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Greta, una chica muy especial

La líder del movimiento de estudiantes por el clima tiene síndrome de Asperger. Su ejemplo contribuye a normalizar este tipo de autismo

Greta Thunberg, junto al Parlamento sueco, en Estocolomo. En vídeo, Thunberg responde a las preguntas de EL PAÍS. Foto: Samuel Sánchez | Vídeo: EPV

Era un día de agosto. Viernes. Suecia acababa de vivir una ola de calor sin precedentes. A las 8.30 Greta Thunberg cogió su bicicleta y, pertrechada con una pancarta, se plantó delante del Parlamento, en Estocolmo. La gente la miraba con curiosidad. Estuvo tres horas. El viernes siguiente volvió y esta vez alguien se sentó a su lado. Así comenzó uno de los fenómenos más sorprendentes de los últimos tiempos, el movimiento de estudiantes por el clima, que ha parado colegios e institutos de todo el mundo en protesta por la desidia de los adultos ante el cambio climático. Thunberg tenía 15 años cuando prendió la llama de una protesta que a los seis meses era ya global.

Además de poner el foco en la necesidad de luchar contra el cambio climático, Thunberg ha logrado dar visibilidad al trastorno que ella misma tiene: el síndrome de Asperger. Esta alteración del neurodesarrollo forma parte de los trastornos del espectro autista y se caracteriza por una dificultad para la comunicación y las relaciones sociales junto con conductas repetitivas y una tendencia a focalizar el interés en temas restringidos. A diferencia de otras formas de autismo, esta no presenta discapacidad intelectual ni retraso en la adquisición del lenguaje.

Sus manifestaciones son muy variadas y de muy distinta intensidad. No hay dos personas con síndrome de Asperger iguales. Pero uno de los rasgos más frecuentes es que interpretan el lenguaje de forma literal. Les cuesta mucho captar la ironía, el doble sentido de las palabras. Por la misma razón, se expresan de forma a veces demasiado directa y su manera de actuar puede ser vista como inapropiada. Algunos tienen también dificultades con el control de los tiempos. Necesitan rutinas. Son rígidos y les cuesta mucho cambiar de planes. No les gusta improvisar. Este tipo de rasgos hacen que sean percibidas como personas raras, desconsideradas o incluso maleducadas. Pero no lo son. Al revés, son sensibles, a veces hipersensibles, y sufren mucho por esa falta de encaje en las relaciones sociales.

Podemos ver una muy buena aproximación al síndrome de Asperger en la protagonista de la serie escandinava Bron y su excelente réplica franco-británica The Tunnel: Sara Norén es una detective tan competente como atípica en sus relaciones sociales. También la serie The Good Doctor muestra las dificultades de adaptación de este tipo de autismo. El cirujano Shoan Murphy tiene altas capacidades, pero no le resulta en absoluto fácil ser aceptado y moverse en un medio altamente competitivo y estresante.

La tendencia a focalizar el interés puede ser una ventaja si se canaliza adecuadamente. Thunberg comenzó a interesarse por el clima a los ocho años. Era una chica silenciosa que se sentaba en las últimas filas de la clase. “Cuando algo te interesa mucho, ves las cosas más claras”, explica en una entrevista que puede escucharse en la web de The Guardian. Cuando tenía 11 años vio un documental sobre la contaminación marina y le impactó tanto que la hizo llorar. “Los demás niños se olvidaron en cuanto salieron al patio. Pero yo no podía. Las imágenes volvían y volvían”.

Leyó mucho sobre los efectos del calentamiento global. Y empezó a preocuparse. Hasta el punto de que cayó en una depresión. Dejó de hablar y de comer. En dos meses perdió 10 kilos. Sus padres la cuidaron y escucharon. “Me hizo sentirme bien poder hablar de ello”. Salió de la depresión pensando que tenía mucho que hacer. Cuando a los 15 años decidió dejar de ir a la escuela los viernes, sus padres le preguntaron si era una buena idea, si creía que era lo mejor para ella. Les dijo que sí. Con total seguridad. “Pues si es así, adelante”, le dijeron.

Thunberg tiene un elaboradísimo discurso acerca de la responsabilidad de los políticos sobre el cambio climático con el que ha interpelado a quienes ostentan el poder de cambiar las cosas. Ver a alguien con la timidez propia del síndrome de Asperger hablar ante cámaras de todo el mundo y dirigirse a un auditorio de mandatarios poderosos muestra hasta qué punto la fuerza de la voluntad puede hacer elásticos los límites en este trastorno.

