recogido, pero cree que el anonimato interfiere con el derecho a la dignidad, a la integridad física y moral, a la igualdad, a la protección de la salud por parte de los Estados y a la no discriminación por razón de nacimiento, todo ello recogido en la Constitución.

Insiste en que cuando hay distintos intereses en juego siempre debe prevalecer el del menor. “El derecho va por detrás de la realidad social, pero cuando esta avanza, este también debe ajustarse”, concluye. El Comité de Bioética ya instó en 2020 a realizar un cambio normativo y eliminar el anonimato. La Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa también propuso revisar el sistema actual.

Roura, el hijo reclamante que vive en Blanes, afirma tener una vida llena de incógnitas: “Me siento incompleto”. La antropóloga Consuelo Álvarez explica que en las sociedades occidentales la genética es muy relevante para construir la identidad y las relaciones. “Es inherente al ser humano en esta cultura preguntarse de dónde viene”, explica. Por ello, se posiciona a favor del levantamiento del anonimato.

El presidente de la SEF asegura que en los países con un sistema híbrido menos del 5% de los descendientes quieren saber quién es su donante. Según argumenta, “muchos padres no quieren decirles a sus hijos cómo han sido engendrados y yo debo atender a la mayoría de la población, no a las quejas de un porcentaje minoritario”. Sin embargo, Roura cree que este es el principal problema: “A nosotros no se nos pone nunca en el centro, no tenemos voz ni voto, esta industria nos infantiliza de por vida”.

Sellés siempre supo cómo fue concebida porque creció en una familia monomarental, pero reconoce que vivir con esas dudas existenciales es complejo: “Hay una parte de mí que está vacía”. Aunque en la asociación apoyan las técnicas de reproducción asistida siempre que sean “éticas, respetuosas y conscientes”, tiene claro que no es suficiente la salvedad legal de comunicar la identidad del donante, siempre con autorización judicial, si la vida corre peligro.

Esta treintañera explica que patologías como las migrañas, los ovarios poliquísticos, la diabetes o algunas enfermedades neurodegenerativas pueden tener un componente hereditario, pero como no son problemas letales no tienen derecho a saber si sus donantes las padecían. “Merman la calidad de vida y podrían diagnosticarse antes si conociésemos nuestros antecedentes”, relata.

Verónica tiene migrañas recurrentes y cree que puede haber heredado este dolor de cabeza intenso de su donante. Su madre no lo sufre, pero sí lo padece uno de sus dos medio hermanos, aunque de forma menos habitual. Durante cinco años convivió con el malestar derivado de esta enfermedad neurológica: “Si supiese que podía tener una predisposición, el problema se hubiera atajado antes”.

Espinós, de la Sociedad Española de Fertilidad, insiste en que son enfermedades multifactoriales, aunque tengan una base genética. Según defiende, los donantes están sanos porque se les realiza un cribado exhaustivo con exámenes genéticos y psicotécnicos. Y asegura no tener constancia de que se haya aplicado la salvedad legal de revelar la identidad por un riesgo médico porque no ha sido necesario.

“Hoy en día la probabilidad de que un bebé nazca sano es mucho mayor con técnicas de reproducción asistida que mediante engendración natural”, destaca. Con todo, la gerundense Sellés tampoco está tranquila al saber que las clínicas solo tienen el historial médico de los donantes en el momento que realizan la donación de los gametos. “No actualizan los datos. Si con 50 años sufren un cáncer, no lo sabremos”, puntualiza.

Verónica asegura no querer ningún tipo de relación con el donante, al que no conoce, pero sí pretende mantener un trato cordial con sus medio hermanos. “Me tranquiliza saber que estamos en contacto por si el día de mañana precisamos algo médico los unos de los otros”, explica la valenciana. Confiesa que los cuatro tienen la misma nariz: “Ahora hay una incógnita menos cuando me miro al espejo”.

