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Así desapareció el cáncer del pequeño Mathías: de no tener esperanza a curarse en un mes

Una terapia experimental aplicada gracias a un proyecto de la fundación CRIS consigue la remisión en el caso oncológico de un niño de siete años cuya alternativa eran los cuidados paliativos

Leucemia Matias
Mathías, de siete años, acompañado de su madre, Yessenia Chacón; su padre, Wiston Rivas, y su hermana, Paola.Santi Burgos
Pablo Linde

Mathías ―siete años, cabeza pelada y doble mascarilla para protegerse de las infecciones― juega con un libro de pegatinas mientras su oncólogo enseña orgulloso el móvil: “Mira, no hace falta ser médico para darse cuenta”. Muestra un escáner de finales de diciembre pasado, donde se ve claramente una mancha negra, el tumor secundario a una leucemia para el que ya se habían agotado todos los tratamientos aprobados y que le abocaba a cuidados paliativos. En una imagen adjunta, la siguiente prueba, un mes después, donde la mancha había desaparecido gracias a una terapia experimental.

Hace solo unos años, esto habría sonado a milagro, y Mathías no habría tenido ninguna esperanza. Su leucemia es del 15% que no responde a la quimioterapia ni al trasplante de médula, la que se resiste a los tratamientos, pero que cada vez va viendo mejores perspectivas gracias a las terapias celulares de última generación, las conocidas como CAR-T.

Pero incluso a ellas se resistió el pequeño cuerpo de Mathías. Después de un trasplante de médula procedente de su hermana, más tarde le infundieron (le inocularon) estas células, que provocan que el sistema inmunitario destruya las malignas, el cáncer reapareció en forma de tumor sólido. Es algo “muy poco frecuente”, en palabras de Antonio Pérez, uno de sus oncólogos, director de la Unidad CRIS de Terapias Avanzadas del Hospital La Paz, que ha desarrollado el tratamiento experimental que parece haber dado en la tecla gracias a la financiación de esta fundación centrada en la leucemia infantil.

La terapia que ha recibido, también basada en CAR-T, ni siquiera está aprobada y se ha aplicado por lo que se denomina uso compasivo, la prescripción de fármacos todavía no aprobados para enfermos que ya no tienen ninguna otra esperanza. Va un paso más allá que las que se emplean normalmente: para atacar a las células cancerosas no reconocen una sola molécula (la CD19), sino dos (también la CD22). Pérez es muy gráfico: “Imagina que la célula es una persona, los CAR-T le cogen de un brazo para eliminarla; esta, a la que llamamos tándem, te coge de un brazo y de una oreja, así que no te puedes escapar”. De esta manera, además, si los tumores ocultan una de las moléculas, la terapia puede seguir funcionando. A Mathías le infundieron estas células el 29 de diciembre pasado. En un mes, su tumor desapareció.

Los hospitales son parte inseparable de su vida. Sus padres, Yessenia Chacón y Wiston Rivas, venezolanos, recibieron el diagnóstico en su país, cuando el niño apenas tenía 10 meses. Padecía una leucemia linfoblástica aguda de tipo B, necesitaba un trasplante de médula ósea y en Venezuela no podían hacérselo, así que comenzaron una campaña de crowdfunding para venir a España. “Nos ayudaron familiares, amigos y una persona muy famosa allá, así que conseguimos el dinero y nos vinimos”, cuenta su madre.

Mathías junto a dos de los médicos que lo han tratado en la Unidad CRIS de Investigación de Terapias Avanzadas del Hospital La Paz: Antonio Pérez y Berta González.
Mathías junto a dos de los médicos que lo han tratado en la Unidad CRIS de Investigación de Terapias Avanzadas del Hospital La Paz: Antonio Pérez y Berta González.Santi Burgos

Dejaron sus empleos, de bombero y enfermera, y vinieron a España para tratar a su hijo. En principio, en el Hospital Sant Joan de Deu, de Barcelona. Allí extrajeron la médula de Paola, su hermana ―que tenía cinco años y que no recuerda casi nada de aquello― y se la introdujeron a Mathías. Pero no paraba de sufrir recaídas, y ni las CAR-T, que mejoran el estado del 85% de los niños (de ese 15% para el que han fallado el resto de tratamientos) consiguieron curarle.

