Niños con cáncer: por qué hay que contarles la verdad y acabar con el tabú sobre la enfermedad

El cáncer infantojuvenil es la primera causa de muerte por enfermedad de niños, niñas y adolescentes en España, según la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Además, alrededor de 400.000 menores en todo el mundo entre 0 y 19 años son diagnosticados de un tumor maligno cada año, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Las enfermedades más comunes son las leucemias, los tumores cerebrales, los linfomas y tumores sólidos como el neuroblastoma y los de Wilms. Paralelamente, en España se diagnostican cada año 1.500 casos, 1.110 en menores de 0-14 años y 400 entre los mayores de 14. Se desconoce el origen el cáncer infantil, asimismo, se considera una enfermedad rara porque su incidencia es de 150 casos por millón de habitantes menores de 15 años y la supervivencia en niños es del 80%, aunque este dato lleva paralizado años debido a la falta de investigación. Para recordar la necesidad de seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de estos menores, cada 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil.

En 2020, durante el confinamiento, la pequeña Celia se quejaba de fuertes dolores en la cadera. El diagnóstico final fue un sarcoma de Ewing, un tipo de tumor que se forma a partir de cierta clase de célula en el hueso o el tejido blando y el cual se manifiesta con dolor. Tenía un tumor de unos cuatro centímetros localizado en la pelvis y de mal pronóstico. No había metástasis, pero tampoco posibilidad de extraerlo. El 28 de julio de 2021, tras un tratamiento infructuoso de quimioterapia, Celia fallecía con tan solo siete años. Patricia Jiménez Ranchal, la madre de esta niña que soñaba con ser youtuber y a la que le fascinaba leer, refleja en su libro SuperCelia: Aventuras en Saturno, en colaboración con la ONG Cris contra el cáncer, la creatividad de su hija gracias a sus historias y dibujos. Su objetivo: recaudar fondos para la investigación de la enfermedad.

En el caso de Patricia Jiménez Ranchal, su familia eligió entender el cáncer como un desafío o una carrera de fondo y lograr objetivos día a día. Para ella, hay que dar permiso a los niños para que lo lleven o sobrelleven como puedan: “Es importante conocer a los hijos para saber qué necesitan en cada momento junto al apoyo de los expertos. Yo le decía a mi hija: ‘Si estás enfadada, muestra tu enfado o si estás triste, llora, grita y patalea”. Como explica, lo peor para ella es sentarse con el menor e intentar contarle lo que le sucede procurando que no tenga miedo.

Ella relata también que se propuso que su hija fuese consciente en todo momento de lo que le pasaba, dándole vía libre para preguntar lo que le inquietara: “No hemos de contarles aquello que les va a generar más ansiedad, pero tampoco mentirles”. Por ejemplo, esta madre utilizaba los clicks de Playmobil para crear junto a Celia historias fantásticas o reales. También, en días que tenían alguna prueba médica, se esforzaban para que fuese divertido: “Si a Celia le tocaba hacerse una resonancia se ponía un disfraz. Nos imaginábamos que íbamos a una nave espacial y no a una simple máquina y hacíamos dibujos para los profesionales”. Como asegura, los padres están para curar a nivel emocional: “Los niños son muy fuertes y se adaptan a todo. En mi caso, procuré que no perdiese el contacto con la gente que la quería, ya fuese por mensajes o videollamadas”.

¿Los niños con cáncer son guerreros?

El cáncer suele compararse con una batalla que hay que vencer, aunque algunos profesionales aseguran que plantearlo de este modo no siempre es lo más acertado. Como apunta Jaime Verdú Amorós, médico de la Unidad de Oncología y Hematología Pediátrica del Hospital Clínico Universitario de Valencia, la desinformación no evita que los menores perciban su enfermedad, pudiendo, además, provocar que desconfíen del equipo sanitario o de sus padres. Verdú explica que el equipo médico inicia el proceso con la familia y el enfermo del siguiente modo:

• Generalmente, se informa en primer lugar a los padres o responsables legales del menor acerca del diagnóstico y pronóstico de la enfermedad y se propone un plan de tratamiento. El equipo médico intenta que los padres expliquen inicialmente al niño o adolescente la información sobre su enfermedad, dotándoles de herramientas para ello.
• El proceso de información a los pacientes es más complejo. La edad es un factor determinante, ya que la capacidad de comprensión, los valores, las inquietudes y expectativas vitales varían ampliamente desde la niñez a la adolescencia. Posteriormente, se busca la oportunidad para ofrecer datos al paciente y resolver dudas y preocupaciones en presencia de los padres.
• Otros factores de origen sociocultural y/o religioso, probablemente desconocidos para el equipo sanitario hasta ese momento, condicionan la forma de afrontar una mala noticia.
• “En ocasiones, los padres solicitan que la información sea administrada directamente por el profesional para evitar el sufrimiento de dar la mala noticia al hijo. Otras veces, los padres solicitan ocultar o retrasar ese momento”, subraya el profesional, quien destaca su profunda admiración hacia los pacientes y sus cuidadores.

No añadir a los niños la responsabilidad de curarse

Buenaventura del Charco, psicólogo sanitario y docente universitario, sostiene que se ha hecho muy popular el mensaje de que los niños que enfrentan el proceso oncológico son maestros de vida o guerreros: “Estos calificativos están muy marcados por lemas como el de Pablo Ráez, deportista juvenil y bloguero español, que se hizo famoso al enfrentar su leucemia con su frase: ‘Siempre fuertes’. O por series de televisión como la catalana Pulseras Rojas [que cuenta la historia cotidiana de un grupo de niños y adolescentes que coinciden en Pediatría de un hospital a causa de sus enfermedades]”. El también autor de Hasta los cojones del pensamiento positivo (Ediciones Martínez Roca, 2023) y Te estás jodiendo la vida (Ediciones Martínez Roca, 2023) afirma que no hay que olvidar que los pacientes del proceso oncológico son enfermos y en este caso, niños: “Si no tenemos esto en cuenta, negaríamos la realidad y les añadiríamos una responsabilidad y unos estereotipos ante los que un menor rara vez puede posicionarse de forma crítica y que le pueden impedir expresar sus necesidades y vivencias emocionales libremente”. Del Charco desea recordar a las familias que los menores han de ser plenamente conscientes de lo que están viviendo: “Conviene explicarles las cosas en cuanto a su nivel de entendimiento y lenguaje y que puedan realizar preguntas sobre su proceso oncológico e incluso, en la medida de lo posible, ser preguntados en la toma de decisiones de su enfermedad”.

“En una lucha o batalla generalmente gana el más fuerte y en esta terrible enfermedad la responsabilidad de salir de ella no depende de las ganas, esfuerzo y características individuales de la persona, sino de la enfermedad”, expone la psicóloga Elizabeth Clapés, y creadora de contenido. Para la también autora de, entre otros libros, Hasta que te caigas bien (Editorial Montena, 2023), aunque es bonito llamar campeón a un niño que ha superado un cáncer ello puede posicionar al resto de personas que no lo han hecho en el lado contrario: “Y para nada son perdedores”. Clapés recomienda decir a los menores la verdad (siempre que los médicos no consideren lo contrario) y no crear un tema tabú en torno a la enfermedad. La psicóloga destaca que eso de “Ojos que no ven, corazón que no siente” no funciona en los menores y que el ocultarles datos llevará a que cuestionen muchas cosas, “pudiendo crearse una realidad ajustada o no, pero, imaginársela peor es terrible”.

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