Favorecer un entorno seguro o dar más tiempo para hacer tareas: cómo mejorar la calidad de vida de los niños con discapacidad intelectual

La discapacidad intelectual se caracteriza por dificultades significativas tanto en el funcionamiento intelectual —comunicación, aprendizaje, resolución de problemas— como en el comportamiento adaptativo de los menores —destrezas sociales cotidianas, rutinas, higiene—, según la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AIDD). En España, hay alrededor de 106.300 niños de entre 6 y 15 años con algún tipo de discapacidad, según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia-EDAD, 2022.

“Estas dificultades suponen una traba en el día a día de los niños y adolescentes y, muchas veces, están relacionadas con el nivel de gravedad de la discapacidad intelectual que tiene el menor”, explica la psicóloga Ana María Iriart por teléfono. Aunque la experta indica que esto no solo depende de si su diagnóstico es leve, moderado, severo o profundo, sino también de las posibilidades que tenga el menor de recibir atención temprana. “Cada uno de estos menores requiere apoyos diferentes. Existe bastante desinformación y no hay una disciplina única que pueda abarcar la complejidad de cada caso”, añade Iriart.

Para esta psicóloga, aparte del diagnóstico, habría que valorar estos siete factores para individualizar cada caso y conseguir avances con el niño:

1. Conocer al niño con discapacidad: sus procesos de pensamiento, su modalidad de aprendizaje, cómo esta se produce, cómo se enfrenta a los nuevos desafíos o explora los materiales brindados o cómo juega.
2. Favorecer un vínculo terapéutico que permita acercarse a él y trabajar juntos.
3. Observar cuáles son sus retos para poder desarrollar un plan de tratamiento.
4. Establecer los apoyos que se consideren necesarios, pudiendo equilibrarlos teniendo en cuenta sus fortalezas y desafíos.
5. Incluir a todo el entorno del niño y que sea parte activa en el tratamiento del paciente: grupo familiar, las instituciones en las cuales participe y otros terapeutas.
6. Si la familia logra, a partir de conocer el diagnóstico, informarse y asesorarse adecuadamente, esto va a permitir generar mayores posibilidades en el desarrollo de habilidades y capacidades.
7. Acompañar a los padres y madres en los distintos momentos que atravesarán, asistirles y tener calma para posibilitar un enriquecimiento del trabajo con el paciente.

Reconocer las particularidades de cada niño

Según explica por teléfono Agustina Galiñanes, psicopedagoga y directora técnica de Adise Centro de día, en Buenos Aires (Argentina) —centro de apoyo a personas con discapacidad y su entorno—, “una sociedad donde se encuentra tan instaurada la visión que da por sentado lo que es considerado esperable y común, resulta necesario sentarse a pensar e intentar desarmar esa lógica”. El concepto de andamiaje (término utilizado para referirse al conjunto de ayudas, orientaciones e información que una persona ―fundamentalmente niños— recibe a lo largo de su desarrollo intelectual) es fundamental en la práctica: “Proporcionar al menor las herramientas óptimas para realizar aquello que aún no puede hacer por sí solo, pero que está en proceso de adquisición”.

Galiñanes resalta que debe evaluarse el momento idóneo en el que uno puede reducir los apoyos o modificarlos por unos que permitan mayor autonomía y autoestima en el paciente: “Por ejemplo, de un apoyo generalizado a uno intermitente, de una asistencia directa o modelada a una indicación verbal”. “El retiro de apoyos deberá ser pautado tanto con el paciente como con su familia”, sostiene la psicopedagoga.

Dentro de la singularidad que corresponde a cada niño con discapacidad, esta experta aporta algunas condiciones que resultarán favorables para una mejora en su calidad de vida: el ajuste de las exigencias a las distintas posibilidades y al contexto; que exista una guía por parte del profesional con sugerencias que permitan al niño hacer actividades acordes a sus posibilidades, para no generar frustración; consensuar momentos de ocupaciones varias o el mantenimiento de rutinas y actividades diarias (mediante pictogramas, imágenes que indican las actividades que se realizarán en los distintos momentos de la jornada). “Todas estas pautas permiten anticiparse y disminuir la ansiedad del pequeño”.

Además, Galiñanes explica que es necesario que estos menores dispongan de más tiempo para hacer sus tareas, lo que les permitirá fomentar su autonomía: “Por ejemplo, una buena manera de hacerlo es con la fragmentación en pasos de forma breve y concreta para las actividades que sean extensas o crear espacios propicios para la ejecución de quehaceres recreativos como pueden ser: pintar, escuchar música o dibujar. Así se logra un lugar sin ruidos, con pocos materiales y bien organizados”. Incide también en que estos niños deben tener un descanso apropiado, hacer actividad física regular y seguir una alimentación saludable: “El trabajo interdisciplinario y la cooperación entre profesionales junto con la familia y el paciente permitirá que el niño se halle en un ambiente acogedor”.

Por su parte, Cristina Oroz Bajo, pedagoga, musicoterapeuta y cofundadora del Método VICON —un programa online para mejorar la capacidad de comunicación de niños con trastornos de lenguaje—, añade que las dificultades de trabajo entre la familia y la escuela son comunes: “Sobre todo en niños escolarizados con discapacidad intelectual, y surgen debido a las diferentes perspectivas, expectativas y enfoques de cada parte involucrada”. Esta pedagoga sugiere abordar algunas de esas dificultades del siguiente modo:

• Comunicación limitada: el hecho de que con estos niños puedan existir problemas a la hora de expresar sus necesidades y experiencias puede llevar a malentendidos o falta de información entre ambas partes. Se recomienda establecer canales de comunicación abiertos y regulares y que ambas partes se escuchen y compartan información sobre el niño.
• Diferentes expectativas: es crucial establecer un diálogo honesto para encontrar un equilibrio entre el cuidado emocional y el desarrollo académico del niño.
• Falta de apoyo emocional: las escuelas pueden proporcionar grupos de apoyo o derivaciones a servicios de asesoramiento. De igual modo, los padres pueden buscar apoyo en organizaciones o conectarse con otras familias en situaciones similares.

Para Oroz, la inclusión y adaptación de estrategias pedagógicas y de apoyo adecuadas son fundamentales para garantizar el avance a nivel académico y emocional del niño: “Con la cooperación entre familia, escuela y profesionales y un enfoque centrado en las necesidades individuales del menor, se pueden superar las dificultades y crear oportunidades para su crecimiento y éxito a largo plazo”.

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