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Pasaje de ida y vuelta para salvar la vida de un niño

Mohamed es un menor marroquí de un año que está vivo gracias a que fue tratado en un hospital andaluz

Mohamed en su carrito, Sineb, Fátima, Umaina y una de las niñas de la familia que comparte la casa con ellos. Reflejada en el espejo, Fdela, la madre.
Mohamed en su carrito, Sineb, Fátima, Umaina y una de las niñas de la familia que comparte la casa con ellos. Reflejada en el espejo, Fdela, la madre.Estrella Martínez
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El móvil de Fátima Sora Abselam Mustafa está repleto de fotos de niños marroquíes que tienen una enfermedad grave y familias pobres. Las enseña una tras otra mientras atraviesa la complicada frontera que separa Ceuta, su ciudad de origen, y Marruecos, el país donde ejerce como voluntaria. Fátima es una mezcla de fuerza, entrega y alegría, siempre presentes mientras conduce, ayuda, habla, abraza, come, camina, muestra, limpia. Una vez a la semana ella y su tía, Sineb Mohamed Abdeselam, pasan a Marruecos para ayudar a menores enfermos de familias sin recursos. Tía y sobrina forman parte de la pequeña ONG ceutí Enfermos sin Fronteras.

Fátima y Sineb son un minúsculo pero firme puente entre dos mundos: Marruecos y España. El primero ocupa el puesto 123 en Índice de Desarrollo Humano del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) y el segundo, el 27. Precisamente, la salud es uno de los indicadores que tiene en cuenta el PNUD para elaborar el índice.

Mohamed tiene un año y vive en Castillejos (Fnideq), Marruecos. Calza unas botitas que conectan sus pies por la suela a través de una pieza metálica. Nació con hidrocefalia, meningocele y una malformación en los pies —los tenía pegados al pecho—. Ha sido operado con éxito en Cádiz, pero, aún así, va a llevar una sonda de por vida y no va a andar. En cuanto nació Mohamed y fue diagnosticado, Fátima y Sineb realizaron el cada vez más complejo proceso, según denuncia Fátima, para conseguir que el bebé marroquí se beneficiara del Fondo de cooperación del Servicio Andaluz de Salud. Un fondo que, como bien explica Fátima, “acepta casos que no tienen cura en otros países como Marruecos, pero en España sí”. Mohamed es uno de los pocos niños marroquíes que se han beneficiado de él. Desde 2009, 32 menores han sido tratados en Andalucía, 18 de los cuales llegaron a través de Enfermos sin Fronteras, según datos facilitados por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

Además de la salud, Mohamed tiene otro problema: es pobre. Enfermos sin Fronteras gestionó su operación en Cádiz y corrió con los gastos. “El fondo de cooperación se hace cargo desde la puerta del hospital para dentro, pero desde la puerta del hospital para fuera, todos son nuestros: el barco, el autocar, el alojamiento, las dietas... Todo”, explica Fátima. Además, siempre va alguien de Enfermos sin Fronteras acompañando, en este caso, al bebé y a su madre, Fdela, que no conoce el idioma y no sabe desenvolverse. Por este motivo, en la ONG suelen pedir la colaboración de organizaciones locales de las distintas ciudades andaluzas a las que van.

Marruecos ocupa el puesto 123 en el Índice de Desarrollo Humano del PNUD y España el 27

Ahora Mohamed tiene que volver a alguna revisión a Cádiz, pero se recupera en su casa de Castillejos. La alegría de Fátima y Sineb cuando hablan de lo bien que ha salido todo es contagiosa. A su vez, Fdela, la madre, muestra un profundo y sincero agradecimiento. Sin infravalorar esta alegría, no es menos cierto que, una vez de vuelta a casa, Mohamed se enfrenta a la que es su realidad: su hermana mayor tiene siete años y se llama Umaina, va al colegio feliz. Ella es la única sana de sus hermanos.

