Ellos se ocultan, el mundo les olvida

Desde que el doctor N’Dri Koffi detectó el primer caso de úlcera de Buruli en Costa de Marfil, en 1980, supo que no bastaría con tratar médicamente la enfermedad, sino que haría falta también erradicar el estigma asociado.

“Era una profesora”, recuerda. “No sabíamos qué dolencia era ni cómo iba a evolucionar, por lo que al principio se conocía como ‘la enfermedad misteriosa de Daloa”. Un equipo del que el médico formaba parte inició una investigación para ponerle nombre a lo que estaba provocando aquellas úlceras en la maestra y en más afectados en comunidades limítrofes. Mientras obtenían respuestas, trataban a los pacientes a ciegas con antifúngicos y antibióticos.

“Recuerdo a una joven con las dos piernas que se habían convertido en muñones… y no por una amputación, sino porque las heridas las habían devorado. Vivía sola en una infravivienda y le daban de comer y beber con un palo. Me puse a llorar como un niño”, rememora emocionado, cuatro décadas después. “La gente pensaba que era magia negra; algunos creían que se podían contagiar solo con estar cerca y se les apartaba”.

No era la mística, sino la ciencia la que podía ofrecer respuestas. “Tomamos muestras, las mandamos a Abiyán y, desde allí, se enviaron a la Organización Mundial de la Salud (OMS), que pudo compararlas con unas muestras de Uganda y comprobar que era la misma enfermedad”. Ya tenían al culpable: la bacteria Mycobacterium ulcerans.

Aquel fue solo el inicio de un lento y largo camino que aún está lejos de concluirse para evitar la propagación de esta enfermedad tropical desatendida ―de la que aún se desconoce el modo exacto de contagio―, y para mejorar la detección de casos y el tratamiento existente con el fin de aniquilar a la bacteria antes de que devore la piel, los músculos, los tendones… hasta llegar al hueso y derivar en discapacidad.

El descubrimiento de Koffi supuso también el comienzo de una lucha contra los mitos, el estigma, la discriminación y las cicatrices psicológicas. “Me di cuenta de que no se necesitaba únicamente un tratamiento médico, sino sensibilización social”, apunta quien después llegó a ser el coordinador del programa de control de la enfermedad en Daloa, en el centro-oeste del país.

La úlcera de Buruli es una de las 20 enfermedades tropicales desatendidas (ETD) que afectan a más de 1.000 millones de personas en el planeta, principalmente a los más vulnerables de los países más empobrecidos. Casi la mitad de esta lista de dolencias afectan a la piel y tejidos blandos de quienes las padecen, lo que significa que en la mayoría de los casos provocan cicatrices y discapacidad, secuelas visibles que impiden que ni los pacientes ni su entorno olviden la enfermedad, dejando marcados a los supervivientes física, social y emocionalmente.

Es el resto del mundo el que las olvida. En el último decenio se han conseguido avances en la lucha contra las ETD: la población que necesita asistencia por ellas disminuyó en un 25% entre 2010 y 2021, pasando de 2.190 a 1.650 millones, según la OMS. Y a finales de 2022, 47 países habían eliminado al menos una de ellas. Pero las que afectan a la piel son consideradas las más relegadas entre las desatendidas, pues reciben menor atención de los investigadores científicos, la industria farmacéutica, los donantes internacionales y los gobernantes para investigarlas, combatirlas y asistir a los supervivientes. “Son enfermedades de pobres, personas con muy poca posibilidad de reclamar sus derechos”, especifica rotunda Berta Mendiguren, doctora en Antropología de la Medicina y cooperante en República Centroafricana. “Y son las más olvidadas por la cooperación internacional y los grandes donantes, que prefieren financiar las que son prevenibles y tratables mediante la administración masiva de pastillas, antes que las de la piel, que atacan a pocas personas, pero requieren un manejo integral prolongado en el tiempo”.

Los afectados cargan con el doble lastre del estigma y el olvido.

