La ignorancia lleva al sufrimiento

La verdad de un pronóstico de vida corto puede ser inicialmente dolorosa. Su ocultación, aun bienintencionada, es el peor remedio en la medida que mantiene al enfermo en la incertidumbre, lejos de su realidad, impidiéndole tomar decisiones y ser el propietario de su vida hasta el final. Las falsas expectativas de curación, mantenidas desde el miedo y con la complicidad de tratamientos fútiles, acaban siempre por derrumbarse.

La realidad se impone, y más duramente, cuando no se ha tenido ni el tiempo ni la ayuda para poder gestionar el difícil y complejo cambio que supone despedirse de haber vivido.

El estudio del VCU Massey Cancer Center presentado en la reunión anual de la ASCO evidencia y cuantifica nuestra experiencia clínica cotidiana en cuidados paliativos. En este estudio sólo el 37% de pacientes reconocía haber sido informado de su pronóstico. Nuestros porcentajes son inferiores. Allí el 20% de pacientes recibieron quimioterapia la semana previa al fallecimiento. De conocer su pronóstico, probablemente muchos hubieran elegido otra forma de morir.

Acompañar pacientes en sus últimos días nos ha enseñado que ellos disponen de una fuente de información intocable: su propia intuición. Al acercarse a la muerte, el enfermo suele intuir su proximidad, casi siempre cuando está ya al borde y no le queda tiempo, sobre todo si lo ha invertido en una fantasía que ahora se desmonta. Para los familiares y profesionales, es duro presenciar este sufrimiento, sabiendo que hay formas más inteligentes y compasivas de acompañar al que se va, aunque al principio exijan más honestidad, más compromiso y buenas habilidades de comunicación por parte de los profesionales.

La comunicación honesta del pronóstico no es tarea fácil para el profesional, ya que implica la gestión de las emociones que de ella surgen y que su formación biomédica no ha previsto. Disponemos de evidencias de que los profesionales con buenas habilidades de comunicación obtienen mejor adaptación de sus pacientes, más satisfacción, menos estrés e incluso menos denuncias, y a pesar de que disponemos de métodos de enseñanza eficientes, los currículos aún no los contemplan.

La reflexión de estos hechos debería llevarnos a centrar el interés de los sanitarios en la persona del paciente, más que en su enfermedad, recuperando nuestra tradición humanista y la visión integral de la persona. Legislar para obligar a los profesionales que informen del pronóstico no parece la mejor opción si antes no les hemos preparado para que lo hagan de forma empática y no nos hemos dotado de los recursos para acompañarle en este tránsito.

Enric Benito es responsable de la unidad de cuidados paliativos del hospital Joan March de Mallorca.