"Estaba atrapado en la prisión del silencio"

"Es aterrador sentirse atrapado en la prisión del silencio". Podría parecer increíble atribuirle esta frase a una persona con autismo, un diagnóstico que afecta a un millón de estadounidenses (entre ellos, 300.000 niños) y que tradicionalmente ha ido parejo a un diagnóstico de retraso en el desarrollo intelectual. Pero Jamie Burke, un autista de 19 años, escogió precisamente esas palabras para explicar cómo era su vida antes de que la técnica de Comunicación Facilitada (FC, en sus siglas en inglés), que consiste en darles a estos enfermos apoyo físico y tecnológico para comunicarse (por ejemplo, un ordenador), le permitiera expresarse.

- El encuentro. En su casa de Siracusa (Nueva York), este pelirrojo, que el próximo año ingresará en la universidad, de cara bonachona y dos metros de altura, amante de las ballenas y la robótica, habla a través de un teclado electrónico que repite con voz metálica cada palabra registrada. Una vez escrita cada frase, Jamie, que físicamente parece un adolescente común, aunque sus ojos giren de forma incontrolada y sus manos se abran y se cierren compulsivamente sin sentido aparente, las leía en voz alta. A veces utilizaba los dos índices para escribir, a veces sólo un dedo.

"El diagnóstico fue dramático. A mi marido le costó aceptar las palabras del médico"

"Cuestionamos la definición de 'retrasado mental' y los métodos para dar ese diágnostico"

A su lado, omnipresente, su madre, Sheree. En ocasiones, ella le ofrecía el brazo a su hijo para que él apoyara su mano y juntos saltar de tecla en tecla. A medida que Jamie va tomando confianza con su interlocutor, Sheree se limita a estar de pie detrás de su hijo tocándole los hombros y dándole pequeños empujones rítmicos que parecen ayudarle a tomar impulso y escribir más deprisa. Cuando el ritmo de sus brazos parece estabilizarse, Sheree, que no deja de darle ánimos susurrando "vamos, sigue, no te pares", levanta las manos orgullosa de mostrar las cosas que su hijo logra hacer él solo.

- La enfermedad. Cuando Jamie fue diagnosticado con autismo profundo a los cuatro años, era incapaz de verbalizar sus pensamientos fonéticamente, y la ecolalia (repetición incontrolada de palabras) era lo único que a veces salía de su boca. "El diagnóstico fue dramático. Mi marido es veterano de Vietnam, un hombre duro, y le costó mucho aceptar las palabras del médico, que le dijo que su hijo iba a ser un incapacitado toda su vida. Cuando empezó a ir al colegio, Jamie siempre tenía que estar al lado de la puerta porque en cualquier momento su ansiedad se disparaba y necesitaba salir corriendo. Nunca hubiera pensado que podría viajar con él en avión, contaba Sheree, una de esas madres coraje, de energía inagotable y trato caluroso, que define a su hijo como "el embajador del método".

- El método. Con él ha viajado por Europa y Estados Unidos para demostrar que el autismo, considerado un trastorno neurológico que afecta tanto a la comunicación verbal como a las interacciones sociales y emocionales, puede mejorar radicalmente gracias a la FC. Eso es lo que sostienen familias como la de Jamie, quien tras 13 años utilizando esta técnica ahora escribe de forma independiente e incluso puede hablar. Pero no es la única. Otro ejemplo es Chandi Rajapatirana, el autista poeta. Este joven de 32 años, con autismo profundo, comenzó a comunicarse a los 18 años a través de un ordenador con la ayuda de su madre, sin que previamente hubiera dado signos de conocer las palabras o saber escribir. Así pudo decirle que odiaba el color verde de su habitación y que tenía acidez de estómago (algo que el médico confirmó). Ahora se dedica a dar conferencias (escritas) bajo el título Free my voice (Libera mi voz), e incluso ha escrito un libro de poesía titulado The vial. "No quiero que pienses que estoy enfadado contigo. Sólo estoy triste porque me parece que tú no te crees que esto son mis palabras. Necesito saber si me crees". Ésta fue una de las cosas que Chandi escribió durante su entrevista con EL PAÍS en su casa de Siracusa.

De origen indio, piel tostada y sonrisa cautivadora, Chandi comenzó la conversación escribiendo a dos manos sobre el teclado, solo. Pero entre frase y frase se levantaba, daba vueltas por la habitación, su cuerpo se agitaba y sus brazos se movían a trompicones. A veces se acercaba a sus interlocutores y parecía querer hablar, pero sólo conseguía emitir sonidos incomprensibles. A medida que la conversación avanzaba, su ansiedad aumentaba.

-¿Qué es el autismo?

-"Estar dentro", contestaba Chandi.

Entonces, su madre, Anoja, comienza a facilitarle las cosas. Le coge su muñeca y teclean juntos. La mano de la mujer parecía servir de muelle para que Chandi saltara de tecla en tecla. ¿Escribe él o ella? Ésa es la pregunta que se hicieron los escépticos en 1994, después de que las acusaciones de abusos sexuales expresadas por diversos niños a través de la FC propiciaran una lluvia de experimentos.

- Los críticos. Douglas Biklin -hoy decano de la Facultad de Educación de la Universidad de Siracusa y responsable del Instituto de Comunicación Facilitada (el único organismo oficial dedicado a la propagación de este sistema)- había introducido el método en Estados Unidos en 1989, y aunque al inicio fue abrazado con entusiasmo, los efectos de aquella polémica le dejaron solo. Las poesías y ensayos que se les atribuían a los autistas y las acusaciones de abusos (que en un tercio de los casos fueron corroboradas por exámenes clínicos o por las confesiones de los perpetradores) acabaron en la papelera. Las pruebas empíricas no pudieron probar que la autoría de los textos pertenecía a los autistas y no a sus facilitadores.

Pero, según el profesor Biklin, hay un por qué. "Los autistas son personas con una sensibilidad aguda, y no se puede pretender que reaccionen a las pruebas como cualquier otra persona. Para ellos es fundamental la confianza. Y así lo dicen ellos mismos. Por eso, al principio necesitan alguien a su lado al escribir. Ponerles a prueba les bloquea. Nuestra premisa es que son seres inteligentes. Ahí radica el problema. Cuestionamos la definición de 'retrasado mental' y los métodos que se utilizan para dar ese diagnóstico. Esto va más allá del autismo; es cuestionar el campo de la educación y de la medida de la inteligencia. Por eso es un método polémico", explica el profesor.