Familiares de niños autistas: la necesidad de aprender a vivir con el diagnóstico

Verónica Sánchez (44 años), madre de dos hijos y psicopedagoga, notaba que algo raro pasaba con su hija Daniela, que tiene ahora 7 años. “Cuando tenía nueve meses no era muy cariñosa, tenía apego, sí, pero era despegada y aunque yo era primeriza, su comportamiento me rechinaba y decidí llevarla a la neuróloga”, recuerda. La niña estuvo en consulta dos años hasta que le dieron el alta: “Me dijeron que todo estaba normal”. Sánchez entonces se quedó tranquila, Daniela justo acababa de empezar hablar: “Lo hizo de la nada, pasó de cero palabras a construir frases”. Pero la cosa se iba a complicar. Sin previo aviso, su otro hijo, David, que por entonces tenía año y medio (hoy tiene 5), comenzó a hacer aleteos de manos, nombre que recibe la acción de agitar las manos con rapidez y de forma compulsiva. “Me asusté, aunque no todos los niños que mueven las manos van a tener autismo, me asusté. Además, él había empezado hablar muy pronto. A los seis meses decía ‘mamá' como un loco, pero poco a poco fue perdiendo el lenguaje”. Tras observar que el gesto repetitivo no cesaba y que la regresión en el habla crecía, Sánchez decidió llevarle a la misma neuróloga: “Y en lo que duró la consulta, me dijo: puede ser autismo”.

Nada más saber el diagnóstico, Sánchez se puso manos a la obra: “El niño no iba a la Escuela Infantil, tenía que escolarizarlo. Así que llamé al equipo de orientación de la zona y en una semana lo evaluaron y concluyeron que tenía un desarrollo madurativo equivalente a un pequeño de 11 meses [por entonces David ya tenía dos años]. Casi me muero en ese momento. Fue un shock”, relata. También buscó terapia: “Quería que fuera en un centro específico para el autismo y encontré ConecTea [una organización de asistencia y servicios para personas con discapacidad en San Sebastián de los Reyes]. Lo conseguí y ahí seguimos”.

“El autismo es una condición del neurodesarrollo que afecta a la configuración del sistema nervioso y que se caracteriza por dar lugar a dificultades para la comunicación e interacción social y para la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona”, explica María Verde, psicóloga del área de Investigación de Autismo España. Por lo tanto, según detalla, a estas personas les puede costar relacionarse con los demás, mantener conversaciones, comprender algunas situaciones sociales o hacer amistades: “Tienen intereses a menudo intensos sobre temas concretos o patrones de conducta repetitivos. Suelen tener preferencia por los contextos estructurados y predecibles. También pueden tener sensibilidades sensoriales particulares. No obstante, el espectro del autismo es muy diverso, y en cada persona se muestra de forma diferente”.

“Los padres tienen que saber que el autismo es una condición biológica, no hay nada que lo haya provocado”, incide por su parte el psicólogo Daniel Millán López, experto en autismo y autor de Es autista, ¿y ahora qué? (Destino, 2023), un libro basado en su experiencia trabajando con familias. “Es una forma de ser: el menor lo ha sido, lo es y lo será”, puntualiza. “Aunque el autismo se recoge como entidad diagnóstica en manuales estadísticos de referencia en psiquiatría”, prosigue Verde, “no es una enfermedad, porque no necesita ni tiene cura o tratamiento. Tampoco utilizamos el término trastorno porque tiene connotaciones socialmente peyorativas”. Se estima que 1 de cada 100 personas en Europa es autista, según datos de la Organización Mundial de la Salud, aunque podrían ser más, “de acuerdo con las últimas investigaciones realizadas en Estados Unidos, la prevalencia actual podría ser de 1 de cada 36 niños menores de 8 años”, añade Millán.

A las tres semanas de averiguar lo de David, Sánchez recibió una llamada de la orientadora escolar de su hija para decirle que Daniela se relacionaba con los otros niños pegándose. “Yo no la había visto con niños de su edad porque todo este proceso ocurrió en pleno confinamiento”, recuerda esta madre. La educadora dijo que la niña tenía algún rasgo similar a su hermano: “Al principio me negué a verlo, pero tras llorar y pasar un duelo exprés, le escribí y le dije: ‘Sí, lo tiene”. A diferencia de su hermano, Daniela se quedó en su colegio, donde la apoyaron mucho y se volcaron con ella: “Ambos funcionan muy bien a nivel cognitivo y curricular, aunque mientras Daniela habla como un loro, el pequeño ha empezado a volver a hablar y está aprendiendo a masticar ahora”. Los dos van avanzando a su ritmo y se relacionan bien con sus compañeros.

