Una terapia controvertida

Ni ordenador, ni máquina de escribir, ni papel y lápiz. La posibilidad de que los autistas se comuniquen utilizando una herramienta interpuesta y con la ayuda de un tutor (lo que se llama comunicación facilitada) resurge periódicamente. La mayoría de los expertos consideran que lo que ocurre es que el monitor no sólo ayuda, sino que dirige la mano del enfermo. Pero la idea de que los autistas tienen un mundo interior y que su enfermedad les impide sacarlo es demasiado atractiva como para no intentarlo.

James Mulick, profesor de pediatría y psicología de la Universidad de Ohio no tiene dudas. "Usted ha sido víctima de un fraude. No tiene sentido que haya niños que sin haber aprendido a leer sean capaces de producir literatura y que sin la ayuda de un facilitador ni siquiera sean capaces de darle a la tecla", dice. Sobre casos como el de Jamie Burke, que ya se comunica sin ayuda, o el de Tito Mukhopadhyay, que no habla pero escribe, afirma: "Es posible que hayan aprendido a escribir y a hablar, pero eso también lo hacen los niños con los que yo trabajo" con otros métodos.

En cambio, Anne Donnellan, que tiene 35 años de experiencia docente con autistas, admite: "Cuando me enfrenté a autistas que empezaban a comunicarse a través de la comunicación facilitada, empecé a hacerme preguntas". Frases como "mi mente está atrapada en mi cuerpo" le hicieron plantearse que quizá hubiera errores en la creencia de que los autistas no saben o no quieren comunicarse. "Quizás el problema radique en que su cuerpo se lo impide" dice.

Margaret Bauman, neuróloga de la Universidad de Harvard y directora del Autism Research Foundation, opina que la ciencia "ha tardado mucho en fijarse en los cuerpos de los autistas". "La idea de que hay dificultades motoras que impiden o dificultan la comunicación apenas tiene 10 años". Bauman sugiere que la mala fama de la comunicación facilitada ha podido entorpecer estudios dirigidos a entender si realmente el problema de algunos autistas es una incapacidad para hacer que su cuerpo les obedezca. Según Donnellan, esa queja es común a todos los autistas. "El problema es que nunca les preguntamos sobre su enfermedad. Pero son ellos quienes nos van a dar las claves".

El debate está vivo en España. La psicóloga de la Confederación de Autismo de España, Ruth Vidriales, no cierra todas las puertas a la comunicación facilitada. "Es un instrumento más de intervención y de aprendizaje. Lo que no se puede hacer es darle mucho crédito, porque cuando el niño escribe la primera frase despierta muchas expectativas en los padres", advierte, ante el temor de una avalancha de progenitores dispuestos a comprar un ordenador para curar a su hijo. La presidenta de la Asociación Alanda, Laura Caballero, especializada en personas autistas, coincide: "De vez en cuando surge este tema. Puede haber una parte de verdad, pero no se puede sobrevalorar. No podemos pensar que se va a coger a un niño, se le ayuda y éste acaba escribiendo versos", afirma.

Más categórico, el psiquiatra y neurólogo Ángel Díez Cuervo, asesor de la Asociación de Padres de Niños Autistas, descalifica la terapia. "En 1994 se documentó que no servía de nada. El paciente escribía, pero en verdad era el instrumento de la persona que estaba trabajando con él", dice. Esta opinión la comparten los otros 17 miembros del Grupo de Estudios del Espectro del Trastorno Autista del Instituto de Salud Carlos III. En una guía que preparan, afirman: "El peligro radica en considerar el cambio experimentado en alguna persona como evidencia científica de que el método funciona para todo el colectivo".

También es duro el psiquiatra Joaquín Fuentes. "Se han hecho diversos estudios que han mostrado que en realidad es el tutor quien guía la mano de la persona. Esto se ha hecho, por ejemplo, preguntando cosas diferentes al tutor y a la persona con autismo a través de auriculares, o preguntando información desconocida para el tutor". Sin embargo, Fuentes admite que "ha habido algunos pocos casos en que la persona ha llegado a escribir finalmente sin el apoyo".