Un ‘mosso’ enfermo de ELA crea con su voz una guía para ganar autonomía: “Estoy enfermo, no muerto”

“Alexa, tengo calor”. La orden de Javier Gámez (Granada, 53 años) se ejecuta al instante. Las persianas de su habitación suben automáticamente y el ventilador de pie se activa. El aire entra en la habitación y Javi sonríe desde su cama. La orden y la ejecución domótica está incluida en su Guía para personas dependientes con espíritu guerrero, un libro de instrucciones de descarga libre que acaba de publicar dirigido a personas sin autonomía motriz y que ha realizado y editado con su propia voz y la ayuda de su teléfono.

No parece haber un éxito mayor en el mundo de Javi, afectado por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la temible ELA que afecta el sistema nervioso e inmoviliza los músculos, que abrir la ventana sin la ayuda de nadie. Ni siquiera de sus piernas, incapaces de moverse. Mucho menos sus manos, las primeras en avisar de que algo no iba bien en 2017, en plenos exámenes parciales de Derecho. Sus dedos acabaron rígidos tras responder por escrito a una multitud de respuestas. Fue la señal inicial.

Las limitaciones musculares se acrecentaron. De hacer 12 abdominales en el gimnasio pasó a sufrir para completar tres, y cerrar el velcro de su chaleco de los Mossos d’Esquadra, donde llegó a ser comisario, era casi una quimera. El cuerpo fallaba. Javi lo sabía y lo negaba. Pasó el tiempo. Escondió sus limitaciones porque lo que no se ve no existe y pidió hora al traumatólogo sabiendo que necesitaba ver al neurólogo. “No compartí lo que me pasaba con nadie. Sabía que lo que me ocurría no era un problema físico y lloraba en el coche volviendo a casa”, recuerda ahora en la habitación de su casa, con la voz nítida y el ruido de su respirador de fondo.

El diagnóstico llegó en noviembre del 2018 y fue, dice, como un choque contra un muro a 300 kilómetros por hora. Un impacto contra la vida. Llegaron las preguntas: “¿Por qué yo?, un hombre sano de 48 años con hábitos saludables”; y no aparecieron las respuestas. La noche multiplicaba la ansiedad, el miedo. No descansaba, incapaz de escapar de tanta incertidumbre; de replantearse su vida. También la muerte. “No hay ni un segundo que no pienses en la enfermedad, y la ELA es tan puñetera que se preocupa para que no te olvides de ella”. Apareció la rebelión, el sinfín de visitas a los especialistas de los hospitales Vall d’Hebron, Bellvitge, Can Ruti, el Trueta; la entrada a un ensayo clínico sobre su dolencia, la esperanza de un “enfermo errante”, como se autodenomina, buscando una solución.

“Aquel peregrinaje hospitalario no era sano”, comparte. “No podía estar buscando algo que no llegaría. Cada vez que iba al hospital veía a enfermos de ELA en peor estado y decidí que quería pasar mis últimos años de vida de la forma más digna posible”. ¿Se está preparado para la muerte? “No, la mía será cruel, joven y prostrado en una cama. Pero estoy enfermo, no muerto”.

Uno de los grandes miedos de los enfermos de ELA, unos 450 en Cataluña, es la pérdida de autonomía. Por ello Gámez se muestra satisfecho cuando desde su cama mira directamente a los ojos de su interlocutor y dispara: “Todo lo que tú puedes hacer en esta habitación también está a mi alcance con mi teléfono”. Y no miente. El excomisario de los Mossos ha puesto a su servicio la inteligencia artificial para blindar su autonomía por las noches o cuando está solo en casa. A través del servicio de reconocimiento de voz de su teléfono y del asistente virtual Alexa, ha programado la activación de los dispositivos electrónicos de su casa para dominarlos con la voz. La televisión de su cuarto, las persianas, la luz, el ventilador, las mantas eléctricas de su cama... todo está listo para adaptarse a sus necesidades. “Lo más importante es evitar molestar a los otros cuando necesito algo y garantizar el confort que deseo”, remarca.

Los últimos tres meses los ha dedicado a elaborar una guía para personas sin autonomía motriz, con la singularidad, recuerda, “de que el autor es un paciente sin movilidad”. “Pensé que sería una gilipollez, pero hay cosas que solo nosotros podemos detectar”, entiende. Su Guía para guerreros llega hasta las 190 páginas texto, con un manual de uso con imágenes que él mismo ha editado a través del móvil. “Por 160 euros, teléfono aparte, puedes mejorar mucho tu situación. Quizás estas instrucciones puedan ayudar a la gente”.

¿Se vuelve mejor persona alguien con este diagnóstico? “No sé si mejor, pero sí más generoso”, responde tras pensarlo. “Quieres ofrecer algo a cambio a aquellos que te dan tanto; aunque quizás realmente sea una necesidad propia para no sentirte un inútil”.

Gámez recibe el seguimiento de un fisioterapeuta dos veces a la semana, y un terapeuta ocupacional sigue su evolución. “Lo que necesitamos es sacar del cajón la proposición de la ley ELA”, pide, una propuesta que fue tramitada por unanimidad en marzo del 2022 en el Congreso de los Diputados. “Los políticos tienen que mejorar la vida de los ciudadanos, y esta ley es imprescindible para nosotros”, pide alguien que trató de cerca a la clase política durante los años más complicados del procés cuando era comisario de los Mossos. “Hay políticos con vocación, pero los hay de mediocres”, sentencia.

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