El síndrome de la falta de recursos

Mariló vive en una casa con los cristales blindados para evitar que su hijo de 24 años se arroje a la calle. Mariló muestra su mano: tiene una muesca del último mordisco de su hijo, Jesús Ramón. Los dos hemisferios del cerebro de Jesús Ramón van por libre, sin comunicación entre ellos. Su raro síndrome (agenesia del cuerpo calloso) le hurta las fibras nerviosas que forman el canal que debería relacionar ambas partes. Descubrirlo costó un año. Según la madre, sólo había cinco casos diagnosticados en Europa. Mariló dejó su empleo en un banco, logrado por oposición, para consagrarse en alma y cuerpo a ese niño que en ocasiones la agrede y que ya tiene 24 años.

Jesús Ramón es un psicodeficiente, alguien con trastornos de conducta graves que se suman a su discapacidad psíquica. Él es uno de los usuarios de la unidad creada en Sevilla hace cinco años por la asociación Instituto de Psicopediatría. La organización tiene un historial de más de tres décadas y el mérito de volcarse en personas con difícil o imposible acomodo en la sociedad. Gestionan una residencia en Dos Hermanas (Sevilla) para grandes discapacitados psíquicos y el complejo en el polígono El Pino, en Sevilla, que comprende un colegio de educación especial; un centro ocupacional con huerto, telares y cocina; y una unidad de día. "Hace cinco años creamos como experiencia piloto la unidad de psicodeficientes para tratar de darles más autonomía en el hogar y que aprendieran a taparse y destaparse, o a coger la toalla". Carlos Fernández, presidente de la asociación, concluye: "Con algunos es una labor de años, pero no tenemos prisa".

Esta unidad es la única en Andalucía que ofrece estancias diurnas para psicodeficientes. Pero lo que nació como una experiencia piloto sigue atascado en la misma fase, según las familias, que han comenzado a manifestarse con cierta regularidad ante la delegación provincial para la Igualdad y el Bienestar Social de Sevilla. "Estamos abandonaditos, nos han puesto la etiqueta de apestados", critica Luisa Gómez, una de las madres que hoy tiene previsto protestar ante la sede de la Junta.

El edificio que alberga todo el complejo asistencial está viejo, aunque las mayores carencias se observan en la unidad de psicodeficientes: una grieta peligrosa amenaza desde el dintel de la entrada, un agujero en el techo impide poner en marcha una cocina real, en el patio y paredes abundan los desperfectos. La Junta no niega el deterioro. Una portavoz de la delegación aseguró que estudian aumentar la dotación y solucionar las deficiencias de infraestructura: bien con una reforma del actual edificio, bien con el traslado a otro centro. En 2006, Igualdad abonó 346.000 euros a la asociación por el concierto con el que se financia la unidad de estancia diurna. Según las familias, los recursos son insuficientes para atender las necesidades de los 11 usuarios. Carlos Fernández estima que casi debería duplicarse la cantidad que reciben al mes (860 euros) para que los psicodeficientes como Jesús Ramón dispongan del personal y los cuidados que requieren.