¿Y si consultar nuestro genoma fuera tan fácil como usar la App Store?
La 'startup' catalana Made of Genes ha creado el primer banco genético en la nube. Guarda y encripta el genoma de los usuarios y les cobra cada vez que recurren al archivo.
Los genes dicen mucho de las personas. Muchísimo. No solo hablan de nuestra predisposición a contraer determinadas enfermedades, como el cáncer, el párkinson o la diabetes: también indican qué tratamientos aceptará mejor nuestro cuerpo, lo que ayuda a diseñar fármacos más efectivos, y qué dietas nos convienen. Incluso reflejan si somos o no propensos, por ejemplo, a las depresiones o al alcoholismo. El alcance de esta información no se circunscribe a uno mismo: buena parte de ella se transmitirá a los hijos. Llegados al punto en que la tecnología ha logrado que la secuenciación del genoma cueste menos de 1.000 dólares (23andMe ofrece tests genéticos primarios por 179$), la duda no es si conocer las tripas de nuestro ADN se convertirá o no en algo cotidiano, sino qué problemas de seguridad conllevará. ¿Cómo evitar que tan sensible material caiga en las manos equivocadas, por ejemplo en las de aseguradoras o entidades financieras? ¿Se puede garantizar su confidencialidad?
Algunas compañías creen que sí. Es el caso de la startup Made of Genes. Su consejero delegado, Òscar Flores, ingeniero informático y doctor en biotecnología, ideó hace dos años una forma segura de almacenar en la nube los 600GB de datos que pesa el genoma secuenciado de un individuo. “La información está encriptada de tal manera que nadie puede acceder a ella, ni siquiera nosotros. Solo se puede leer cuando el usuario nos envía un consentimiento informado en el que se dice que cierta parte de su código genético está disponible durante un tiempo determinado. Los usuarios tienen un password y, como cuando operas en el banco, el sistema te pide que te identifiques y que completes una serie de validaciones antes de entrar”, ilustra. Encerrar digitalmente nuestra información más íntima cuesta entre 650 y 4.000 euros, en función de si depositamos el genoma entero o solo una sección.
- Un banco en la nube
Pero la revolución que ha aportado Made of Genes no solo reside en su sofisticado entramado de protección de los datos. Lo que les ha hecho destacar en el programa de Wayra, que le aportó 100.000 euros; lo que ha llamado la atención del presidente de la farmacéutica Almirall, Carlos Gallardo, y de otros business angels, que invirtieron 600.000 euros más en los dos años de recorrido que acumula la startup; lo que les hizo ganar el año pasado el premio del MIT Technology Review a la iniciativa más innovadora en el sector sanitario fue su modelo de negocio. Flores y su socio, Miquel Bru, han creado una especie de banco de genómica personal. “Nuestra herramienta es un entorno en el que puedes tener tu genoma secuenciado y, a partir de ahí, darle uso. Cobramos por cada vez que recurras a él. Nuestro modelo de negocio es parecido al de la App Store: es un marketplace en el que compartimos beneficios con los proveedores de servicios, en este caso los laboratorios que se encarguen de hacer la secuenciación”, explica Flores.
La idea es tan sencilla como rompedora. A nadie se le había ocurrido hasta entonces aplicar el pago por uso en la genética. La originalidad del modelo, así como la buena tecnología que tiene detrás, está haciendo que a estos catalanes les surjan novias por todas partes. Gracias a su participación en Dubai en un programa para detectar tecnologías disruptivas prometedoras, Etisalat, el principal operador de telecomunicaciones de Oriente Medio, ha elegido a Made of Genes como socia para implantar un ambicioso sistema de secuenciación genómica en Emiratos Árabes Unidos (EAU). Aunque todavía no puede revelar los términos del acuerdo, el equipo de Flores, que ahora consta de 14 personas, abrirá sucursal en Dubai después del verano. “Digamos que las perspectivas de facturación que tenemos por delante son muy interesantes”, se limita a decir entre risas Flores. Ahora mismo están detrás de una ronda de financiación con inversores corporativos (nacionales e internacionales) con la que esperan levantar unos cuatro millones para alimentar su proceso de internacionalización.
- Oriente Medio, la Meca de la genética
La península Arábiga se podría considerar como la región del mundo más desarrollada en cuanto a implementación de genómica se refiere. “Arabia Saudí tiene un plan para secuenciar el genoma de toda la población antes de 2020. No creo que lo consigan, pero reman en esa dirección”, aclara Flores. Otros países, como Kuwait o EAU, también tienen en marcha programas parecidos.
Hacia una medicina preventiva
El futuro del sistema sanitario pasa por la medicina preventiva. Nadie duda ya de que el modelo debe cambiar de su actual orientación asistencial a otro en el que se monitorice de forma cotidiana a los pacientes, de manera que necesiten acudir con menos frecuencia a ambulatorios y hospitales. La tecnología juega aquí un papel fundamental: los wearables pronto no solo leerán nuestras constantes vitales, avisando automáticamente al médico si algún indicador se dispara, sino que serán capaces de tomar muestras (de sangre, orina, etc.) y enviar los resultados al doctor.
La secuenciación del genoma, algo que tarde o temprano será común en Occidente, contribuirá decisivamente a consolidar este nuevo modelo. Para bien o para mal, sabremos con mayor exactitud las predisposiciones genéticas de cada individuo a sufrir determinadas enfermedades. La clave está en quién tiene acceso a esos datos. Los médicos pueden usarlos para preparar tratamientos a medida y producir cócteles de fármacos personalizados; las aseguradoras o los bancos, por ejemplo, pueden servirse de ellos para subir las primas de los seguros de vida o denegar hipotecas a quienes parezca que no van a vivir eternamente.
Los árabes están apostando fuerte por esta tecnología porque pueden (no les faltan petrodólares). Tanto es así que en EAU, por ejemplo, es obligatorio que los novios se hagan una prueba genética cuando se van a casar. “La población es pequeña, por lo que tienen riesgos de consanguinidad, y eso implica enfermedades como fibrosis quística y otras. Por eso las parejas deben comprobar su compatibilidad”, describe Flores.
- Trabajo de fin de curso
Made of Genes se remonta a un trabajo de fin de curso que dos compañeros del Executive MBA de Esade prepararon en Barcelona en 2014. Òscar Flores y Miquel Bru tenían claro que el sector de la genética iba a explotar y convenía meterse en él. En lo que también coincidían era en que las oportunidades de negocio estaban no tanto del lado científico como del de la ciberseguridad. La citada 23andMe es capaz de ofrecer bajos precios porque vende la información genética que descifra a compañías farmacéuticas interesadas. “El genoma es imperecedero e inmutable. Nos acompaña desde antes de nacer hasta la muerte”, explica Flores. “Podemos falsificar documentos, incluso quemar nuestra huella digital; es posible cambiarse el rostro y el nombre. Pero el genoma va a seguir ahí”. Cómo proteger esa información será el gran debate en los próximos años.