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Enfermedades tropicales desatendidas

La importancia del tiempo

Un diagnóstico precoz es crucial para evitar males mayores cuando se trata de enfermedades tropicales de la piel. La lepra o la úlcera de Buruli, ambas endémicas en Costa de Marfil, son curables, pero no así sus secuelas si se las deja avanzar sin tratamiento. Desde los primeros signos de las ETD de la piel, un bulto como la picadura de un insecto, una erupción o una pequeña herida, un sinfín de obstáculos económicos, políticos, culturales y sociales interfieren el acceso a la atención necesaria: las supersticiones, el aislamiento, la falta de recursos humanos para la búsqueda activa de casos, la miseria de los afectados, la exclusión social... Y el tiempo que se pierde en salvarlos es vital.

Djaya Konan Martial, coordinador del programa de control de la úlcera de Buruli en Daloa, señala una de las principales barreras que, en su opinión, se interponen entre el enfermo y la medicación: la desinformación. “Aunque formamos a agentes de salud comunitarios, la población no acude a ellos porque creen que sus síntomas son una maldición y van a curanderos tradicionales. Tenemos que incidir con campañas para que no lo vean como algo místico y vayan al médico”, dice. “Y también trabajamos con los curanderos para que refieran a las clínicas los posibles casos de Buruli”, continúa Konan. Una labor que, según la antropóloga Mendiguren, no es fácil, pues estos pueden interpretar que los agentes de salud comunitarios o los profesionales sanitarios son “enemigos” de su trabajo y su sustento. La experta sugiere dedicar tiempo a conocer lo que hacen y detectar si realizan prácticas nocivas, formarles en consecuencia y que, finalmente, se conviertan en “aliados” y remitan a los pacientes fuera de sus posibilidades de atención.

El consultorio especializado en esta dolencia lo es también para el Pian (otra ETD de la piel y que está muy cercana a su erradicación) y la malaria. Las instalaciones son humildes pero limpias y de un tamaño adecuado al volumen de pacientes. Aquí hacen pruebas PCR a los sospechosos para confirmar o descartar la úlcera de Buruli, curan a los que tienen lesiones de poca envergadura y les proporcionan el tratamiento antibiótico indicado para dos meses, que se llevan a sus a casas. A los más graves los mandan al hospital de Saint Michel, en Zoukougbeu, fundado por las Hermanas Misioneras de Cristo Rey en 1994.

Situado a 450 kilómetros de Abiyán, este centro privado de medicina general es conocido por las gentes de Zoukougbeu como “el de cosas raras”. Es su manera de explicar que es además el hospital nacional de referencia para la úlcera de Buruli. Fundación Anesvad contribuyó a abrir un quirófano en 2001 para posibilitar las cirugías de los pacientes de esta ETD; el otro que hay fue una donación de la embajada de Japón y la ONG Farmacéuticos Sin Fronteras.

“Aunque haya instalaciones sanitarias, hay veces que la población no sabe cómo acceder a ellas”, lamenta Amari Akpa, sociólogo que trabaja desde hace 10 años para la Fundación Anesvad en Costa de Marfil. “Las campañas de divulgación se hacen por radio o televisión, pero en muchas aldeas no llega la señal. Y casi siempre son en francés, no en las lenguas locales. La gente debe saber cómo se contraen y cómo obtener un tratamiento”.

Otro escollo para la obtención de una atención temprana es lo que Akpa llama “aspectos sociales” de la enfermedad, que en la práctica es algo tan elemental como disponer de recursos para costear el traslado y encontrar quien lo facilite. “Muchos pacientes vienen de muy lejos en moto porque no les admiten en los transportes colectivos por el olor de sus heridas. Son rechazados”.

Es lo que le pasó a Ouali Safiatu, de 19 años. “Llegó muy mal, tuvo que estar varios días en observación”, recuerda el enfermero Deabo Romy. Al aparecer los primeros síntomas, acudió al curandero tradicional, pero la herida en su pierna izquierda seguía aumentando de tamaño. Fue un médico en el hospital de Babua, quien la refirió finalmente a Zoukougbeu, adonde llegó acompañada de su madre y su hermano aún lactante en un camión. Evita recordar cómo fue aquel viaje, con la enorme lesión que padecía. Después de un mes ingresada, sigue en tratamiento antibiótico y se puede levantar de la cama por primera vez para acudir a la sala de curas y luego a fisioterapia. Su extremidad está completamente vendada desde el tobillo hasta la ingle y Safiatu, que camina ayudada por un andador, se agacha para acariciarse la pantorrilla cada pocos pasos, como si el gesto le fuera a calmar el dolor.