“Es importante no ver solo las limitaciones. El síndrome de Asperger es una condición neurológica que se puede tratar con una terapia psicosocial orientada a mejorar las habilidades sociales. Pero tan importante como incidir en las dificultades es valorar los talentos y las fortalezas”, dice José Antonio Peral, psicólogo clínico y responsable técnico de la Confederación Asperger España. Entre esas fortalezas figuran a veces habilidades especiales. Es frecuente, por ejemplo, una gran memoria visual y capacidades aumentadas para captar estructuras y detalles. La necesidad de orden, las rutinas o el puntillismo pueden ser un problema pero también una virtud si se canalizan adecuadamente.

“Cuando encuentran una actividad que les interesa y un entorno adecuado, son personas muy capaces, nobles, sinceras y perseverantes”, afirma Sergi Mampel, psicólogo de la asociación Asperger Cataluña. “El reto es conseguir que ese interés focalizado pueda ser social y laboralmente útil”, añade Pilar Pérez, presidenta de la asociación. Ella tiene dos hijos con el síndrome de Asperger, una chica de 17 años y un chico de 14. “Las familias han de hacer un gran esfuerzo. Es una neurodiversidad que puede evolucionar positivamente y permitir una vida autónoma, pero necesita acompañamiento toda la vida”.

Muchos destacan en matemáticas, pero la idea que asocia este trastorno al sabio autista es equivocada. “Solo un 10% de las personas con el síndrome de Asperger presentan altas capacidades. El resto tienen niveles de inteligencia normal”, precisa José Antonio Peral. En ese reducido grupo se encuentra Daniel Tammet. Su caso, conocido por el libro autobiográfico Nacido en un día azul, es seguramente el que más ha contribuido a crear la imagen del sabio autista. Tiene síndrome de Asperger pero el suyo es un caso muy excepcional. Su cerebro no funciona de forma convencional. Percibe los números con formas, colores y texturas, y eso le permite hacer cálculos matemáticos complejos a una velocidad increíble. Ha sido capaz de recitar sin equivocarse 22.500 decimales del número pi y aprender un idioma en apenas unos días. Pero el libro también muestra el anverso: una tendencia insuperable al aislamiento.

Thunberg es muy consciente de sus condicionantes e incluso bromea sobre ellos. Tiene una expresión extraña, le cuesta sostener la mirada. Es capaz de hablar en público, pero lo hace con una fuerte tensión interna, como puede verse en la filmación de una conferencia TED. Puede hablar en público y lo hace, pero su estado más plácido es una especie de mutismo selectivo: “Solo hablo cuando creo que es necesario. Y ahora es uno de esos momentos”.

“Así es como soy, si hubiera sido sociable y no hubiera tenido problemas de comunicación, tal vez no hubiera tratado de organizarme ni hubiera tenido fuerza para hacer lo que he hecho”, razona. Después de hablar en el Foro de Davos y en la cumbre del clima de Naciones Unidas, de haber subido a grandes escenarios y de hablar por televisión a millones de personas, no se siente diferente: “No he cambiado, soy la que era”. Una niña que se sienta en la última fila. “La gente cree que estar atrás es negativo, pero a veces necesitamos dar unos pasos atrás para ver mejor lo que hay delante”.

Víctimas de acoso

El síndrome de Asperger es una condición neurológica de origen genético. Ningún estudio ha podido demostrar una causa ambiental. No hay estadísticas fiables sobre la incidencia aunque se estima que lo tienen, en mayor o menor grado, uno de cada 88 niños, con una proporción de una niña por cada cinco niños.

“A diferencia de otros cuadros de autismo, las personas con Asperger tienen más posibilidades de relación social, pero por eso mismo están más expuestas y sufren más”, afirma José Antonio Peral. Especialmente delicada es la etapa infantil. Son percibidos como niños raros y si no hay un entorno vigilante, pueden ser fácilmente víctimas de acoso. “El 90% de los niños con Asperger han sufrido humillaciones”, indica Peral. En la adolescencia tienen necesidad de relaciones sociales, y eso es positivo, pero al ver que no encajan pueden sufrir angustia y depresión. Muchos llegan a adultos sin un diagnóstico y cuando por fin lo tienen, se sienten aliviados de poder encontrar una explicación a sus problemas de relación. “Las personas con el síndrome han de hacer un esfuerzo de adaptación, pero la sociedad también, para acogerlos. Por eso es bueno que se conozcan casos como el de Greta [Thunberg]”, añade el psicólogo Sergi Mampel.

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