Por otra parte, Sellés considera injusto que aquellos que han sido engendrados como ella no tengan los mismos derechos que las personas adoptadas, quienes tras la reforma del sistema jurídico de protección de la infancia de 2015 cuentan con la potestad de conocer los datos sobre sus orígenes biológicos. Además, según el código civil catalán, los padres que hayan adoptado a sus hijos están en la obligación de hacerles saber que no son sus descendientes en cuanto los menores alcancen la madurez necesaria para comprenderlo.

El presidente de la SEF cree que no se pueden hacer estas comparaciones: “El donante no tiene ningún interés de formar una familia. Sin embargo, los ciudadanos adoptados nacieron en un núcleo familiar, pero por problemas de diversa índole tuvieron que ser adoptados”. Roura, totalmente en desacuerdo, afirma sufrir discriminación: “Los demás hijos tienen un 50% de un ADN sobre el que pueden ejercer sus derechos, en cambio nosotros no”.

El reclamante de Blanes asegura haber transitado varias crisis de identidad, ansiedad y autoestima a lo largo del tiempo y necesitar terapia. Cuando era adolescente recuerda tener miedo de hacer preguntas sobre el tema por si a su familia le parecía una deslealtad y en la consulta del médico todavía siente “un pinchazo” cuando le preguntan por sus antecedentes familiares y no puede responder. “Se me niega saber quién soy de forma integral, al puzle de mi vida le faltan piezas y el malestar revive cuando veo a mis hijos y sé que a los suyos también les faltarán”, confiesa.

Considera paradójico que la ley impida donar gametos a una descendiente de un donante porque es imposible conocer sus antecedentes, mientras que la SEF defiende que el mejor sistema posible es el anonimato, que imposibilita conocer la historia genética completa .

Violeta Pardo, de 41 años, donó óvulos con 20 sin saber que ella había nacido gracias a la donación de gametos. “Me enteré hace un año. Mi familia pensó que era mejor no decírmelo de adolescente. Entonces, así lo recomendaban en las clínicas”, cuenta la mujer, residente en Torredembarra (Tarragona). Donó porque quería ayudar a otras personas a cumplir un sueño, aunque dice que “la remuneración” fue un aliciente: “Me dieron 1.500 euros”. La antropóloga Consuelo Álvarez aclara que la donación femenina es mucho más molesta y que los hombres por cada eyaculación, con la que se pueden obtener varias muestras, obtienen alrededor de 60 euros. Mientras que Espinós expresa que son cuantías que compensan las molestias ocasionadas y que “no se puede hablar de negocio porque nadie se hace rico”.

Ocultación familiar

En la asociación creen que el anonimato favorece la ocultación familiar. Pardo tardó cuatro décadas en saber que fue concebida gracias a un donante, Verónica tampoco supo la verdad hasta los 23 años y Roura recibió la noticia en su adolescencia, cuando su madre le comunicó que se libraría de una enfermedad neurodegenerativa.

El informe Pacientes y el anonimato de la donación de gametos en España, realizado en 2021 por la bióloga Rocío Núñez, revela que 6 de cada 10 receptoras de gametos no le contarán su origen a sus descendientes y 4 de cada 10 ni siquiera lo comentarán con su círculo más próximo.

David Valls, residente en El Campello (Alicante) de 30 años, se enteró con 17 de que fue donoconcebido, pero prometió a su madre que guardaría el secreto y no se lo contaría a nadie más, tampoco a su familia: “El año pasado ella falleció y considero que ya no tengo que guardar más silencio”. Movido por un sentimiento de orfandad, se dispone a buscar sus orígenes: “Creo que en mi árbol genealógico tengo una página en blanco por escribir”.

La bióloga y psicóloga experta en reproducción humana Laura Rabinad piensa que estos secretos merman la salud mental familiar y recuerda que las guías internacionales sobre buenas prácticas en la donoconcepción aconsejan la máxima transparencia posible e, incluso, contemplan la posibilidad de facilitar las conexiones humanas entre parientes genéticos.

La antropóloga Consuelo Álvarez explica que la llegada de las pruebas de ascendencia debe preparar a la sociedad para establecer nuevas relaciones entre la descendencia, los donantes y la familia extensa, como pueden ser los medios hermanos o los abuelos biológicos: “Desde el ámbito de las ciencias sociales ya lo estamos estudiando”.