La reina Letizia clausura en Portugal el congreso de enfermedades raras
"Solo la investigación científica puede hacer que progresemos", afirma en su visita a Lisboa
La reina Letizia ha clausurado este viernes en Portugal el Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, en el que han participado representantes de 10 países. "Estas patologías tienen muchos aliados, pero nunca serán suficientes", señaló la Reina en el discurso de clausura. "Quienes nos sentimos comprometidos con vosotros compartimos la esperanza de que la movilización de tantos profesionales de la medicina y la investigación pueda llegar a mejorar la vida de los pacientes y sus familias", dijo durante el discurso del que ha sido su segundo viaje oficial en solitario desde la proclamación de Felipe VI.
Doña Letizia fue recibida en la Casa dos Marcos, de Muito, el primer centro europeo especializado en estas dolencias, por María de Cavaco, esposa el presidente de Portugal. En este país se calcula que existen 600.000 personas con este tipo de dolencias (entre el 6% y el 8% de la población), que actualmente agrupa entre 5.000 y 8.000 patologías diferentes.
Durante su visita a la Casa dos Marcos, en la que 30 pacientes residen permanentemente y otros 80 temporalmente, la Reina agradeció al personal sanitario su trabajo. "Agradezco la valiosísima labor de las asociaciones de enfermedades raras. Son ellas quienes, en primera instancia, acogen y atienden a las familias que acuden buscando respuestas y ayuda. No debemos olvidar que en Iberoamérica hay 35 millones de personas con alguna patología de baja prevalencia". El próximo año, la alianza se reunirá en la ciudad mexicana de Guadalajara.
La esposa del presidente de Portugal pidió que se realice un patrón de prevalencia, ya que ni la Organización Mundial de la Salud (OMS) lo tiene, para que se puedan clasificar todas las dolencias raras. Esto serviría para conocer cuántas existen y cuál es su verdadera dimensión.
El laboratorio de próxima inauguración de la Casa dos Marcos será dirigido por la prestigiosa investigadora Maria do Carmo Fonseca. "La creación de bases de datos y la creación de consensos para el diagnóstico, tratamiento, y prevención son tan determinantes como la creación de redes de referencia que estructuren los cuidados de los centros que acogen a los pacientes", finalizó María Cavaco.
La agenda de la visita de la Reina a Portugal, el segundo viaje exterior que realiza con responsabilidades exclusivas, se ha completado con la visita a la exposición La historia compartida, en la Fundación Gulbenkian. Allí, en compañía de María Cavaco, paseó entre los retratos de distintas reinas de España y de Portugal, de Isabel la Católica a Isabel de Braganza, 350 años de historia compartida.
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