Consejos a los padres de niños con enfermedades raras desde la experiencia: los superhéroes no existen, todo el mundo necesita descansar

Queridos amigos,

No os conozco, pero en estos momentos me siento unido a vosotros como compañeros de este viaje de amor, lucha y esperanza. Me gustaría poder deciros que no os preocupéis, que todo va a ir bien, pero no soy de ese tipo de personas que suelta frases hechas y vacías. La vida me ha enseñado que, para que las cosas vayan realmente bien, hay que ponerse en marcha y eso es lo que voy a intentar hacer con esta carta, que os pongáis en marcha.

El cansancio

El cansancio es, sin duda, vuestro gran enemigo, sacará lo peor que llevéis dentro. Os bloqueará y no os dejará pensar con claridad, haciendo que actuéis de manera errática y, a veces, os llevará a pensar o a decir cosas de las que más tarde os arrepentiréis.

Los superhéroes no existen, todo el mundo necesita descansar y desconectar un rato, es parte inherente a todo trabajo. Es fundamental descansar, no verlo como algo malo y, por supuesto, no avergonzarse de ello. No estáis incumpliendo con vuestro deber como padres, al revés, estáis haciendo lo que debéis para ser mejores padres. El cansancio puede llegar a provocar que tengáis más discusiones y, aunque no son agradables ni deseables, deberíais saber distinguir lo que proviene del corazón de lo que proviene del cansancio, aprendiendo a perdonar estas últimas y recordando las primeras.

La fuerza del equipo

Enfrentarse a una enfermedad, rara o no, de un hijo siempre es complicado. Recuerdo perfectamente cómo fueron los primeros meses desde que supe que mi Alvarete estaba enfermo, lo bien que lo veía yo y lo mal que estaba por dentro. Fueron momentos muy duros donde el miedo, la incertidumbre y la rabia se mezclaban entre sí, haciendo muy complicado avanzar. Ante esta situación, a mi mujer y a mí nos costaba mucho coordinarnos, los dos queríamos estar en todos los médicos, en las terapias, atenderlo cuando le pasaba algo o a su lado por la noche… Si dejábamos al otro solo un momento, sentíamos que estábamos fallando a nuestro hijo.

Hay que vencer ese rechazo inicial y aprender a dividirse las tareas, a compartir la carga y no a multiplicarla, pero no bajo un modelo de 50/50, que nos acabaría llevando al fracaso, sino bajo un prisma de pertenencia a un equipo. Esta visión de equipo consiste en no llevar un marcador con lo que hace cada uno, sino en apoyarse el uno al otro en cada momento en función de las fuerzas o energías que tenga cada uno. Habrá momentos, incluso temporadas, donde uno tenga que asumir un papel más protagonista y en otros momentos será al contrario.

Harry S. Truman, presidente de Estados Unidos desde 1945 hasta 1953, dijo: “Es increíble lo que se puede lograr si no te importa quién se lleve el crédito”. Aquí podríamos decir: “Es increíble lo que se puede lograr cuando no importa quién hace qué, sino que cada uno aporta sus capacidades y fuerzas en función de las necesidades del momento”. Lógicamente, esto solo es válido si existe una verdadera generosidad recíproca en la pareja.

No darse pena a uno mismo

Recuerdo cómo al principio, cuando intentaban darme ánimos, por dentro pensaba que ojalá se callaran, que no sabían lo que decían, porque nunca se habían enfrentado a lo más duro: la enfermedad de un hijo. No tengo razón en pensar así, pero sí motivos porque vivo en medio de una gran tormenta. Si dejara rienda suelta a estos pensamientos, aparte de engañarme a mí mismo, acabaría en un estado de autocompasión constante que me llevaría a la inacción, y así nunca mejoraría mi situación, ni la de mi hijo.

Realmente no importa cómo de injusta haya sido la vida contigo o con tu hijo, si hay gente que sufre más o menos, lo único importante es cómo reaccionas ante las cosas, buenas o malas, que te van ocurriendo. Y esa actitud positiva y activa, que tienes que encontrar, es la que te llevará a mejorar la situación y a ver la vida de diferente manera. Da igual lo que pienses, da igual lo que creas, no puedes cambiar el pasado, pero sí construir el futuro.

Confiar

Sobrellevar la enfermedad de un hijo sin ayuda es muy complicado, yo no sabría cómo hacerlo. Si no pides ayuda nada más empezar cada vez te será más difícil pedirla y más difícil a los demás poder dártela. En el caso de Alvarete, las personas que no me ayudaron con él de pequeño es muy difícil que puedan hacerlo ahora de mayor porque se han perdido todos los estadios intermedios y esto les dificultaría enormemente poder conectar con él; no imposible, pero sin duda sí más complejo.

Hay que confiar en las personas que tenemos cerca y darles la oportunidad de ayudarnos. Todos estamos deseando poder ser de ayuda a nuestros seres queridos, ya que no hay nada comparable a poder ayudar a los demás.

Amor

A veces la respuesta más sencilla es la correcta y, en este caso, más que en ningún otro. Cuando piensas por qué haces todo lo que haces por tu hijo, los sacrificios, los esfuerzos, las renuncias… pueden venirte muchas respuestas a la cabeza: porque es mi obligación, porque es lo correcto, porque es mi hijo, porque él lo haría por mí…. Todas estas respuestas son válidas, pero, al final, no lo haces por ninguna de ellas, lo haces simple y llanamente por AMOR, con mayúsculas. Por eso lo haces, por eso no desfalleces, por eso llevas la cabeza alta y por eso nunca te rendirás, porque el AMOR es la fuerza más poderosa que existe, y quien no lo haga por este motivo acabará claudicando.

Tenéis que ser conscientes de que estáis entrando en una vida diferente, más compleja y exigente. Una vida de sacrificio que solo seréis capaces de sobrellevar desde el amor, que con el tiempo os dará una nueva perspectiva y una mayor transcendencia, forjando entre vosotros una conexión más profunda, enseñándoos el verdadero significado de la compasión y revelándoos el inmenso poder de la solidaridad.

No dejar de aprender

Podría seguir escribiendo incontables páginas con millones de consejos, algunos más acertados que otros, fruto de los años vividos con Alvarete, pero siempre estarían incompletos. Mi aprendizaje a su lado es un viaje sin fin y este es precisamente el último consejo y más importante: no dejéis de disfrutar de vuestro hijo y de aprender con y de él.

Sin miedo hacia el futuro

Sin duda, sentiréis un cansancio abrumador que intentará sacaros vuestra peor versión, pero si lucháis unidos con generosidad, confiando plenamente en aquellos que os quieren y pidiendo ayuda desde el principio, el AMOR que sentís por vuestro hijo hará el resto. Y transformará cada desafío en una lección de vida, donde vuestro hijo se convertirá en vuestro mayor maestro, enseñándoos que el cambio empieza siempre por una sonrisa.

No tengáis miedo, no estáis solos, hay mucha gente que os quiere.

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