Aline Bravo, madre con autismo de un niño TEA: “Nadie tiene la obligación de aguantarme a mí o a mi hijo, ni de tratarnos de forma especial, pero tampoco queremos que nos juzguen”

“Desde niña supe que era diferente, pero hasta los 33 años no comprendí que lo que me pasaba era que tenía trastorno del espectro autista (TEA)”, asegura Aline Bravo (Madrid, 35 años), la cara visible de la última campaña de sensibilización que la Confederación Autismo España y la Fundación Gmp han puesto en marcha con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, celebrado el pasado 2 de abril. Bravo lleva desde 2021 contando su historia allá donde quieran escucharla. Es consultora en una importante empresa multinacional, tiene tres hijos y no fue hasta que diagnosticaron de TEA al mayor de ellos cuando ella también recibió su diagnóstico. Desde ese momento ha sumado a su papel de madre, trabajadora y cuidadora un reto más: visibilizar y sensibilizar acerca de la neurodiversidad, tanto en el entorno laboral como en el de la crianza.

Según datos de Autismo España, uno de cada 100 niños en Europa presenta un trastorno dentro del espectro del autismo, una condición que no se cura y que, a pesar de la individualidad de cada persona que la padece, normalmente afecta a la capacidad comunicativa y emocional del individuo. También le hace tener comportamientos repetitivos e intereses restringidos, lo que limita muchas veces sus aspiraciones.

PREGUNTA. Usted es madre por partida triple, pareja, trabaja dentro y fuera de casa… ¿Cómo influye su condición de autista en su día a día? ¿Entorpece o ayuda?

RESPUESTA. Pues depende de la situación. La parte buena de todo esto es que estoy siempre preparada para cualquier emergencia posible, desde un corte en el dedo al apocalipsis zombi (risas). Pero, en cambio, también tengo dificultades con los cambios de rutina. Y con niños eso es una constante. No puedo permitirme entrar en pánico cuando llegamos tarde, por ejemplo, o cuando se cambia la ruta o hay que recoger a alguien temprano, pero debo reconocer que me afecta muchísimo tener que ser flexible. Yo siempre digo que soy como un ordenador viejo; si estoy iniciando e intentas abrir el procesador de texto a la vez que la hoja de cálculo, me voy a colgar. Necesito comenzar y terminar mis procesos de forma individual una vez que empiezo. La sensación de pánico es inexplicable cuando no puedo terminar algo. La verdad es que tengo mucha suerte con todo mi entorno porque me entiende: en mi trabajo encuentro flexibilidad total, los coles de los niños son estupendos y mi marido me ofrece corresponsabilidad.

P. ¿Y cómo es criar a un niño con autismo siendo usted una persona autista?

R. Es una experiencia interesante porque me veo muy reflejada en él, entiendo el motivo de sus comportamientos, puedo entender cuándo le sobrepasa un estímulo como el ruido, por ejemplo. Él tiene reacciones que yo tenía y que, por rechazo social, me fui forzando a no tener. Entiendo lo que ve, entiendo los patrones que va buscando y eso genera mucha facilidad para la empatía, aunque él no hable. Pero también te digo que yo también sufro los mismos problemas sensoriales que él; me supone un enorme esfuerzo mantener el control de mis propias reacciones y tener que calmarle a la vez. Muchas veces también me apetece tirarme al suelo con él en mitad de una rabieta, pero claro, entiendo que no queda bien como mujer adulta (risas). Creo que los problemas sensoriales pueden verse como una tontería por una parte de la sociedad, pero para mí, por ejemplo, los ruidos duelen, y también hay texturas que cuando las tocas percibes la misma sensación que si te quemases con una sartén.

P. ¿Y cómo se compagina la rigidez de pensamiento, uno de los síntomas que usted presenta, con la conciliación familiar tal y como la entendemos en la actualidad?

