La escuelita de Andrea Mwalula, una sonrisa en el abismo del cáncer infantil en África

En 20 minutos, Esnait Sambiye, una madre viuda de 38 años con cuatro niños a su cargo –que apenas sabe escribir su nombre y que se gana la vida vendiendo ropa de segunda mano en un puesto callejero– explica con todo lujo de detalles para qué sirven los leucocitos. Y las razones por las que la quimioterapia roba el apetito de su retoño. Y cómo reconoce los días en los que va a sufrir recaídas o bajones. Y qué es una transfusión. Y qué medicamentos necesita para esta cosa o la otra. Y los alimentos que le sientan bien y también los que le sientan mal. Y cómo hacer para que se ponga contento. Quizás ese esfuerzo titánico y continuo sea lo que mantiene viva una llama en el corazón de su hijo Joseph Simbiyo, un chaval de 17 años, que habla así de esperanzado sobre su futuro: “Me gustaría convertirme en doctor. Quiero ayudar a otras personas como la gente que me está ayudando a mí aquí”.

Hasta septiembre de 2020, ninguno de los dos había escuchado nunca la palabra leucemia. Entonces algo empezó a ir mal. A los dolores de cabeza que el adolescente sufría aleatoriamente se unió un súbito cansancio que sintió un día cuando jugaba al fútbol en su barrio de Lusaka, la capital de Zambia. El médico le diagnosticó un problema en la sangre y le avisó de que el tratamiento podría ser tan largo como doloroso. “Fue un choque, algo completamente nuevo para mí. Es como si todos mis sueños se hubieran roto de repente”, recuerda Joseph. Después habla su madre:

— ¿Cómo se afronta una noticia como esta?

— Con mucho miedo. Sobre todo al principio, porque no sabía nada. Poco a poco te endureces y lo aceptas.

— ¿Y a él cómo lo ves?

— Algunas veces no se puede sacar de la cabeza esta situación que le ha tocado. Por eso le gusta tanto venir aquí; esta escuela le ayuda a no pensar demasiado. Se entretiene. Y a mí me da mucho valor para seguir adelante. Lo veo feliz y alegre.

Mucho más que una escuela

Ese “aquí” del que habla Esnait es un espacio a medio camino entre una clase de una escuela primaria normal, con sus estanterías, sus pizarras y sus libros, y un aula de risoterapia para niños, con sus juguetes y sus cacharros. En el medio de la sala, la zambiana-eslovena Andrea Mwalula, una mujer de 57 años, entretiene a casi una veintena de chavales. Dos años la benjamina, 17 el mayor. Lo hace con delicadeza, con alegría y con paciencia. Aguanta que le tiren del pelo, que le quiten la mascarilla, una cariñosa reprimenda es la máxima protesta que sale de su boca. La vida diaria en este lugar son imágenes que podrían ablandar el corazón más duro; lo que ve Mwalula mientras juega son niños con las cabezas pelonas por la quimioterapia, o con vistosos linfomas inoperables con los precarios medios locales, o con las cuencas oculares vacías. “Solo hay una unidad oncológica en todo el país. Los niños pueden recibir quimioterapia. Bueno, y radiología cuando la máquina funciona”, dice Mwalula.

Mwalula nació en Liubliana, la capital de Eslovenia, cuando ésta todavía formaba parte de la antigua Yugoslavia. Su madre era de allí. Su padre, zambiano, fue uno de los primeros estudiantes en obtener una beca para estudiar fuera del país. Ella pasó los primeros años de su vida entre Eslovenia, Zambia y Escocia. Creció y estudió Psicología. “Pero a mí siempre me han gustado los niños. Quizás por ello me convertí en profesora y me he dedicado desde siempre a la enseñanza”, cuenta. Lo hizo en Camboya y en Tanzania antes de volver a Zambia con la idea de una jubilación tranquila y dedicada a los demás. “Mi madre se involucró mucho en los servicios a la comunidad y creo que eso lo heredé de ella”, concede Mwalula. Era 2015.

