¿Dónde acaban los datos privados que recogen las ‘apps’ de salud?

Las aplicaciones de móviles, tabletas y relojes inteligentes nos pueden ayudar a mantenernos en forma, a perder peso, a vigilar la diabetes, e incluso apoyarnos en el seguimiento de un cáncer y hasta monitorizando la salud mental. No es difícil imaginar el carácter privado y sensible de los datos que se vuelcan —o que se recogen sin preguntar— en estos programas. Sin embargo, lo más habitual es que el usuario viva en la inopia: ni sabe lo que comparte ni el desarrollador de la aplicación le informa de nada.

Hay 500 millones de usuarios de 'apps' médicas en el mundo y el desconocimiento sobre el flujo de datos privados es notable

Esa falta de información tiene causas y consecuencias. La reconocida publicación médica JAMA publica hoy un estudio que ha querido llamar la atención sobre este problema que es incipiente y que en el futuro será masivo, usando como muestra un botón: las aplicaciones —apps— que hay disponibles para monitorizar la diabetes. "Los pacientes pueden creer por error que la información que vuelcan en una app es privada (sobre todo si tiene política de privacidad) pero generalmente no es así", concluyen los autores de este trabajo, del Instituto Tecnológico de Illinois (IIT).

Además, añaden una recomendación a los profesionales de la salud: "Los profesionales médicos deben considerar las implicaciones para la privacidad antes de animar a sus pacientes a usar apps de salud". En su estudio, observaron que el 81% de las aplicaciones no tenían política de privacidad. El resto, las que sí tenían, no protegían la privacidad del usuario: el 80% recopilaba sus datos personales y el 50% los compartía con terceros. "La información sensible —como niveles de glucosa o de insulina— se recopila y comparte con terceros de forma rutinaria", alertan.

Los usuarios tienen poco control sobre su privacidad y no están adecuadamente informados sobre el riesgo", denuncia Blenner

En la actualidad, hay más de 165.000 aplicaciones relacionadas con la salud disponibles y al menos 500 millones de personas las usan en todo el mundo, ignorando en muchos casos estos riesgos para la seguridad de sus datos. "La gente usa apps de salud para realizar un seguimiento de lo que están comiendo, cuánto pesan, cuánta medicación tomar... Y las apps almacenan y transmiten estos datos médicos sensibles acerca de los síntomas de una persona, el historial de salud y los medicamentos que toma", denuncia Sarah Blenner, autora principal del estudio.

"Creo que existe la posibilidad de que las aplicaciones ayuden a mejorar la salud, pero me preocupa que no estamos identificando y abordando los riesgos para la privacidad del paciente. Los usuarios tienen poco control sobre su privacidad y no están adecuadamente informados sobre el riesgo", denuncia la investigadora, de la Escuela de Derecho Chicago-Kent.

España es, según un informe de la industria (PDF), el país de la Unión Europea con un escenario legal más propicio para explotar este negocio de la salud en el móvil, con el mayor margen para ampliar su uso entre la población. Las autoridades sanitarias no supervisan previamente este tipo de programas salvo en casos en los que ya pasan a considerarse aparatos médicos. La Comisión Europea realizó una consulta recientemente sobre este asunto y entre sus resultados principales destacaba la necesidad de abordar el problema de la privacidad.

Hay más de 165.000 aplicaciones en el mercado y muy pocas han probado en ensayos su utilidad real para el bienestar de los usuarios

"En EE UU, la gente puede tener una falsa sensación de seguridad porque piensa que las leyes federales de privacidad sobre salud protegen todo tipo de información sobre su salud", asegura Blenner. Y añade: "Sin embargo, las revelaciones de la mayoría de las aplicaciones médicas no están protegidas por las leyes federales". Lo cual no impide que la Comisión Federal de Comercio de EE UU haya impuesto severas multas a empresas que venden estas aplicaciones como si tuvieran propiedades médicas: UltimEyes, por ejemplo, aseguraba que estaba científicamente probado que mejoraba la visión de los usuarios.

Este es otro problema que plantean las apps, el de su verdadera utilidad para los usuarios: más allá de que parezca razonable que un calendario en el móvil ayuda a organizarse, ¿han probado que sirven antes de salir al mercado a participar en la salud de los ciudadanos? Un estudio publicado en The Lancet Psychiatry mostraba que solo dos de las 3.000 aplicaciones disponibles para abordar problemas de salud mental habían probado su eficacia en ensayos clínicos.

Más allá de los problemas de privacidad —desde la Harvard Medical School reclaman que estos datos sean tan seguros como los bancarios—, hay autores como Evgeny Morozov que ya han alertado sobre las consecuencias de sustituir sistemas públicos de información por aplicaciones privadas cuyos desarrolladores van a hacer negocio con estos datos de la salud de los usuarios. "Tenemos que proteger la información de los consumidores que quedan en manos de los desarrolladores de aplicaciones médicas. Tenemos que trabajar juntos para desarrollar y aplicar políticas que protejan a los consumidores", zanja Blenner.