Entre Umaina y Mohamed está Fatema Zohra, con seis años. “Con esta familia empezamos cuando Fatema tenía nueve meses”, recuerda Fátima. Cuando nació le diagnosticaron hidrocefalia. “La operaron a los dos meses de vida en Marruecos”. Una serie de complicaciones, unidas a la falta de atención sanitaria, hizo que Fdela acudiera, asustada, a Enfermos sin Fronteras. “La madre vio que a la niña la cabeza le crecía y le crecía. Cuando supimos de este caso la niña ya estaba ciega, ya no veía”, relata Fátima. Años después se quedó “como un vegetal, con un cuerpo muy pequeño y una cabeza muy grande”, añade Sineb. Poco después de estas palabras y justo antes de la publicación de este reportaje, Fatema falleció.

No sorprende, por tanto, que el sentimiento de agradecimiento de Fdela en el caso de Mohamed sea tal real. Esta familia, como muchas otras, no tiene acceso a una sanidad digna porque no pueden pagarla, lo que en su caso ha supuesto la diferencia entre la vida y la muerte.

La estrategia presente y futura de cooperación entre Marruecos y la Organización Mundial de la Salud 2017-2021 incluye “el acceso a servicios de salud de calidad e integrales centrados en la persona y disponibles para los colectivos más vulnerables, a fin de llevar a Marruecos hacia la cobertura sanitaria universal”. A pesar de que la realidad sanitaria actual hace indispensable tener un seguro privado para acceder a una atención adecuada, Marruecos dispone de la tarjeta Ramed, un plan de asistencia social dirigido a las personas con menos recursos económicos.

El problema, como explica el doctor marroquí Hassane Benkhlafa, es que la tarjeta Ramed “otorga el derecho a la atención disponible solo en instituciones públicas. Este sistema es relativamente eficaz para la atención básica, como la hospitalización y la cirugía, pero las listas de espera son largas y los hospitales no están bien equipados”, de ahí que casos como el de Fatema sean habituales. Por este motivo, aunque Fátima reconoce que la mayoría de las familias a las que atienden tienen la tarjeta Ramed, esta sirve de poco. Ni siquiera pueden pagar los medicamentos que necesitan, por eso la ONG también entrega a distintos médicos con lo que trabajan habitualmente los fármacos que necesitan los niños a los que atienden.

Fnideq (Castillejos) está a poco más de siete kilómetros de Ceuta.
Fnideq (Castillejos) está a poco más de siete kilómetros de Ceuta.E. M.

La diferencia entre Mohamed y su hermana fallecida es que él no tenía cura en Marruecos, por eso pudo ser operado en Andalucía, y su hermana sí, aunque la atención que recibió fuera tan deficitaria. Así pues, en el mundo real de Mohamed hay una sanidad pública —a la única que tiene acceso— que no sirve. Este mundo está en Castillejos, en el barrio de Hauma Fokania, donde se viven situaciones de pobreza severa. Esta ciudad, perteneciente a la provincia de Tetuán, está a algo más de siete kilómetros de Ceuta. Calles sin asfaltar, casas a medio construir. Sensación constante de que todo está a medias. En este lugar la historia de Fdela se repite una y otra vez. Como ellos, muchas familias vienen de zonas rurales pobres del interior con la esperanza de un futuro mejor por la proximidad de la frontera, pero la realidad que encuentran no es la deseada.

Fdela y sus hijos comparten casa con otra familia. Tienen que pagar al mes 70 euros, cantidad que consiguen con mucha dificultad. Por este motivo, la ayuda de Enfermos sin Fronteras no se ciñe exclusivamente al terreno sanitario; “es una gestión médica y social”, recalca Fátima. Les llevan ropa, pañales, algo de comida, zapatos. A Fdela, además, le acaba de abandonar su marido. En un país donde la desigualdad entre hombres y mujeres es inmensa, es frecuente ver a las madres como responsables únicas de sus hijos enfermos. Fdela cuenta seria y firme, mientras las lágrimas caen por su rostro, que su marido le culpa de haber tenido dos hijos enfermos. Dada su situación familiar, se queja de que le es difícil encontrar un trabajo. Su deseo es claro: “Vivienda y sanidad”.