Se dirige a la sala de fisioterapia, donde Edmond Bruno Akassou Gbamo termina de colocar un brazo en cabestrillo a una joven embarazada de 20 que aparenta 15 y apenas se tiene en pie. Safiatu se sienta en la única camilla en la estancia, con un enrejado a los pies del que cuelgan pesos. El fisioterapeuta coloca uno a la joven en el tobillo, para que la rodilla ceda unos grados por efecto de la gravedad. El aspecto de la estancia engaña: parece una sala de torturas con artilugios metálicos, una vieja bicicleta estática y prótesis usadas para reciclar. El gesto y los bufidos de Safiatu y el resto de pacientes aumenta la sensación de habitación de los martirios, pero de lo que sucede aquí depende en gran medida que la discapacidad que padecerán sea la menor posible.

“Las ETD no están entre las prioridades de los gobiernos, no hay suficientes recursos para implementar campañas, para medicamentos o curar las heridas”, resume el sociólogo Amari Akpa. La OMS suministra los medicamentos necesarios para tratar enfermedades desatendidas que tienen cura, como la úlcera de Buruli, que se ataca con antibióticos. La provisión de recursos humanos y materiales para la búsqueda de afectados y su atención es, sin embargo, un desafío. Las víctimas de estos males, casi siempre extremadamente pobres y de aldeas aisladas, tampoco disponen de ingresos con los que pagar el traslado a las clínicas, los costosos ingresos hospitalarios, la medicación y la estancia lejos de casa de cuidadores. Los países y las personas dependen en gran medida de las ONG. Tal es el caso de Costa de Marfil.

“Antes, los enfermeros hacían la detección activa de casos en las comunidades, pero ya no. Por eso llegan con la enfermedad muy avanzada”, explica Romy. Esta medida para ahorrar costes —para no pagar que los sanitarios salgan de sus consultorios, sino que sean agentes de salud comunitarios quienes deriven los casos a las clínicas y estas a los centros de referencia— sale más cara a la larga, razona. “Ya no atendemos casos con un estadio 1 de la dolencia, cuando solo es un nódulo; vienen con las heridas abiertas, por lo que la curación es más larga y costosa”. Y es más probable que deje secuelas visibles e irreversibles.

Tras un mes de ingreso, Kanjatou Nakanabo, de 14 años, todavía sigue en tratamiento antibiótico para aniquilar a la bacteria que ataca su brazo derecho y que le ha causado una herida tan grave que habrá que hacerle un injerto de piel. “Estaba necrosado cuando llegó, necesitará una operación y tendrá limitada la movilidad”, explica Romy mientras le retira las vendas dejando a la vista la enorme herida abierta. Sentada en el banco de azulejos blancos de la sala de curas, luminosa, impoluta y espaciosa, Nakanabo se retuerce ahogando sus ganas de gritar. Expresar el sufrimiento no está bien visto.

Su calvario empezó en enero, cuando apareció un edema en su extremidad. Un médico de su ciudad, Gabiadji, a unos 200 kilómetros de Zoukougbeu, la refirió al hospital de Saint Michel para confirmar si era úlcera de Buruli. Llegar no fue fácil. Como las heridas emanan un fuerte olor, las pacientes no suelen ser admitidas en transportes colectivos como los autobuses. “Mi hijo mayor nos pagó una moto”, relata la madre de Nakanabo.

“Es raro que nos lleguen en los primeros estadios porque la gente recurre antes a la [medicina] natural”, confirma Florence Bilonda, la directora del hospital de Zoukougbeu desde 2018. “Y cuando es temporada de cosecha, vienen menos, porque necesitan trabajar”, comenta.

Los pacientes de úlcera de Buruli que llegan a Zoukougbeu, unos 45 al año, no pagan por su ingreso o la medicación, pese a que el hospital es privado. Es la Fundación Anesvad la que costea los gastos de hospitalización ―de 1.000 FCA (1,5 euros) por día―, el tratamiento, las intervenciones quirúrgicas (6.000 euros) y parte de la manutención. “Hay quienes pasan aquí uno o dos años”, subraya Bilonda. La ONG española financia también que los pacientes más jóvenes reciban clases. Gracias a ese servicio, Nakanabo está aprendiendo a escribir. Aunque más que el colegio, le gusta jugar con sus amigas a las cartas. “Sé que son enfermedades olvidadas por afectan a poca gente, pero sufren mucho”, alega Bilonda. Aunque no le gusta depender de una ONG, tampoco puede renunciar a su apoyo.

