Los supervivientes de cáncer infantil y sus familias reclaman el derecho al olvido oncológico: “No somos bichos raros”

Cuando Jesús Inarejos tenía 13 años le descubrieron un tumor cerebral en Sevilla. Ese día, lo que parecía una revisión médica por una simple gastroenteritis le cambió la vida a él y a toda su familia. A la semana, se tuvo que someter a una operación de 16 horas. Después, superada la intervención, llegaron meses y meses en la UCI, donde al dolor de la enfermedad se unió pronto una depresión. “Salió sin poder hablar, sin saber andar, sin ver y sin poder comer”, recuerda su madre, Fidela Gómez, de 58 años. Lo que siguió para Inarejos y su familia fue todo un proceso en el que el joven tuvo que volver a aprender casi todo desde cero, de las palabras más básicas a las tareas del hogar. “Siempre mantuvimos una buena actitud, aunque tuvimos que ver cómo muchos amigos de quimioterapia de Jesús se quedaron por el camino”, cuenta Gómez.

Esto es lo que contaron madre e hijo durante el acto de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION), que busca dar voz a estos menores que siguen luchando contra los estigmas de una enfermedad que, en muchos casos, han dejado ya bastante atrás. El cáncer infantil es considerada una enfermedad rara. Afecta en España a unos 1.500 menores al año, con una supervivencia del 80% a los cinco años, según datos de la Asociación Galbán, que ayuda a familias de niños con cáncer en el Principado de Asturias. En el evento organizado por ASION con motivo del mes de concienciación del cáncer infantil y adolescente que se celebra cada mes de septiembre, asocialización, familiares y pacientes solicitaron que se aplique la ley del derecho al olvido oncológico. “No somos bichos raros”, incidió Inarejos.

La batalla todavía no ha acabado. A Inarejos, que hoy tiene 21 años, se le ha vuelto a reproducir el tumor, por lo que lo van a volver a operar el próximo mes de enero. “El otro día me preguntó que si esta vez sí se iba a morir, y ahí me derrumbé”, relata Gómez. Para Inarejos, el cáncer es un tatuaje que no se puede borrar, algo que le recuerda todo el rato que es distinto. “El mundo necesita saber más sobre esta enfermedad para que dejen de marginarnos”, asegura.

Caroline Reyes, de 24 años, tuvo un linfoma de Hodgkin cuando era pequeña: “Es como si no hubiera tenido adolescencia”. Recuerda que se quedó sola, sin amigos, sin poder ir al colegio de un día para otro. Las aulas se volvieron salas de médicos y el parque una sala de espera de un hospital. Cuando sobrevivió al cáncer, todos le dijeron que no iba a poder volver a estudiar. Incluso la rechazaron cuando quiso hacer una carrera universitaria. Según relata, en la entrevista de acceso contó que había tenido cáncer y no la admitieron. Ahora, es trabajadora social, un título que, por cierto, obtuvo sin tener nunca que repetir curso aunque sus profesores al comienzo no creyeran que fuera a poder.

“Somos lo que somos gracias a lo que hemos vivido, y tenemos muchas más capacidades de lo que la gente cree”, asegura Reyes, que recuerda que aunque ahora hay una ley para el derecho al olvido oncológico todavía quedan muchos derechos por conseguir para estos pacientes —como permisos en el trabajo para ir a citas médicas o mismas oportunidades de conseguir trabajo y ascensos—.

A Carlota Martín, de 23 años, le pasó lo mismo que a Reyes. Una vez superó su enfermedad quiso entrar en la universidad. El día de la entrevista de admisión habló del cáncer al que había sobrevivido hacía años. La respuesta que encontró fue que la carrera que quería estudiar era incompatible con una enfermedad que, para ella, tan solo era ya un mal recuerdo. Ahora, se acaba de graduar también en Trabajo Social en otra facultad: “Al cáncer ahora se sobrevive. Tenemos la posibilidad de un futuro, cosa que antes no pasaba. La sociedad tiene que entenderlo y aceptarnos”.

El peso sobre los cuidadores y las familias

María Mendoza tiene una hija llamada Paula, de 12 años. Hace cinco años le descubrieron un tumor cerebral. Desde ese día, su vida cambió. Su hija la necesitaba y se volvió la prioridad en su vida: “Mi hijo mayor, sin quererlo, fue el principal damnificado, porque lo dejamos a un lado”, asegura. Mendoza ha tenido que cambiar de trabajo, reducir su jornada laboral y buscar otras entradas económicas para poder pagar los tratamientos que su hija a día de hoy sigue necesitando. “Paula siempre recuerda que un día salió del cole con la mochila y nunca más volvió. El cáncer ha dejado muchas secuelas en ella, aunque nunca ha perdido la sonrisa”, afirma.

Los sobrevivientes de cáncer son los grandes olvidados, explica Mendoza, que asegura que su familia siente un dolor muy profundo todavía y que necesitan de mucha terapia para hacerle el duelo a la vida que pudo ser y no fue, la que hubiese tenido Paula de no haberse cruzado con la enfermedad.

Blanca Herrero Velasco es médico adjunto del servicio de Hematooncología y Trasplante y responsable de la Unidad de Seguimiento al Superviviente a Largo Plazo del Hospital Niño Jesús, en Madrid. Esta médico explica que aunque ha habido grandes avances en la medicina y las tasas de supervivencia en España son cada vez mayores, están viendo cómo los supervivientes necesitan una atención más especial: “Van a tener complicaciones —principalmente psicológicas y físicas— derivadas de los tratamientos a los que se les ha sometido”.

Además, asegura que ahora los sanitarios son más conscientes de que sus pacientes van a necesitar un seguimiento a largo plazo porque pueden desarrollar desde nuevos tumores hasta secuelas psicológicas y físicas dependiendo del tipo de cáncer que hayan superado.

Jesús, Caroline y Carlota resaltaron durante el acto la importancia de haberse encontrado en ASION y de darse cuenta de que había más niños como ellos: “Gracias por impulsarme a ir a ese primer campamento de verano porque ahí vi que había más niños como yo”, explicaba Carlota en el escenario. En 1989, un grupo de madres que habían pasado por la experiencia de tener un hijo con cáncer se reunieron para crear la Asociación Infantil Oncológica de Madrid. Desde entonces, llevan 34 años acompañando a las familias. “Lo primero que hay que hacer cuando un hijo tiene cáncer es generar una estrategia para sobrevivir: la información, el acompañamiento y los momentos de ocio son esenciales”, aseguraba el director de la asociación, Javier Hortal.

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