Un gimnasio solo para niños con cáncer

Si hacer deporte es una práctica beneficiosa para la salud en general, en el caso de las personas con cáncer genera una disminución científicamente probada en la toxicidad y los efectos secundarios de los tratamientos. Cuando los pacientes son niños, el beneficio va más allá de lo físico y lo psicológico: supone poner un punto de normalidad en una vida marcada por los ingresos, las operaciones y las largas estancias en hospitales de día. Permite “mantener la infancia a pesar del cáncer” porque “el juego y el deporte son esenciales para que un menor tenga una infancia sana”, explica a EL PAÍS Ishtar Espejo, directora de la Fundación Aladina, que trabaja a nivel nacional para mejorar la calidad de vida de pacientes oncológicos pediátricos.

Por eso, la entidad benéfica, que lleva desde 2012 promoviendo el deporte entre estos menores, se ha propuesto ahora construir el primer gimnasio específicamente dirigido a niños con cáncer. Estará en el hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, donde cada año se diagnostican de media 60 nuevos casos de cáncer en menores de 0 a 18 años, y costará 800.000 euros. El reto de conseguirlos ya ha echado a andar.

Espejo no oculta su entusiasmo ante este proyecto, que permitirá a los menores en tratamiento llevar a cabo ejercicios específicos en unas condiciones “óptimas”, y facilitará también el impulso de nuevos estudios científicos sobre el deporte como complemento al tratamiento del cáncer infantil. La evidencia científica que ya existe sobre esos beneficios llevó a la Fundación Aladina a implantar en 2012 un programa de ejercicio físico en los hospitales madrileños del Niño Jesús, 12 de Octubre y Gregorio Marañón, además del murciano.

En todos ellos, los menores llevan a cabo actualmente los ejercicios guiados por un instructor especializado, pero lo hacen en espacios pequeños o cedidos por otras especialidades, como las áreas de Fisioterapia y Rehabilitación. En el caso del hospital murciano, donde en 2023 la fundación ofreció apoyo deportivo a 117 menores con cáncer, los niños en tratamiento hacen ejercicio bajo las directrices del educador deportivo Raúl Lidón en casi cualquier sitio: pasillos, salas de espera, salas de juego e incluso las habitaciones. Thais, que tiene 10 años y está en tratamiento por una leucemia, fue la primera paciente del hospital a la que instalaron una bicicleta estática en su habitación, que comenzó a usar guiada por Lidón durante su recuperación de un trasplante de médula, cuenta su madre, Blanca Bonilla. “Le encanta que Raúl la visite, hacer ejercicio la anima, aunque no tenga ganas. Antes no quería andar, siempre estaba muy cansada, pero ahora sigue haciendo ejercicio hasta cuando estamos en casa, se conecta online con Raúl e incluso hacemos el ejercicio juntas”, explica.

No es la única madre que aprovecha para sumarse al programa de ejercicio con su hijo: Dianira Padilla lo practica con Robert, de 11 años, también con leucemia, porque es algo que les ayuda a ambos a “distraerse”. “Poder practicar deporte sube mucho el ánimo”, asegura, ya que el duro tratamiento que recibe su hijo le provoca importantes efectos secundarios en el plano emocional, con “cambios de humor muy fuertes” que se han minimizado con este programa. Pero la mejoría es también física, asegura. Tras pasar seis meses en cama, Robert tenía serias dificultades para andar, había perdido fuerza y mucha masa muscular. Su madre considera que este programa de ejercicio físico ha sido crucial en su recuperación.

No es una sensación subjetiva, sino que está avalada por estudios científicos, detalla José Luis Fuster, el jefe del servicio de Onco-Hematología Infantil del hospital murciano, que explica que es numerosa la evidencia de que la práctica de ejercicio por parte de pacientes oncológicos mejora muchos de los efectos secundarios de los agresivos tratamientos. Cuando estas personas practican deporte, se reduce la astenia y la fatiga crónica, disminuye el dolor, aumenta la masa muscular y ósea que frecuentemente se pierde durante los tratamientos, además del impacto positivo en la socialización y “normalización” de la vida y de que “relaja la tensión del ambiente hospitalario, tanto para los pacientes como para sus familiares”. “En general, el deporte tiene un impacto positivo en la calidad de vida de estos pacientes. Solo con eso ya sería suficiente para recomendarlo, pero es que además, tiene beneficios físicos y psicológicos probados científicamente”, corrobora el médico.