El olvido de la ciencia

La falta de información precisa no es lo único que se interpone entre 1.000 millones de pacientes y su cura. La ciencia no ha encontrado un remedio para muchas de ellas, o los que hay son muy antiguos (y dolorosos). A veces, diagnosticarlas requiere complicados procesos imposibles de realizar en áreas rurales y remotas. Y a la industria farmacéutica no le interesa invertir en encontrar nuevas pruebas y fármacos para una población que no va a poder pagar.

La Iniciativa Medicamentos para Enfermedades Desatendidas (DNDi por sus siglas en inglés) nació de la decisión de Médicos Sin Fronteras de destinar parte de los fondos del Nobel de Paz que le fue otorgado en 1999 para impulsar la investigación de fármacos para prevenir, tratar y curar estas enfermedades desatendidas, relegadas por la comunidad científica y la industria farmacéutica. En 2003, junto con la OMS y otras cinco instituciones, fundaron esta iniciativa sin ánimo de lucro.

La doctora colombiana Juliana Quintero lleva años buscando un nuevo remedio para la leishmaniasis cutánea, una de las ETD de la piel causada por un parásito. “El tratamiento es el mismo desde hace 70 años y puede llevar a fallo hepático, dolores musculares y de cabeza. Causa más síntomas que la propia enfermedad. Lo que hace que los pacientes que lo saben no vayan a la consulta por miedo y recurran primero a procedimientos tradicionales y las lesiones se les ponen muy feas. Hasta se echan ácido”, cuenta escandalizada por teléfono desde Oviedo, adonde acudió a recibir el Premio Princesa de Asturias de Cooperación Internacional concedido a DNDi, con la que colabora como investigadora del Programa de Estudio y Control de Enfermedades Tropicales de la Universidad de Antioquia.

El tratamiento para la leishmaniasis cutánea consiste en inyecciones durante unos 20 días seguidos. Una pauta complicada para quienes viven en áreas alejadas y sin recursos económicos. “No pueden permitirse el traslado al centro de salud y, si lo consiguen, el medicamento les indispone, por lo que no pueden trabajar y pierden aún más ingresos”, relata. ¿La solución? “Un fármaco menos agresivo y que se puedan llevar a casa”.

Algo parecido es lo que está intentando probar la Universidad de Zaragoza, con apoyo financiero de Anesvad, para el tratamiento de la úlcera de Buruli. Actualmente se usan dos antibióticos (rifampicina y claritromicina) durante ocho semanas para acabar con el germen. Su objetivo es acortar ese tiempo a la mitad. Con los ensayos de la fase II avanzados en un número pequeño de pacientes en Benín, ya se ha iniciado la tercera y última etapa para probar la eficacia en un grupo grande en más zonas endémicas.

Cómo dejar de sentirse enfermos cuando están curados

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Una vieja (des)conocida

Hace siglos la lepra se consideraba una maldición divina, los enfermos eran apartados en leproserías donde la bacteria los desfiguraba hasta que morían en el ostracismo. Esta percepción y manejo de la enfermedad que hoy afecta a 200.000 personas al año en 120 países ha perdurado hasta tiempos recientes. Es una de las enfermedades más antiguas de la humanidad y, a la vez, una de las más desconocidas. Aún hoy, pervive la falsa idea de que es incurable y altamente contagiosa. Lo cierto es que la también llamada enfermedad de Hansen, provocada por un bacilo que ataca a la piel y los nervios periféricos, es curable con un esquema terapéutico multimedicamentoso de dapsona, rifampicina y clofazimina de seis meses a 12 meses En el supuesto ideal de que los casos sean diagnosticados y tratados en fases tempranas, sin secuelas. Si no, puede causar discapacidad progresiva y permanente.

