Una iniciativa para que el ciudadano pueda consultar todos sus antecedentes médicos desde el móvil

Con el historial clínico se da una paradoja. Los datos son del paciente, pues se trata de información personal y, además, son datos de salud, que tienen un fuerte componente íntimo. Sin embargo, el paciente tiene difícil acceso a ellos. Por ello, varias asociaciones médico-científicas integradas en el Grupo de Salud Digital de Fundación IMAS ―entre ellas la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin) o la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), ha reunido a profesionales del ámbito de la sanidad para proponer un concepto de Historia de Salud Digital única, más accesible. La idea es crear un nuevo historial clínico que supere las fórmulas actuales, que sea interoperable entre comunidades, e incluso entre países de la UE, y que permita a los ciudadanos consultar su expediente completo desde el móvil.

Carina Escobar Manero, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que también integra el Grupo de Salud Digital, señala que la idea es que podamos entrar en nuestro historial igual que lo hacemos en Hacienda. Sugiere que la fórmula podría ser a través de una aplicación, desde el móvil.

La doctora Pilar Rodríguez Ledo, de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia, también integrante del Grupo de Salud Digital, destaca otros aspectos de la iniciativa que barajan: “Tiene que estar basado en el concepto europeo de la identidad única y ser interoperable entre los distintos sistemas regionales de salud. Y también, entre los sistemas privados y públicos. De forma que los datos de salud correspondan a la persona y esta los aporte cuando necesite asistencia. Que la historia acompañe al ciudadano y no el ciudadano a la historia”, remata.

Desde el Ministerio de Sanidad defienden el actual historial clínico digital. Alfredo González Gómez, secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del SNS, destaca que el Ministerio lleva más de una década trabajando con las Comunidades Autónomas para garantizar la circulación de la información clínica en el ámbito del Sistema Nacional de Salud. “En la actualidad se encuentra disponible la Historia Clínica Digital del Sistema Nacional de Salud (HCDSNS), un sistema de interoperabilidad que permite que contenidos extraídos de la Historia Clínica Electrónica y otros sistemas de información de las comunidades autónomas estén accesibles para ciudadanos y para profesionales sanitarios autorizados, en cualquier lugar del territorio nacional”, señala González.

Sin embargo, para la doctora Pilar Rodríguez la capacidad que hoy tiene un médico para acceder al historial no es suficiente. “En realidad son las mismas carpetas que teníamos en papel, pero metidas en unas carpetas electrónicas. Ni siquiera llegan a ser información. Son datos no interrelacionados”. Rodríguez explica que cuando un médico abre el archivo de un paciente se encuentra diferentes carpetas —la del cardiólogo, la del urólogo, la del médico de familia— y tiene que buscar la información relevante entre todos estos cajones digitales. Afirma que no existe un documento completo con una cronología clínica del paciente.

A esta deficiencia se le suma la fragmentación dependiendo de la atención médica que ha recibido la persona. “En muchas comunidades hay una historia clínica fragmentada, porque la persona tiene una historia en centros hospitalarios y otra en atención primaria. Y cuando una persona es atendida en el sistema privado, estos datos no se vuelcan a su historia personal”.

Las intervenciones en centros sociosanitarios, como pueden ser residencias de la tercera edad o centros de drogodependencia, también se registran en una historia clínica aparte. “Se generan lagunas, repeticiones e incluso datos duplicados o contradictorios, porque son versiones parciales de la historia”, según Rodríguez. Y a esto se suma que cuando una persona necesita ir al médico en otra comunidad autónoma, su historia clínica no está fácilmente disponible para el facultativo, sostiene Carina Escobar.

En busca de un historial clínico renovado

Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Escobar insiste en que una Historia de Salud Digital única contribuirá a una mejor atención médica. “Los datos clínicos pertenecen al paciente y tienen que estar accesibles. Y queremos que en el historial se pueda introducir información que le ayude a conocer mejor su enfermedad, a corresponsabilizarse”, destaca.

El Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas permiten acceder, con certificado digital o DNI electrónico, a una ficha del historial clínico. Aunque González admite que hay margen de mejora. “La Historia clínica digital debe evolucionar hacia un modelo mucho más integrado, en el marco de la nueva medicina 5P (Poblacional, Preventiva, Predictiva, Personalizada y Participativa), de manera que actúe como un completo elemento de relación entre profesionales sanitarios y entre éstos y los pacientes”.

La iniciativa de la Historia de Salud Digital única pretende, además, que el paciente pueda aportar información tras una operación o durante un tratamiento. “Podrá haber campos determinados que te permitan a ti como paciente dar a conocer cómo te has sentido con el tratamiento, que puedas hacer un seguimiento de tu situación”, explica Escobar. Y para esto se necesita una solución de fácil acceso, como la que proporciona una aplicación móvil.

La recopilación de datos no se detiene ahí. La idea es que este futuro historial clínico refleje también una visión social. “Las condiciones de vida, que al final son determinantes de la salud, nos ayuden a tomar decisiones según la persona”, apunta Escobar. Para esto sería necesario que el historial absorbiera información de otras fuentes públicas. Así, se podría saber si una persona tiene pedida la dependencia, si vive con un subsidio o si es cuidador de otra persona.

Con la propuesta de Historia de Salud Digital única, además, toda esta información no solo será interoperable entre comunidades. También estará disponible entre los diferentes países de la UE, en base al concepto de identidad digital europea en el que trabaja la Comisión Europea.

El Grupo de Salud Digital de Fundación IMAS se encuentra en contacto con el Ministerio para impulsar esta Historia de Salud Digital única. Pero reconocen que de momento está todo muy parado. “La covid se ha comido todo tipo de innovación que pudiéramos hacer. Necesitamos un Ministerio de Sanidad que lidere la transformación que conlleva cambiar este sistema de salud que tenemos. Si no aprovechamos ahora para el cambio, estaremos haciendo un flaco favor para las personas que vienen. Nosotros queremos una historia clínica que nos sirva ahora y nos sirva para el futuro”, apunta Escobar.

España participa en los proyectos de interoperabilidad en el marco de la Unión Europea. “Actualmente nos encontramos ultimando los trabajos para la incorporación en producción en real al proyecto EU Patient Summary (Resumen de Paciente de la Unión Europea)”, apunta el secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del SNS. Se trata de un producto de información clínica seleccionada derivado de la Historia Clínica Electrónica. Su objetivo es facilitar la asistencia sanitaria no programada cuando ciudadanos y ciudadanas viajan fuera de España. También las comunidades están haciendo adaptaciones técnicas para la interoperabilidad, según González. Y añade: “El EU Patient Summary se utilizará en un contexto seguro de servicios de e-salud que incluye control de acceso, consulta, comunicaciones, interoperabilidad y trazabilidad”.

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