“Pido un derecho, no una ayuda”

Aurelia Jerez es la madre de Alberto, un niño de cuatro años con síndrome de West. Desde 2010, cuando le fue reconocido el derecho a la prestación por dependencia, percibe 520 euros, lo que le corresponde como cuidadora no profesional de su hijo. Aurelia sabe bien que los recortes no solo afectan a la sanidad o la educación. La Junta de Castilla-La Mancha le adeuda los meses de septiembre y octubre. Desde que el PP la gobierna los retrasos se han convertido en una constante.

A Alberto le diagnosticaron la enfermedad con ocho meses. Desde entonces su madre se ha dedicado de lleno a su cuidado y no se cansa de la supuesta monotonía a la que ha quedado reducida su vida. “Es lo mejor que me ha pasado”, asegura. Aunque aparenta su edad, Alberto, como dice su madre, “es como un bebé grande”. Tiene retraso mental, no anda ni habla, no puede sentarse sin apoyos, y es prácticamente ciego. Resumir en un solo párrafo sus síntomas puede parecer un ejercicio frío e inclemente pero, además, es un tanto engañoso. Porque el hijo de Aurelia es un niño feliz, de sonrisa permanente, que disfruta con la música, los dibujos, jugando con sus peluches... como cualquier otro crío.

Desde 2009 acude al colegio Virgen del Amparo en Guadalajara, un centro público de educación especial. Este verano empezó a asistir tres tardes a la semana a la fundación NIPACE, especializada en atención a menores con parálisis cerebral. Aurelia nota el progreso. Alberto ha conseguido incorporarse sin ayuda, ha desarrollado un lenguaje de signos propios.

Los 520 euros apenas dan para cubrir la fundación. Cada clase cuesta unos 40 euros. En su casa de Azuqueca de Henares (Guadalajara) solo entra la pensión de jubilación de su marido, 2.300 euros, con los que hay que pagar la hipoteca, los gastos de Alberto y los de sus dos hermanas. La Seguridad Social cubre la medicación y los médicos. Sin embargo, las necesidades de Alberto son muchas. La silla especial, las gafas (400 euros) que debe cambiar cada cuatro meses o los pañales.

Los impagos obligan a Aurelia a “hacer filigranas” para mantener el frágil equilibrio del presupuesto familiar. “El dinero para la fundación lo saco de donde sea”. Alerta de la importancia de realizar las terapias a tiempo. Un retraso por no poder pagarlas puede ser fatal para el desarrollo de los enfermos.

Desde que Alberto va al colegio, Aurelia dispone de tiempo libre y se ha unido a la Plataforma por la Dependencia de Castilla-La Mancha. Denuncia la merma en el desarrollo de la ley desde que el PP está en la Junta aunque reconoce que están siendo usados por los partidos como moneda de cambio. “Utilizan un vocabulario distinto, lo que yo llamo derecho ellos lo consideran ayuda”, subraya. “La dependencia no tiene nada que ver con la deuda. No vale decir que el Gobierno central paga tarde. Lo hacía igual antes de mayo y lo hace igual en todas las comunidades y en ninguna sufren retrasos”, dice en referencia a los argumentos de la Junta para justificar la demora.