Juan Carlos Unzué, ante el bloqueo de la ley de la ELA: “A los que mandan les falta humanidad”

El acto termina a las 13.40 y Juan Carlos Unzué abandona la sala a las 14.25. Lleva casi una hora atendiendo a familiares y enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, la temible ELA, y también a médicos y enfermeras en el hospital de Sant Pau de Barcelona, donde ha compartido su experiencia junto a su neurólogo, Ricard Rojas. Aguarda a todos aquellos que le buscan y responde a cada comentario con paciencia y agradecimientos. ¿Qué necesitan los pacientes con ELA?, le plantean. Empatía, responde. ¿Cómo se ayuda a un familiar? Cuidando también de uno mismo. Los técnicos recogen la sala pero la comunión no se desvanece.

Todo son reconocimientos. “Has hecho más tú por nosotros que nadie”, le dice alguien. Nadie se va. Alguna voz se entrecorta. Él sonríe y se disculpa por mantenerse entero. “Soy poco sensible, ya me lo dicen”. mantiene la sonrisa. Le piden fotos. Nadie busca al exfutbolista, ni siquiera al técnico que instruyó a Messi, Suárez y Neymar en el Barcelona de Luis Enrique, entre 2014 y 2017. Quieren al activista, al hombre terrenal. “Tú eres ahora mi entrenador”, repite otro enfermo con los focos apagados. Parece imposible no sentir admiración por Unzué, incapaz de estrechar la mano cuando se la ofrecen, pero directo en su discurso cuando le preguntan por el futuro. “A los que mandan les falta humanidad”, apunta. Los que mandan son los políticos, que mantienen en el cajón desde hace 15 meses una proposición de ley para la ELA. No hay rencor en sus palabras, sino una experiencia vital que parece difícil rebatir. Sin apoyo económico, la ELA consume demasiado rápido.

Su diagnóstico llegó en 2019 y admite que antes y después de “poner palabra a aquello que me ocurría”, ha sido un privilegiado. “Yo tengo unos recursos económicos y una familia que me cuida 24 horas”, agradece, “mientras que otras personas no tienen ni recursos ni familia”. Y sin ayudas, entiende, se les expulsa del sistema.

Unzué apagó el televisor de casa el día que quiso anunciar a sus hijos que sufría ELA. La familia estaba viendo fútbol en el comedor. Cuando la narración cesó, el padre compartió lo que hacía cinco meses que ya sabía. Fue rápido y directo: “Tengo ELA, una enfermedad degenerativa que tiene entre tres y cinco años de vida”. Desde entonces, especialmente su mujer, María Elorza, y sus hijos le ayudan en el día a día. Comida, limpieza, movilidad. Todo. Su enfermedad afecta el sistema nervioso e inmoviliza progresivamente los músculos. La única salida es, de momento, aspirar a un final de vida digno. “Dicen que buscamos una muerte digna, pero reclamamos una vida digna”, insiste Unzué. En Cataluña hay aproximadamente unos 450 afectados, unos 4.000 en España.

El colectivo reclama desplegar la proposición de la ley ELA, aprobada en marzo del 2022 por unanimidad en el Congreso. El texto debe agilizar las ayudas económicas a los pacientes, la mayoría postrados en una cama o en silla de ruedas, y aumentar las horas de cuidadores personalizados. Según una estimación de la Fundación ELA Miquel Valls, el presupuesto mensual de un cuidador permanente asciende hasta los 5.000 o los 6.000 euros, sin incluir los costes estructurales que obligan a reformar los espacios comunes como el lavabo o el dormitorio, entre otros. “Todo es muy caro. Es imposible tener una vida digna por falta de ayudas”, lamenta Unzué. “Es el día a día de la mayoría. ¿No creéis que las consecuencias de la enfermedad son suficientes como para añadir el dolor que sientes cuando ves que arruinas a tu familias?”.

Ester Sallés, presidenta de la Fundación Miquel Valls, admite que algunos pacientes prefieren evitar determinados tratamientos por las consecuencias que tendrán posteriormente en su entorno. “Saben que los costes son muy altos y conocemos casos que rechazan una traqueotomía, por ejemplo, para que la familia no asuma las dificultades que esta conlleva en su día a día. Renuncian al tratamiento”.

La disolución de las Cortes por el avance electoral del próximo 23 de julio ha paralizado 62 proyectos legales, entre ellos, la ley de la ELA. Y visto lo visto, Unzué es receloso a que los partidos políticos aceleren la implementación del texto. “No creo que ningún partido lo incluya en sus programas electorales, visto como han actuado hasta ahora. Pero tengo la esperanza de que una vez haya nuevo Gobierno se pongan a ello y nos lleguen las ayudas. A los que mandan les falta humanidad”.

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