Nació así Twende Education for All, la ONG que Mwalula fundó para crear y desarrollar escuelas locales. Quería utilizar la experiencia adquirida en sus años de enseñanza para paliar un dato difícil de digerir: en aquellos tiempos, la tasa de abandono escolar en la educación primaria de su país rozaba el 50%. Pero la idea original sufriría pronto una metamorfosis. O más bien, dos. Primero, Mwalula decidió pasar la Navidad de ese año en la unidad pediátrica del Hospital Universitario de Lusaka, la capital de Zambia. Reunió regalos de amigos y familiares y se fue sola, por altruismo. “Me di cuenta de que muchos de los niños pasaban allí meses y no iban al colegio. Me dije: tengo que abrir uno aquí”. La segunda ocurrió justo un año después, cuando el servicio de salud estatal trasladó a los chavales afectados con un cáncer al edificio en el que el proyecto de Mwalula había cristalizado y su aula de enseñanza para niños enfermos de larga duración era ya una realidad.

De estadísticas y personas

El cáncer siempre ha ocupado un papel secundario en las enfermedades a afrontar en Zambia, nación de 20 millones de habitantes, y en África subsahariana en general, opacado por otros desafíos como el VIH, la tuberculosis o la malaria. Pero la mejora de estándares sanitarios, el aumento de la esperanza de vida y el boom poblacional en el continente amenazan pueden dar al traste con esta estadística. Una investigación publicada en The Lancet en mayo alertaba de que las muertes por esta enfermedad podrían duplicarse y alcanzar el millón anual para 2030. Más aún, el documento, que contó con Zambia en un amplio muestreo de 46 Estados, hacía especial hincapié en la situación de los niños y estimaba que, para el 2050, la mitad de los pacientes de cáncer infantil en todo el mundo provendrán de las naciones africanas. Una tormenta perfecta que puede acrecentar la difícil situación económica de este país, que apenas dedica a sanidad el 5% del PIB, lejos del 9,9% de media de la Unión Europea.

Para el 2050, la mitad de los pacientes de cáncer infantil en todo el mundo provendrán de las naciones africanas, según una investigación publicada en ‘The Lancet’

Resulta complicado establecer con exactitud la ratio de superación de la enfermedad en niños zambianos y cuáles son los tipos de cáncer que más padecen. Un estudio publicado en 2019 indicaba que, de los más de 21.500 casos diagnosticados entre 2007 y 2014, casi el 7% correspondieron a menores de 19 años. El sarcoma de Kaposi, que provoca lesiones cancerosas en la piel, en las membranas mucosas, los ganglios linfáticos y otros órganos, y el linfoma de Hodgkin, que afecta al sistema linfático, fueron los más numerosos en esta franja de edad. También recogía dicho informe que la leucemia es el tipo que registró una mortalidad más alta, con el 40% en muchachos tratados. Otras organizaciones elevan esta cifra hasta el 80% en chavales que sufren retinoblastoma, una patología en los ojos, y otros escritos asocian una más alta probabilidad de morir cuando también hay VIH o cuando se ha practicado la circuncisión masculina, tradicional en algunos Estados del país.

Andrea Mwalula no controla estos datos; sus vivencias diarias resultan suficientes para entender que se encuentra ante un problema de grandes dimensiones. Cita muchas historias. “Un muchacho vino hace años del norte del país, muy cerca de la frontera con Tanzania. Su madre lo tenía internado en un colegio, que solo abandonaba para ir a sus sesiones de quimio. Pasó aquí muchas noches. Aprobó todos los cursos de manera brillante, se recuperó y ahora está en la Universidad. Estudia Medicina”. Esta historia es la más alegre. “Una vez perdimos a tres niñas en un solo día. Dos adolescentes y una muy pequeña. Llegué a casa y lloré y lloré. Me enfadé con Dios, con el mundo. Me refugié en mi familia, que me dijo que debía estar contenta porque por un día, una semana o un mes había hecho una diferencia en sus vidas”. Esta, la más triste. “De la veintena de chavales con los que empezamos en 2016, solo tres han superado la enfermedad”. Y esta, su realidad.

Mientras Mwalula habla, otra veintena de niños de una nueva generación juega en el suelo del aula. “Tenemos 70 chavales registrados. No cerramos nunca. Ni por vacaciones”, asegura.

