"Haré lo que sea para curar a mi hija"

Paula tiene anemia de Diamond-Blackfan, dos años y pesa ocho kilos, "como si tuviera uno", apunta su madre, Mercedes. "También es bajita y va a un ritmo inferior al de sus compañeros de clase, todo por el tratamiento de cortisona", que de momento mantiene bajo control a la enfermedad, aunque para ello haya tenido que pasar ya por seis transfusiones desde que nació.

Ni Mercedes, de 36 años; ni su padre, Antonio; ni su hermana, Andrea -que es portadora de la enfermedad-, de Utiel (Valencia), son histocompatibles con Paula, por lo que cuando desarrolle una leucemia no podrán ayudarla. "Imagine qué supone para mí que se apruebe la ley", comenta. "En cuanto pueda haré lo que sea para tener un niño que pueda curarla".

Como en la mayoría de las parejas que están en esta situación, el tiempo corre en su contra por dos motivos. Mercedes tiene 36 años, y en estas edades la fertilidad de la mujer se encuentra en pleno retroceso. Pero, además, la enfermedad medular suele despertar en la primera infancia.

De ahí que para Luis y Rosa, de 35 años, la norma llegue "como agua de mayo". Esta pareja de Mislata (Valencia) tuvo hace dos años a Lucía, que nació con anemia de Fanconi, un síndrome hereditario que se caracteriza, además de la leucemia, por malformaciones congénitas. Le falta un hueso en los pulgares, por lo que no los puede emplear, aunque el temor que tienen sus padres está en el riesgo de desarrollar este tipo de cáncer, que "suele empezar a manifestarse hacia los tres años y medio o cuatro". "En cuanto podamos, trataremos de engendrar otro hijo para ayudarla", apunta Luis.

Eugenia y Salva, de Valencia, son una de las parejas que ya han iniciado el tratamiento en Bruselas por estar prohibido aquí. Tras cuatro ciclos no ha habido suerte. Seguirán intentándolo en Bélgica, aunque se preguntan si la ley tendrá en cuenta a las personas que han tenido que buscar fuera una solución para la que no había respuesta en la sanidad española.