“Hace tres décadas había un pico de casos, pero la curva ha bajado”, explica el responsable nacional del programa de lepra Dizoe Agui Sylvestre. Costa de Marfil ha pasado de registrar unos 100.000 casos anuales a unos 1.500, según sus datos. “Cuando estemos en 500, estaremos cerca de la eliminación. El objetivo es cero lepra en 2030″. El principal problema, apunta como sus colegas expertos en Buruli, es la detección tardía, lo que significa que los afectados ya presentan secuelas irreversibles y discapacitantes. Eso le sucede al 20% de quienes se infectan de Mycobacterium leprae en Costa de Marfil, agrega. “Necesitarán ayuda para reintegrarse y ser útiles en la sociedad, y apoyo psicológico”.

Agui Sylvestre quisiera disponer de recursos suficientes para abrir un centro de referencia de lepra con un módulo de formación integrado. “Para que mientras los pacientes se curan y reciben terapia psicológica, aprendan un oficio. Eso estimularía su autonomía financiera”. De momento es una idea para la que carece de financiación. “Ellos fabrican esto”, muestra entusiasta un lápiz que ha rebuscado en un cajón de su escritorio. “La reinserción pasa por trabajar. Muchos tenían un empleo antes de enfermar, pero si lo pierden, se arruinan”.

En África, los afectados se suelen preguntar por qué a mí, por qué yo, en vez de cuál es la enfermedad. La respuesta suele ser que alguien los quiere mal, que han roto un tabú

Berta Mendiguren, doctora en Antropología de la Medicina

Los fondos de los que dispone el programa que dirige Agui Sylvestre son “limitados” para asistir a todos los afectados que desarrollan una discapacidad. La lista de espera crece cada año y tienen qué cribar quién se beneficiará de la asistencia. “Es importante identificar nuevos casos cuando no tienen secuelas y además cortar la transmisión”. Para ello, el protocolo es que, cuando se detecta y trata a una persona infectada, se aísla a la familia y se le dispensa un medicamento preventivo. Un facultativo en cada uno de los distritos hace seguimiento de los pacientes y sus allegados durante años. Si alguno desarrolla signos de lepra, lo que puede suceder hasta un lustro después del caso inicial, se pillará a tiempo de curarlo sin consecuencias. “Es un trabajo minucioso, necesitamos más medios para fármacos y desplazamientos, pero vamos a conseguir vencer a la lepra”, zanja Sylvestre.

Este trabajo tiene que ir aparejado de campañas de sensibilización que arranquen de las mentes equivocadas la concepción de la lepra como una enfermedad muy contagiosa, lo que provoca la marginación de quienes la han sufrido aún cuando ya están curados. “Seguramente una mujer casada, será rechazada por el marido. Y sus hijos serán señalados. Los hombres jóvenes tendrán dificultad para encontrar una esposa”, afirma la antropóloga Mendiguren, miembro del consejo asesor de la Fundación Anesvad. “Al volver a sus comunidades se han curado, pero en el imaginario colectivo, la persona queda estigmatizada. Pasaría incluso aquí. Y en África, donde no hay trabajo social sino solidaridad familiar y comunitaria, la muerte social es muy dura. Pueblo pequeño, infierno grande”, detalla.

“En África, los afectados se suelen preguntar por qué a mí, por qué yo, en vez de cuál es la enfermedad. La respuesta suele ser que alguien los quiere mal, que han roto un tabú…”. Tener en cuenta esta creencia de que la enfermedad es un castigo divino es importante para el proceso de reinserción, asegura Mendiguren. La medicina curará lo físico, pero la ofensa al más allá, restaurar la paz con los ancestros y evitar males en el futuro, “quizá requiera matar a un animal u otro tipo de ritual de reparación”, comenta. “Las enfermedades tropicales de la piel son muy visibles, van a marcar físicamente a la persona para el resto de su vida”. Lo que hay que intentar es que la marca social se atenúe.

N´Dri Koffi, el doctor que descubrió el primer caso de Buruli en el país, ya retirado pero aún involucrado, destaca que la atención de los supervivientes se ha abandonado. “Con la crisis estos últimos años, se han cerrado programas de apoyo a las personas con discapacidad”. La manera idónea de mejorar su situación es “con oportunidades laborales y que lleven su vida adelante” sin depender de ayudas permanentemente, reclama.

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