Mwalula se dio cuenta pronto que tendría que abandonar su idea de jubilación tranquila y aceptar un trabajo como profesora en el Colegio Americano de Lusaka. “No tengo grandes donantes, ni siquiera el Gobierno, y debo pagar los salarios de mis profesoras”, explica. Y menciona una anécdota. “Una tarde fui al despacho del director de la unidad de cáncer del hospital y, antes de que pudiera protestar, le dije: ‘Hola; ¿cuándo fue la última vez que viniste a la escuela? Sabes que no tenemos fondos y lo pasamos realmente mal’. No se acercaba por aquí desde que hizo ver a unas visitas que esto era parte del hospital, cuando es algo independiente”. La falta de dinero es una constante a la hora de encarar esta enfermedad: África solo recibe el 5% de la financiación necesaria para prevenirla y tratarla.

Cáncer infantil y pobreza

Jessie Zulu, de 39 años, y Fridah Mumba, de 29, son las profesoras de la escuela de Mwalula. Risueñas, comprometidas, alegres, fuertes. Al comentar los problemas más grandes que encaran los alumnos y sus familias, ambas lo tienen claro: la enorme falta de recursos. De nuevo, la frialdad de una estadística (esa de Naciones Unidas que indica que, en Zambia, la pobreza alcanza al 57% de la población) no muestra con nitidez el verdadero drama diario. Lo cuenta Zulu: “Hay muchachos que llegan desde muy lejos y mueren en el hospital. Proceden de entornos tan humildes que los padres, quienes a menudo ni siquiera conocen la gravedad de la enfermedad, no tienen dinero para llevar el cuerpo a sus lugares de origen. Son muchos gastos: transporte, féretro… Así que entierran a su hijo en Lusaka, solos, sin sus seres queridos, y cuando terminan, se vuelven a su casa en autobús”.

Hay muchachos que proceden de entornos tan humildes que los padres no tienen dinero para llevar el cuerpo a sus lugares de origen. Entierran a su hijo en Lusaka, solos, sin seres queridos, y vuelven a casa en autobús

Jessie Zulu, profesora de la escuela de Twende Education for All

Hay otro dato revelador que la publicación de The Lancet relaciona con la pobreza: el 46% de los niños zambianos que comienzan un tratamiento contra el cáncer no lo finaliza. Los gastos a afrontar son muy elevados. Las distancias, demasiado largas. Y también hace énfasis el escrito en la falta de oncólogos pediátricos, lo que provoca diagnósticos tardíos. “A menudo, los chavales llegan al hospital cuando no se puede hacer nada. Para muchas familias, la medicina tradicional es su primera opción. Otros vienen, los médicos les hacen pruebas y les ordenan regresar a los tres meses, pero no vuelven nunca”, explica Mwalula. Por suerte, también los hay que sí, los que empiezan una batalla contra un Goliat y para los que la escuela que una mujer fundó en 2016 supone un oasis en el desierto. Habla Mumba, la otra maestra: “Muchos de los pequeños en áreas rurales no han visto un juguete en su vida. Así que eso es lo que más les gusta”.

Mwalula y las profesoras comentan con desenfado otros temas del día a día en la escuela de Twende. Por ejemplo, la imposibilidad de entender a todos los alumnos; en Zambia coexisten 72 idiomas oficiales y algunos de los pequeños proceden de aldeas muy remotas. Pero ni siquiera una barrera tan notoria puede con este colegio. “El simple hecho de poder venir ha ayudado a muchos niños a sentirse como niños. A sonreír. A tener un sitio donde les apetece estar, capaz de cambiar sus estancias en el hospital”, finaliza Mwalula. La inocencia de Bibian Hamankonka, una pequeña con un agresivo linfoma de Burkitt que afecta a su cara, es el enésimo ejemplo de todo ello. La niña, que solo habla en dialecto tonga, no sabe su edad. Cuando se le pregunta, sale del aula disparada, intercambia unas palabras con su madre y, al volver, responde: “Dice que tengo seis”. Y se ríe.

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