Los pacientes se mueven por España, sus datos clínicos no: “A veces tenemos que atenderlos a ciegas”

Una mujer de mediana edad está inconsciente en pleno centro de Sevilla. A los pocos minutos llega una ambulancia para atenderla. Los facultativos no saben nada más de ella de lo que pone en su DNI: nombre, domicilio, edad. No es de la ciudad, probablemente está de turismo. No tienen forma de conocer nada sobre su historial clínico, ni sobre sus alergias, así que le administran el medicamento que parece pertinente en ese momento. “Lo haces esperando que no pase nada”, reconoce José Manuel López, el médico del 061 de atención extrahospitalaria que la trató. Pero esta vez pasa. La paciente reacciona con un broncoespasmo, una dificultad respiratoria provocada por el fármaco, al que resulta ser alérgica.

En España, en la tercera década del siglo XXI, las historias clínicas de los pacientes no están interconectadas entre distintas comunidades autónomas (salvo algunas excepciones). A menudo, tampoco entre provincias o áreas sanitarias. Y, en ocasiones, tampoco entre un hospital y un centro de salud de la misma ciudad.

Esto produce situaciones como la que le ocurrió a López con aquella mujer en Sevilla, que por suerte fue tratada sin mayores complicaciones y superó tanto su desmayo como la alergia que le produjo el fármaco. Y no es algo aislado. “En una ciudad turística como esta nos encontramos a menudo con casos de gente de fuera a la que atendemos a ciegas porque no podemos acceder a su historia, ni siquiera a un pequeño resumen con lo más básico”, lamenta este médico.

La falta de historias clínicas a las que pueda acceder cualquier médico de forma sencilla en España no es solo un problema de burocracia. Afecta a la seguridad de los pacientes, duplica consultas y procedimientos, en ocasiones obliga a repetir pruebas que no son inocuas. María Robles, médica de familia de Baleares, pone un ejemplo: “Nos viene un paciente de otra comunidad, a quien le han hecho una colonoscopia, y tenemos que repetirla porque no tiene los resultados y no podemos consultarlos”.

Más tiempo, más recursos, más dinero y una merma en la salud de los pacientes. Una inequidad en la atención que sufren quienes no siempre pueden ser atendidos en el mismo lugar. “Es absurdo que el sistema no esté interconectado. El paciente viaja, pero sus datos no, cuando tienen una tarjeta sanitaria que funciona en cualquier farmacia de España. Allí tienen la información, pero en el centro de salud no pueden saber lo que está tomando”, denuncia José Polo, presidente de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), que esta semana ha celebrado su congreso anual en Sevilla y al que EL PAÍS ha acudido invitado por la organización.

¿Cómo es posible que algo tan aparentemente simple no sea posible? Un factor es que la información sobre la salud es muy delicada y la protección de datos hace que no sea fácil acceder a ellos desde cualquier lado: los datos pertenecen a los pacientes, aunque ni siquiera ellos tienen un fácil acceso. Existen mecanismos para sortear este problema. Salvador Casado, médico de familia en la sierra de Madrid, explica que cada comunidad autónoma invirtió en su propio sistema informático y que no se hablan entre ellos. “Cuesta un dineral hacerlos homogéneos y conectarlos”, señala.

Pero incluso en la misma comunidad hay problemas. Él lo vive cotidianamente: “En los partes interconsultas, mi información le llega al cardiólogo, pero la suya no me llega a mí. Tengo que buscar recovecos para meterme en el hospital. Si es el de Villalba, puedo hacerlo, pero en otros no tengo ningún acceso. Utilizo al paciente de correo; si tiene un papel le pido que me lo traiga, pero a veces lo han perdido o no lo encuentran”.

