Enfermos mentales contra el estigma

En los últimos años los avances en los tratamientos farmacológicos han permitido que muchos enfermos mentales puedan llevar una vida normalizada la mayor parte del tiempo. Pero el estigma que la enfermedad mental arrastra impide que puedan integrarse en actividades sociales y laborales. Esta es la gran asignatura pendiente de la asistencia en salud mental.

Para hacerle frente, la Unión Europea puso en marcha en septiembre de 2005 el proyecto EMILIA (siglas que significan potenciación e integración de los usuarios de salud mental mediante la formación continuada).

El colectivo comparte experiencias para promover su propia salud mental

Muchos quieren trabajar, pero temen perder la pensión y luego recaer

En el proyecto, de cuatro años de duración, participan tanto enfermos como familiares. Joan L. es uno de los familiares que participan en las reuniones. Su hijo tiene 30 años y padece un trastorno esquizoafectivo bipolar. "Siempre nos hemos encontrado en situaciones de incomprensión, lo han tratado como tonto, cuando mi hijo tiene un coeficiente intelectual elevado".

Muchos enfermos mentales acaban encerrados en casa. ¿Cómo dar la vuelta a esta situación? ¿Puede una persona con trastorno mental volver a trabajar o estudiar? "Estas personas pueden aportar mucho a los servicios de salud que los atienden. Pueden ayudar en la organización y planificación de los servicios y realizar tareas en ellos", sostiene Paz Flores, psiquiatra del Centro Fórum-Hospital del Mar, en Barcelona, supervisora del programa EMILIA en España junto con Roser Izquierdo, psicóloga clínica del Instituto Municipal de Asistencia Sanitaria (IMAS).

EMILIA es un proyecto multicéntrico en el que, de septiembre de 2005 a 2009, participan 18 instituciones europeas de 12 países. En España, las organizaciones de aprendizaje son el Centro Fórum de la Fundación IMIM y el Centro de Salud Mental Sant Martí Sud (IMAS), también en Barcelona. En el proyecto también colaboran entidades como la asociación de usuarios de salud mental ADEMM.

El proyecto EMILIA ha sido diseñado para pacientes crónicos con trastorno esquizofrénico o bipolar, que lleven más de tres años de contacto con servicios de salud mental, que no se encuentren trabajando regularmente y en una situación suficientemente estable como para seguir el programa, explica Paz Flores. De los 400 usuarios que se beneficiarán de la iniciativa, unos 45 son españoles. "Nos conformaríamos con que una docena trabajara en la red sanitaria", comenta Flores esperanzada.

La base del programa es el desarrollo personal de los usuarios, que acceden a los distintos módulos según sus necesidades: por ejemplo, analizan en grupos lo que hicieron bien en el pasado, lo reevalúan y deciden qué pueden aprovechar para cumplir expectativas de futuro.

En estos grupos de usuarios de servicios de salud mental se comparten experiencias valiosas de la vida cotidiana, se analizan y se extrae el conocimiento más útil para que otras personas tengan la oportunidad de aprovecharlos. Por ejemplo, cómo pueden afectar el diagnóstico y la evolución de la enfermedad: es el caso de Arnau, de 31 años de edad: "Sufro trastorno bipolar, pero antes me diagnosticaron como esquizofrénico", dice durante la reunión del grupo de usuarios de servicios de salud mental y familiares.

"También comparten cómo afrontar una crisis aguda, o qué efectos tienen medicamentos que les recetan los profesionales de la salud", dice la psicóloga Carme Masferrer, que dirige el módulo de recuperación. "Es muy importante recuperar el sentido de capacidad, en personas en que se cuestiona o se ha cuestionado la autonomía y la posibilidad de responsabilizarse de aspectos de la vida", añade. "Son participantes muy activos, que bucean en Internet en busca de información: para hablar de la estigmatización un paciente trajo un día la letra del tango Balada para un loco", añade Masferrer.

Una vez descubiertas las capacidades de cada uno, el dilema es si trabajar o no. Desean trabajar, pero no a costa de perder la pensión de la Seguridad Social. "Sólo podemos obtener trabajos inestables y eso nos provoca una gran inseguridad", dice quejoso Miquel, de 44 años, también afectado por trastorno bipolar. "La pensión es como un colchón, porque si llega una crisis te puedes meter en la cama y ya no salir". Amante de los caballos, Miquel consiguió un empleo en una hípica. Tuvo que renunciar. "Cuando los trabajadores se enteraron de mi trastorno, me empezaron a mirar con recelo". Llegar a convertirse en un usuario experto le ha abierto los ojos: "Hay gente que no se automargina como yo y que lleva la enfermedad muy bien".

Trini, de 36 años, representa la tenacidad. En 1999 creyó superar su primera crisis y trabajó de administrativa durante cinco años. Recayó. Ahora quiere convertirse en voluntaria del programa EMILIA, "encontrar trabajo y dejar la pensión, pero todavía no estoy preparada", dice. Se muestra muy contenta de que su madre, de 69 años, participe en las reuniones. "Cuento con su apoyo y aquí puede desahogarse". La madre asiente: "Me va bien escucharles".