Esta mezcla de pobreza y enfermedad hace que la ONG lleve años trabajando con muchas de las familias, tanto si sus hijos fueron tratados en España —una minoría— como si no, “porque no es operarlo y dejar que se vuelva a poner mal”, explica Sineb.

La discapacidad llama a la puerta

Mohamed tendrá una discapacidad de por vida. En Marruecos la hay dos tipos: la suya, provocada por los distintos males que ha padecido, y la devenida por la mala atención sanitaria. “La discapacidad es mucho más prevalente en los países pobres porque la pobreza es una fuente de enfermedad incapacitante. La falta o demora en el diagnóstico y la atención exacerban las deficiencias y sus consecuencias”, explica el doctor Hassane Benkhlafa, médico especialista en medicina física y rehabilitación. Ejerce en el sector privado en la ciudad de Salé y colabora con distintas ONG que trabajan con niños que tienen una discapacidad.

La familia de Mohamed no tiene acceso a una sanidad digna porque no pueden pagarla

Fatema es un ejemplo de esa falta de atención apropiada que desembocó en una discapacidad severa y posterior fallecimiento. Como denuncia Fátima, “hay médicos muy buenos en Marruecos, es el sistema sanitario el que no funciona”. Afirmación que corrobora el doctor Benkhlafa. “Hay médicos con el mismo nivel de experiencia que sus contrapartes en otros países, el problema está en la insuficiencia de la prestación de asistencia en el sector público”.

En Enfermos sin Fronteras trabajan con muchas familias que tienen como mínimo un hijo con discapacidad. Mohamed, por ejemplo, es posible que necesite una rehabilitación que su madre no puede pagar. En el mundo de Mohamed, pocos pasos más allá de su casa, en una empinada escalera, un niño saluda desde el suelo. Sus piernas son claramente inservibles. Es otra de las familias de Enfermos sin Fronteras. Fátima y Sineb tratan de convencer a la madre para que lleve al niño a terapia, ellas conseguirán el dinero como sea para dos o tres sesiones. Lo importante es que la progenitora se fije en todos los ejercicios que hacen con el pequeño para que luego pueda repetirlos en casa ante la imposibilidad de pagar más sesiones.

En la zona de Tetuán, la dificultad de acceso a la atención sanitaria se justifica en la falta de recursos financieros en un 80% de los casos analizados en el Estudio sobre el acceso de las personas con discapacidad a los servicios de salud en la región de Tetuán, realizado por la asociación Hanan. Según la última encuesta nacional de discapacidad, la tasa de prevalencia de discapacidad en la zona de Tánger y Tetuán es 11,42%, mayor que la media del país, que está en 6,8%.

Sineb y Fátima, en una calle de Hauma Fokania.
Sineb y Fátima, en una calle de Hauma Fokania.E. M.

El doctor Benkhlafa habla de “abandono terapéutico”. Como bien explica, “si la discapacidad se arreglara dando una silla de ruedas a todos los niños que has visto en el suelo arrastrándose usando sus brazos, el problema sería un juego de niños. El problema de la discapacidad es multidimensional y requiere una atención integral y multidimensional. Comienza con una política de salud centrada en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento temprano de enfermedades causantes de discapacidades. Esta atención médica debe combinarse con una política de educación inclusiva y, por supuesto, esta política global no debe descuidar el acceso a la cultura y el ocio”.

Mientras todo esto llega, Mohamed y su familia seguirán padeciendo estoicamente la realidad de un país que no tiene sanidad universal. Apoyados, eso sí, por la alegría y el coraje de Fátima, Sineb y el pequeño equipo de Enfermos sin Fronteras.

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