Lo mismo sucede con las vacunas que no son la de la covid, que sí funciona con un sistema interconectado. Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Pacientes, relata cómo algunos con problemas del sistema inmunológico, que tienen que estar particularmente controlados, simplemente cuentan con una cartilla que ellos mismos deben actualizar. “Mi hospital tiene los datos, pero si me voy a otro, no. Y en 10 años que pueden pasar entre dosis, a mí se me puede olvidar que me tengo que poner una nueva o cuáles me tocan”, explica.

Los pacientes se convierten en mensajeros. Son ellos los que tienen que trasladar a un facultativo lo que les dijo otro. Pero, como señala Esther Soler, médica de familia en Mallorca, esto da problemas: “Nosotros nos comunicamos en nuestro propio lenguaje. Lo que un paciente te cuenta es lo que él te ha entendido y ha interpretado, y no suele ser muy preciso y fiable; te lo dice a su manera”.

Esta es una de las razones que obligan a repetir consultas que podrían evitarse. O, incluso, pruebas. Catalina Romo, que trabaja en un centro de salud en Sevilla, recuerda un caso reciente: “Un paciente que tuvo un ictus cerebral y un tromboembolismo cerebral bilateral. Se había complicado muchísimo. Y le estaban haciendo pruebas oncológicas y de coagulación. Tenía muchas hechas, pero no las teníamos aquí. En algunas, con los informes que traía nos fue suficiente, pero en otras tuvimos que repetirlas. Así que eso produce que se alarguen los diagnósticos, los tratamientos y causa yatrogenia [alteración del estado del enfermo provocada por el médico], estás dañando al paciente sin necesidad. Si por ejemplo le tienes que hacer un TAC, que da mucha radiación, repetirlo es un daño innecesario”.

Planes para una historia interconectada

Este mismo mes, el Ministerio de Sanidad ha presentado a las comunidades autónomas un plan de atención digital en Atención Primaria. Uno de sus objetivos es precisamente ampliar y agilizar la historia clínica digital. El programa cuenta con un presupuesto de 70 millones de euros en 2022 y 160 millones en 2023, pero el departamento de Carolina Darias no concreta cuándo la historia clínica digital podrá ser completamente interoperable en toda España, que está inmersa en un proyecto europeo para que esto sea una realidad en toda la UE.

Algunas comunidades avanzan con el apoyo de planes comunitarios y del Gobierno central. Las consejerías de Sanidad de Castilla-La Mancha y Canarias trabajan en un plan de interoperabilidad que, según sus responsables, “mejorará la respuesta asistencial para los pacientes al poner una herramienta imprescindible para la labor profesional, independientemente del servicio de salud al que pertenezca”. Es un desarrollo que comenzó en 2021 y debería terminar en 2023. Otra cuestión es cuándo se extienda a las demás.

También la sanidad privada tiene su propio plan, y aspira a que los pacientes puedan consultar todas sus pruebas en el plazo de unos meses. La Fundación IDIS, que representa a las grandes empresas del sector, lleva años pidiendo a Sanidad que incluya a sus pacientes en un sistema de información interconectado, con la autorización de los afectados y respetando su privacidad. Sin los 11 millones de usuarios de la privada, argumentan, la interoperabilidad no será total. “Una historia clínica interoperable solo existirá con la armonización de todos los datos de los pacientes. Y esos datos provienen no únicamente de los centros de atención sanitaria pública, sino de los servicios de atención sanitaria privada, de los centros de atención sociosanitaria públicos y privados o de las propias farmacias, agentes todos ellos a tener en cuenta, puesto que son parte de la infraestructura de salud en nuestro país”, señalan.

Rafael Micó, vicepresidente de Semergen, explica que un grupo de sociedades científicas trabajan con el ministerio para avanzar en la interoperabilidad de la historia clínica, pero tampoco cree que esté listo en un horizonte cercano y le parece inconcebible que “en pleno 2022″ no sea una realidad “hoy mismo”. “Si podemos pagar con el móvil donde sea, ¿no podríamos tener una tarjeta con toda nuestra historia clínica?”, se pregunta.