Una vida en la UCI: la carrera contra reloj del pequeño Fabio a la espera de un trasplante

El pequeño Fabio lleva entre hospitales gran parte de sus casi tres años de vida. Ahora solo los visita pero, durante mucho tiempo, las unidades de cuidados intensivos (UCI) fueron su casa. Sobre todo, la del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Allí emprendió, con apenas año y medio, una carrera contra reloj para recuperar su función pulmonar, perdida a causa de una compleja enfermedad autoinmune. La dolencia invalidó sus pulmones para siempre y abocó a Fabio a un futuro incierto: solo un trasplante podría salvarle, pero el tiempo y el contexto corrían en su contra.

Mantenerlo estable, sin contratiempos ni ataques inesperados de su enfermedad, ya implicaba todo un reto médico para el equipo del Vall d’Hebron; pero a eso se sumaba el desafío de encontrar un donante compatible con un niño tan pequeño. Enchufado a una máquina que oxigenaba la sangre por él, mientras su familia intentaba convertir la UCI en su casa y esconder la incertidumbre en cotidianeidad: entre las cuatro paredes de ese hospital, esperando el trasplante, Fabio reaprendió, incluso, a caminar. Así, el crío y su familia fueron sorteando los días y los meses de espera.

El trasplante llegó hace poco más de un año y ahora, ya de alta en su Huelva natal, vuelve a Barcelona cada dos meses para los controles de rigor. En una de esas visitas, los padres y el equipo médico atienden a EL PAÍS, mientras, el pequeño, revoltoso, se entretiene en el suelo jugando con una pelotilla. El niño es, según los datos del hospital barcelonés, el segundo paciente que ha estado más tiempo en su UCI pediátrica conectado al sistema de ventilación extracorpórea (ECMO).

Cuenta Lucía Contreras, la madre del pequeño, que Fabio empezó a encontrarse mal en el verano de 2022. Estaba apático, tenía fiebre. Luego aparecieron unas manchas en la piel. Más fiebre, recurrente. El tiempo pasaba y el niño no mejoraba. “Con 11 meses empeoró. Dejó de comer, dejó de beber, perdió peso, estaba todo el día llorando… Y lo llevamos al Hospital Juan Ramón Jiménez [de Huelva, donde viven]”, relata Contreras. Fue su primer ingreso. Un mes.

El crío seguía mal y sin diagnóstico claro. Así que lo derivaron al Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde estuvo hospitalizado otros cuatro meses. Con potentes corticoides camuflaron los síntomas, lo estabilizaron e, incluso, le dieron unas “vacaciones” de tres días en el centro sanitario, cuenta la familia. Pero la alegría duró poco. “Al segundo día, entramos en la UCI por un neumotórax. Fue el peor momento, 47 días viéndolo morir”, explica la madre.

Empezaba el infierno. Días y más días de incertidumbre, sin saber qué sería de Fabio unas horas después. “Todos los días era lo mismo: que el niño iba peor y que no había mejora posible. En una semana nos dijeron tres veces que posiblemente no iba a poder seguir”, narra el padre del pequeño, José Ángel de los Santos. Fabio sufría una dermatomiositis, una enfermedad autoinmune que afecta a la piel y a la función muscular, y que, en su caso, había dañado seriamente los pulmones.

El niño sumaba ya varias semanas sedado en una cama de cuidados intensivos y las opciones se agotaban. “Como última opción, nos propusieron ponerle la ECMO porque ya tenía los pulmones como un colador de aire. Pero nosotros dijimos que si era para alargarle la vida un mes o una semana, que no; que queríamos donar los órganos y no queríamos que se fuera reventado”, admite con entereza el padre del niño. Pero los médicos insistieron. La ECMO, que es una máquina que oxigena la sangre del paciente y respira por él, no cura ni trata nada, pero ayuda a ganar tiempo. Y eso era lo que necesitaban. Tiempo. Porque había una posibilidad, les dijeron los especialistas del hospital sevillano: un trasplante de pulmón.

Era arriesgado e insólito, pero un equipo médico de Vall d’Hebron había valorado el caso y aceptaba intentarlo. Así que, con apenas un año y medio, a mediados de agosto de 2023, el pequeño fue trasladado a Barcelona.

