"Mi hijo no puede respirar"

Daniel Valor tiene tres años y unos padres que viven angustiados. Desde hace ocho meses hacen guardia y se turnan por las noches para controlar que su hijo toma aire mientras duerme. Cuando Daniel se acuesta, su respiración se entrecorta. Inspira con dificultades. Suenan ruiditos agudos, como de agonía. Luego espira al mismo ritmo. Agobia. De repente llega el silencio. Y agobia más. "Es cuando más me preocupa", explica Fátima María Mendes, la madre. En ese momento, sus manos agitan con suavidad a Daniel "para que vuelva a coger el ritmo". Inspirar, espirar. Y vuelta a empezar.

Los padres de Daniel, que viven en Madrid, llevaron a su hijo por primera vez al hospital Niño Jesús en enero. El crío tenía "obstruida la nariz, fiebre muy alta y le dolía la garganta". Les dijeron que tenía un catarro. Pero la dolencia continuó. Así que volvieron a urgencias y al pediatra "otras cuatro o cinco veces" hasta abril. Entonces, un otorrino miró a Daniel. No vio nada. "La exploración fue normal", cuenta una portavoz del Niño Jesús. Tras una reclamación al hospital, al ver que el niño tampoco mejoraba, Daniel volvió a pasar consulta en junio y el otorrino mandó que le hicieran una prueba del sueño. Éste llegó en agosto y con él la confirmación de que el pequeño no sufría un simple catarro. Tiene apnea del sueño. Será operado el 1 de octubre. "Se le corregirá la hipertrofia en las amígdalas", explica el hospital.

"Cuando se queda en silencio es cuando más me preocupa", dice la madre

Cuando Daniel entre en quirófano habrán pasado por tanto casi nueve meses desde la primera vez que pisó el Niño Jesús. Las próximas tres semanas serán las últimas de la angustia de esta familia. Pero sufrirán. Porque en la cabeza de Fátima sólo está lo que asegura que le dijo el otorrino a su marido pero que ahora el hospital niega: "La apnea puede hacer sufrir al corazón". Por ello, la madre de Daniel teme que a su hijo le pueda pasar algo en estas semanas. "Entiendo que hay una lista de espera aunque me gustaría que operaran a mi hijo ya. Pero lo único que pido es que Daniel pueda estar en el hospital hasta que lo intervengan. Imagínate que tiene algún problema del corazón y está en casa". Carmen Flores, de la Asociación El Defensor del Paciente, que lleva el caso, ha pedido a la consejería de Sanidad "que Daniel sea intervenido o ingresado para ser vigilado, evitando con ello algo irremediable". La portavoz del Niño Jesús responde: "La vida de Daniel no está en riesgo. Si lo estuviera, sin duda se le ingresaría hoy mismo".

José Antonio Riesco, médico de la Sociedad Española de Neumología, explica que cada paciente es un mundo y que por tanto no puede opinar a conciencia del caso concreto de Daniel. Pero, según asegura, "la apnea es un factor de riesgo cardiovascular". La dolencia del niño puede causar muerte súbita, "aunque sólo en casos excepcionales", detalla el otorrino Jordi Coromina, que así lo especificaba en 2002 cuando trabajaba en el hospital Mútua de Terrassa y la clínica Téknon. También lo aseguraba en 2005 María Josefa Díaz de Atauri, jefa de la Unidad del Sueño del hospital Doce de Octubre: "Los pacientes con apnea obstructiva durante el sueño tienen un pico de muerte súbita por enfermedades cardíacas durante el sueño del 46%, en contraste con lo que ocurre en personas sin apnea obstructiva durante el sueño, que es del 21%". Ramón Ugarte, pediatra de un centro de salud de Vitoria-Gasteiz, también explicaba en un informe que "parece existir una relación entre la muerte súbita y la apnea".

"No quiero estar malito nunca más", dice Daniel constantemente a su madre. Para él, ir al Niño Jesús se ha convertido en casi una rutina. La madre de Daniel es extremadamente cauta cuando habla. Dice que lo único que le importa es la salud de su hijo. Y que tanto ella como su marido no quieren publicidad. De hecho, esta familia prefirió no ceder ninguna fotografía a este periódico por ese motivo.

La apnea infantil afecta a entre el 1% y 3% de los niños y está causada por pólipos e hipertrofia de las amígdalas. La dolencia puede producir daños en el cerebro, retrasos en el crecimiento, complicaciones cardiopulmonares y dificultades en el aprendizaje. Pero hasta en el 95% de los casos se logra resolver la dolencia pasando por quirófano.

"Cada vez que inspiramos, el diafragma se contrae y desciende dentro del tórax. Al hacer este movimiento se genera una presión negativa que permite que el aire entre en nuestros pulmones y podamos respirar. En algunas personas dicha presión tiende a colapsar las vías aéreas en un momento determinado durante el sueño", explica Joaquín Durán, neumólogo de la Unidad del Sueño del hospital Txagorritxu de Vitoria-Gasteiz.