“A día de hoy, llegados a ese punto, ya no hay más. O cuidados paliativos, o entrar en un ensayo clínico”, resume Pérez. Yessenia explica que en este momento sus médicos del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, que es donde por entonces se trataba, le explicaron que iban a buscar alternativas: “Ahí decidieron que era candidato a este tratamiento. Nos dijeron que la cosa estaba difícil, pero que había que intentarlo, que era posible. Y siempre estuvimos muy optimistas”.

El tratamiento está desarrollado en un hospital público, como es La Paz, con médicos del sistema público, pero financiado íntegramente con fondos de la fundación CRIS contra el cáncer, que desde 2018 ha invertido más de 7,1 millones de euros en la Unidad CRIS de Investigación de Terapias Avanzadas de este centro, donde se han tratado más de 886 niños y niñas con enfermedades y tumores muy diversos. Allí han desarrollado este tratamiento, que está a la espera de algunos trámites burocráticos para comenzar un ensayo clínico que sirva para aplicarlo a más pequeños y no tengan que recurrir a la vía del uso compasivo.

Por este procedimiento lo han recibido hasta el momento nueve niños, de los que seis siguen vivos, lo que son ya unas cifras muy esperanzadoras que van a ser publicadas próximamente en una revista científica. La remisión del tumor de Mathías ha sido una de ellas, y probablemente la más espectacular. Pero el proceso no termina aquí. “Sabemos que si nos quedamos quietos, el cáncer reaparece. Aquí tenemos una oportunidad, que la experiencia nos dice que es de unos 100 días a cuatro meses, y en ese tiempo hay que consolidarlo y realizar un segundo trasplante. Para hacerlo, no puede haber enfermedad”, explica su médico.

Nueve pacientes tratados

Ya hay fecha para ese segundo trasplante: el 29 de febrero, en el Gregorio Marañón, donde lo tratan. Mathías ha empezado toda una serie de pruebas preoperatorias a las que ya está muy acostumbrado. “Él no sabe la gravedad de la enfermedad, pero sí conoce perfectamente en qué consiste, y sus tratamientos”, cuenta su madre, mientras el niño prefiere seguir jugando con su libro de pegatinas que contárselo al periodista.

En estos periodos hospitalizado, el niño no ha perdido tiempo lectivo. En el Marañón, una profesora iba a darle clase cada día. “De todo menos de inglés, que no sabe”, dice antes de seguir con sus juegos.

Si todo sale bien, después de tres o seis meses, Mathías podrá hacer vida normal. Y, con suerte, la leucemia se convertirá en un recuerdo lejano. “Los que tenemos trasplantados, incluso de segundos trasplantes, cuando pasan la fase crítica, van haciendo una vida como la de cualquier otro niño de su edad. Ahora se estima que hay medio millón de supervivientes en Europa que tuvieron leucemia infantil”, explica Pérez.

El médico y su equipo aspiran ahora a aprobar este tratamiento y a generalizar los CAR-T como primera opción que pueda evitar enfoques mucho más agresivos: “La quimioterapia es del siglo pasado, estamos en el siglo XXI y esto es lo que se debería usar, pero faltan recursos”. Los CAR-T desarrollados en el ámbito privado son extremadamente caros. El primero que recibió Mathías tuvo un coste de alrededor de medio millón de euros. Pero iniciativas como esta, que los desarrollan en centros públicos, bajan drásticamente estos precios.

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Sobre la firma

Pablo Linde
Escribe en EL PAÍS desde 2007 y está especializado en temas sanitarios y de salud. Ha cubierto la pandemia del coronavirus, escrito dos libros y ganado algunos premios en su área. Antes se dedicó varios años al periodismo local en Andalucía.
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