Por eso, se muestra muy satisfecho de que Fundación Aladina haya elegido la Arrixaca para su proyecto de crear un gimnasio dentro del hospital. El área de oncología pediátrica, que se puso en marcha hace 27 años, asegura, ha ido creciendo de manera sustancial, “la atención médica está completamente garantizada”, pero “el sistema público de salud tiene sus limitaciones”, reconoce, más aún en patologías “complejas” como el cáncer, “con un diagnóstico grave en el caso de los niños y adolescentes, en general con periodos de hospitalización muy largos y efectos secundarios de los tratamientos graves”. En ese sentido, la jefa del Servicio de Pediatría del hospital, Encarna Guillén, asegura que la dirección del centro siempre ha sido partidaria y ha estado abierta a la “colaboración público-privada”. De hecho, en el área de Pediatría, son numerosas las entidades, asociaciones y fundaciones que colaboran altruistamente en aspectos como la decoración de las habitaciones y estancias, la atención a las familias, o la promoción del ocio de los menores hospitalizados.

Esa apertura del hospital a aceptar nuevos proyectos es, precisamente, en palabras de la directora de Aladina, uno de los aspectos que más han pesado a la hora de elegir el Virgen de la Arrixaca para construir este primer gimnasio oncológico pediátrico. También la disposición de espacios libres en el centro, algo que no siempre es fácil de lograr. En este caso, el gimnasio ocupará una de las cubiertas que conectan dos de los módulos del edificio Materno-Infantil del hospital, que comenzó a construirse en 2006, aunque no fue oficialmente inaugurado hasta 2018. Tendrá unos 400 metros cuadrados, aproximadamente la mitad de ellos, al aire libre y con sombraje, para aprovechar las buenas temperaturas que son habituales en la ciudad. Construirlo costará unos 800.000 euros que Aladina espera recaudar a través de donaciones y organización de eventos solidarios que ya han puesto en marcha, como también lo está el proceso administrativo de obtención de licencias.

Ishtar Espejo no se atreve a dar fechas, pero insiste en que la nueva infraestructura marcará un antes y un después en el área pediátrica del hospital. Porque, aunque Aladina trabaja específicamente con pacientes oncológicos, este gimnasio estará abierto “a todos los pacientes pediátricos del hospital y a sus familias”, sea cual sea su enfermedad, señala. “Está clara la evidencia científica de las mejoras que supone hacer deporte, en el cáncer y en otras patologías. La administración a veces va por detrás de la ciencia. Nuestro interés es que esa evidencia científica se aplique cuanto antes y, por supuesto, que todos los niños hospitalizados se puedan beneficiar”, explica.

Para adultos

Fuera del hospital, desde hace apenas dos años en la Región de Murcia ya existe otro proyecto de gimnasios para pacientes oncológicos, en este caso, adultos. Se trata de una iniciativa impulsada en 2021 por la fundación Never Surrender, que puso en marcha otro médico del Virgen de la Arrixaca, Vladimir Salazar, cuando fue diagnosticado de cáncer de colon. Salazar falleció en noviembre de 2022, pero dejó sentadas las bases del actual proyecto: una red de gimnasios (actualmente hay nueve en funcionamiento en diferentes municipios de la región y otros tres en proyecto) que ofrecen de manera gratuita entrenamientos personalizados a pacientes oncológicos agudos, es decir, que están recibiendo tratamientos de radio, quimio o inmunoterapia, explica el presidente de la fundación, Alberto González-Costea.

Desde que el proyecto echó a andar, han atendido a unas 500 personas, todas ellas con informes favorables de sus oncólogos, y a las que se “prescribe” la práctica de ejercicio de fuerza, adaptado a sus necesidades y a sus particularidades. El coordinador de los entrenadores de Never Surrender, Rubén Toledo, explica que en estos programas de entrenamiento, que siempre son personalizados, se monitorizan todo tipo de variables para poder desarrollar futuros proyectos de investigación que se sumen a la numerosa literatura científica que avala ya los beneficios del ejercicio en los pacientes oncológicos.

Partiendo de la misma convicción, Never Surrender y Aladina han comenzado a colaborar en la región con el objetivo de que menores con cáncer que participan en los programas deportivos de Aladina puedan practicar los ejercicios que les han pautado una vez que abandonan el hospital, utilizando las instalaciones de la organización murciana. También han trabajado juntos en la organización de eventos solidarios para buscar financiación para el gimnasio pediátrico. Todo con el objetivo compartido de mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes oncológicos infantiles.