Tampoco en el hospital catalán las tenían todas consigo, admite Alberto Jáuregui, jefe de cirugía torácica y trasplante pulmonar del hospital catalán. “La complejidad de Fabio se basaba en dos cosas: por un lado, que era un niño muy pequeñito y es muy difícil encontrar un donante de ese tamaño. Y la otra situación es que Fabio tenía que estar conectado a la ECMO para poder llegar a una cirugía que nosotros no sabemos cuándo se va a realizar, porque puede ser al día siguiente o dentro de seis meses. La gran complejidad era mantener a Fabio bien durante todo ese tiempo, mientras esperábamos un donante adecuado para él”.

El escenario era incierto y no había muchos casos similares en edad y circunstancias con los que comparar. El niño más pequeño que habían trasplantado en el centro, uno de los de referencia en España para trasplantes pediátricos, era de cuatro meses —Fabio ya rondaba el año y medio—, pero nunca habían intervenido a un menor con la patología que tenía el niño onubense: “Se juntaban varias cosas: una enfermedad que no es habitual, en un niño pequeño y con mucha afectación del pulmón”, asume Nacho Iglesias, el neumólogo pediátrico que ha seguido al pequeño en Vall d’Hebron.

Todo ello significaba un “reto absoluto”, reconoce Joan Balcells, jefe de la UCI Pediátrica. “Era una incógnita hasta dónde podía llegar. Al final, la limitación la pone que aparezcan complicaciones: una vez estás en ECMO y tus pulmones no funcionan, o te trasplantan, o sigues o no sigues porque hay una complicación. La incógnita de si aparecería alguna complicación que no pudiésemos superar estaba todos los días ahí”, recuerda.

La complejidad era inmensa, pero la familia veía, por primera vez en mucho tiempo, “un rayito de luz”, cuenta Contreras. Al menos, en la UCI pediátrica del hospital catalán, Fabio podía esperar despierto, sin sedación, a que llegase su trasplante. Estaba limitado por las condiciones de la UCI y las cánulas de la ECMO, sí, pero podía interactuar con sus padres, compartir y disfrutarse un poco como familia. Y eso ya era más de lo que habían tenido en los últimos meses. “Llegó un momento en que nos conformábamos con vivir como estamos viviendo. En una UCI, pero teniéndolo como lo teníamos. Después de 47 días con él dormido, medio muerto, aquí te daban esperanzas de vivir con él”, rememora el padre.

Convertir la UCI en casa

A 1.200 kilómetros de su verdadera casa, en la otra punta del país, la UCI pediátrica de Vall d’Hebron pasó a ser hogar improvisado para la familia, asiente Contreras: “Se convierte en tu casa y haces de la habitación el lugar más ameno para todos”. En esas cuatro paredes, Fabio volvió a ser el niño que había sido antes de que la enfermedad se lo llevase todo por delante. Las semanas sedado, sin levantarse de la cama, le habían pasado factura y había perdido mucha masa muscular y habilidades psicomotrices, pero pronto recuperó energías. Reaprendió a comer e, incluso, a caminar, recuerdan sus padres.

La idea de los especialistas era poder compaginar ciertas rutinas con todos los controles médicos para evitar las temidas complicaciones que amenazaban el plan terapéutico, explica Montse Pujol, intensivista de la UCI pediátrica: “La mayor dificultad era la incerteza de saber cuándo llegaría el momento. Lo que teníamos como prioridad es que, durante ese tiempo de espera, Fabio pudiera normalizar al máximo su vida, dentro de lo que puede ser posible en una UCI pediátrica, para favorecer su desarrollo psicomotor“.

El trasplante llegó cinco meses después, en enero de 2024. Una intervención de cerca de seis horas en la que le trasplantaron los dos pulmones. Y salió bien, aunque la UCI siguió siendo su casa unos meses más y no pudieron volver a su verdadero hogar, en Huelva, hasta el pasado septiembre.

La intervención ha parado la cuenta atrás que atosigaba al pequeño Fabio, pero la enfermedad no está curada y la familia sabe que no pueden bajar la guardia. El hospital, probablemente, nunca dejará de ser su otra casa, asume consciente su madre: “Somos papás de un niño de hospital y sabemos que hay que volver. Así que vamos día a día, intentando disfrutar con él y que sea feliz”.