“Llegar el diagnóstico de autismo depende mucho de la presentación”, explica Millán. “Hay unas presentaciones que son más clásicas, en las que hay dificultades más evidentes y en las que sobre el año y medio del pequeño se puede detectar o hacer un diagnóstico”, prosigue, “pero hay otros perfiles que pasan más desapercibidos, en los que hay unas habilidades a nivel cognitivo y a nivel acústico superiores y no es hasta que las interacciones sociales empiezan a ser más complejas, en la preadolescencia, cuando se observan las dificultades”.

Carolina Álvarez, de 50 años, tiene dos hijas gemelas, Irene y Marta, de 16 años, que fueron prematuras. “Al nacer antes de tiempo, los neurólogos nos decían que era normal que una tuviera cierto retraso en su aprendizaje, pero cuando llegaron a la Escuela Infantil nos dimos cuenta de que no alcanzaban las mismas capacidades que sus compañeros y fue cuando la persona que trabajaba con ellas llamó al equipo específico de alteraciones graves del desarrollo de Madrid y nos dieron el diagnóstico de autismo”. Álvarez explica que las diferencias entre Irene y Marta es que esta última tiene muchas más necesidades de apoyo, tiene muy limitadas la expresión oral, la comprensión y las habilidades sociales y “su capacidad cognitiva a lo mejor es un poquito más justa que la de Irene”. Esta, por el contrario, tiene más lenguaje, más capacidad de expresión y cognitivamente se defiende: “Sin embargo, a pesar de estas diferencias, las dos son dependientes, su autonomía es muy limitada, dependen de mí para la higiene, para moverse por la calle”.

En la actualidad, ambas cursan Secundaria. Marta ha empezado con adaptaciones curriculares en educación especial, mientras que Irene cursa esta etapa en un colegio con una ratio muy pequeña por clase y para necesidades especiales, ahí va avanzando y pasando cursos: “Le gusta aprender, aunque por su falta de autonomía necesita ayuda constante. Además, ambas van a terapia donde trabajan el desempeño de las actividades que les cuestan, disfrutan de tareas de ocio dirigido y siguen aprendiendo música, que es uno de sus fuertes”.

“La intervención en autismo tiene que ser en contextos naturales porque estas personas tienen dificultades de generalización de los aprendizajes, entonces lo que pueden aprender en un determinado contexto, por ejemplo clínico, les puede costar mucho transportarlo a la vida real”, incide Millán. Para él siempre hay que intervenir en la familia o en la escuela, en los contextos donde esté la persona: “Eso es fundamental. Hay que derribar esa tendencia clásica de creer que, como tiene autismo, lo llevo al especialista y me lo resuelve con una o dos horas por semana. Eso no funciona nunca”. Además, los únicos abordajes recomendados nacional e internacionalmente para el tratamiento del autismo “son de carácter psicoeducativo, orientados a potenciar puntos fuertes y a proporcionar apoyos que favorezcan el desarrollo personal, la inclusión social y la calidad de vida de las personas autistas y de sus familias”, remata Verde.

“Lo más difícil del diagnóstico es asumirlo y tener energía suficiente para afrontar todo lo que llega: el miedo, la incertidumbre”, explica Álvarez. También añade que la terapia es muy cansada: “Y son niñas muy activas, se mueven mucho y es agotador”. “Reconozco que hay veces que necesito apartarme un poco porque no puedo más”, retoma Sánchez. “Mi consejo a las familias es que cuando diagnostiquen a sus hijos se muevan rápido con el papeleo porque se tarda bastante en conseguir todas las ayudas”, añade. Además, también recomienda que queden con otros padres en la misma situación para que vean que no se acaba el mundo y que hablen del autismo con naturalidad: “Yo decidí contarlo en el colegio de Daniela, empezaba a haber habladurías porque hacía cosas raras que la gente no comprendía, como dejar su mochila a otra madre o gritar de la nada. Ahora lo saben y la apoyan”.

“Para entender a su hijo, los progenitores tienen que tener en cuenta que aunque los seres humanos somos muy sutiles a la hora de comunicarnos, los autistas, por el contrario, son hiperrealistas, por lo que requieren que seamos sinceros y que digamos las cosas claras. Ellos tienen un sistema de percepción distinto, poseen una percepción literal. Por ejemplo, el ‘¿Qué tal?’ como saludo a ellos les confunde, es mejor un simple hola”, puntualiza Millán. “Mi consejo para los padres es que tengan paciencia, que vayan poco a poco, que disfruten de su hijo y que consigan que este tenga tiempo para jugar y de expansión, porque son muchas horas de terapia, están todo el día de un lado a otro, y es muy estresante para los niños”, agrega Álvarez. “Además, que ellos no se olviden de compartir tiempo con su familia y con sus amigos y que vayan a talleres o cursos para intentar aprender y así conocer a otras familias en las que apoyarse”, subraya. “Esto es un alivio porque hablan en el mismo idioma, son momentos muy necesarios en los que compartes preocupaciones, miedos y también te ríes mucho, porque hay que reír, eso es esencial”.

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