R. Se compagina. Mi marido sabe que a lo mejor mis rituales no tienen sentido para él, pero sí lo tienen para mí. Como, por ejemplo, mi manía de comer con un tenedor en especial; estoy segura de que no la entiende y que le parece una tontería, pero lo respeta. En cuanto a los niños, supongo que se acostumbran a convivir con lo que tienen, se adaptan a nuestra vida. Mi prioridad es que todas sus necesidades físicas, emocionales y mentales estén satisfechas al máximo, pero claro que ven y son conscientes de mi autismo y el de su hermano. Hay una curva de aprendizaje, y lo importante es que la meta sea común.

P. ¿Qué diría que la diferencia de una madre sin autismo?

R. La diferencia principal está en que no puedo hacer nada que no haya sido previamente comprobado y aprobado por mí misma. Intento que mi necesidad de información para entender el mundo no controle todas mis decisiones y me permita ser más espontánea con mis hijos. Creo que las madres neurotípicas tienen un instinto nato y yo tengo que encontrarlo, aunque, por supuesto, eso no quita que yo defienda a mis hijos ante todo y que tenga una gran necesidad de protegerles y verles felices.

P. Su padre también fue diagnosticado con TEA. Hasta donde sabe desde su experiencia, ¿qué influencia tiene la genética en el autismo?

R. Puedo garantizar que en el caso de mi padre y el mío es genética hereditaria pura. No crecimos en el mismo entorno y él no participó en absolutamente ningún aspecto de mi crianza, ya que se fue cuando yo tenía menos de un año. Nos reencontramos cuando ya era adulta y no tardé más de 20 minutos en apreciar rasgos autistas en él. Un año después fue cuando pude convencerle de que buscase un diagnóstico. Pienso que su vida habría sido mucho más fácil si lo hubiera sabido desde joven. Desde luego que es muy común que en la familia de una persona con autismo existan otros miembros dentro del espectro, incluso sin diagnóstico en muchas ocasiones, aunque aún no se ha descubierto qué combinación de genes es el responsable.

P. Está muy acostumbrada a visibilizar su condición de persona con autismo. ¿Ha notado que en algún momento alguien haya podido poner en duda su capacidad de ejercer la maternidad con normalidad por el hecho de tener TEA?

R. Claro que sí. Antes me daba mucho miedo hablar de ello porque es obvio que, todavía, padecer un trastorno neurológico o un problema de salud mental está mal visto, a pesar de todos los esfuerzos que se están haciendo desde diferentes frentes por normalizarlo. Hay etiquetas y prejuicios asociados al autismo que no son bonitos ni divertidos. Yo me considero una persona capaz, con una carrera profesional diría que excelente de más de 15 años, y aun así he tenido momentos en el trabajo en los que he notado que me hablaban más lento, con cuidado, como si fuese una niña pequeña, aunque me conociesen de sobra. Y si se me cuestiona así en un entorno en el que tengo años de experiencia… ¡cómo no van a juzgar mi capacidad de ser madre! Las mujeres con discapacidad perdemos rápido nuestra condición de mujeres; solo es visible nuestra discapacidad la mayoría de las veces. Y ese es uno de los motivos por los cuales empecé a hacer pública mi condición. Yo tengo la suerte de saber que no voy a tener problemas en mi entorno social o laboral por hablar de mi discapacidad, más que nada porque todo el mundo lo sabe. Quiero que se normalice, que se pueda pedir ayuda, hablar de ello sin miedo.

P. Ha sido la protagonista de la última campaña de comunicación del Día Mundial de las Personas con Autismo, #LlamémosloPorSuNombre. ¿Qué reclaman desde el colectivo?

R. No puedo hablar por todo el colectivo porque el espectro autista es extremadamente amplio. Personalmente, yo lo que pido es paciencia y comprensión, que son gratis. Entiendo que nadie tiene la obligación de aguantarme a mí o a mi hijo, ni de tratarnos de forma especial. Pero tampoco queremos que nos juzguen.

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