Los triunfos del abuelo

La normativa es clara: se debe proporcionar pañales, a cargo de los fondos de la Seguridad Social (en un 60% de su precio), a los niños que sufran incontinencia urinaria patológica, es decir, a causa de sus dolencias y siempre bajo prescripción médica. Pero esta normativa entró en funcionamiento en la Comunidad de Madrid hace sólo apenas unas semanas. La razón, que nadie había reclamado la prestación hasta ahora.

Gaspar, de 67 años, no conocía el real decreto 9/1996, que regula este punto, cuando comenzó a clamar por que su nieta María, de tres años, que sufre parálisis cerebral e hidrocefalia, y todos los demás niños con incontinencia patológica pudieran obtener gratis los medicamentos, accesorios y tratamientos que necesitan (véase EL PAÍS del 5 de mayo). Ahora cree estar a punto de ganar su lucha por los pañales gratuitos.

"Me llaman a mí para que haga un trabajo que corresponde hacer a Sanidad"

La primera vez que se dirigió al Ministerio de Sanidad, a primeros de este año, le remitieron a la consejería madrileña del mismo área. Allí le explicaron que la normativa de la región estipulaba que sólo se le proporcionarían los pañales a los niños que pesasen más de 22 kilos. "¿Cómo es posible? Si mi nieta probablemente nunca llegue a pesar eso porque es incapaz de comer nada sólido", se quejó Gaspar, y siguió con su periplo para intentar que los pañales fuesen gratis y sin distinción de peso.

Fue Margarita Retuerto, defensora del paciente de la Comunidad, quien le habló a Gaspar del citado real decreto, pero cometió un pequeño error. "Dijo que las dimensiones mínimas de los pañales que se especifican en la normativa eran demasiado grandes para servir a los niños, esto es, 50 centímetros de largo por 11 de ancho". En realidad, estas dimensiones sí se amoldan a las de un niño: 50 centímetros desde la cintura, por la entrepierna, hasta llegar a la espalda, y 11 centímetros de lado a lado de la entrepierna.

Así lo reconoce el director general de Farmacia, Javier Hernández, con quien el abuelo Gaspar ha mantenido varias reuniones durante los últimos meses. "Nosotros siempre hemos tenido la mejor voluntad. Cuando le contestamos la primera vez, yo pensaba que se trataba de un bebé de pocos meses. A esa edad, es completamente normal que los niños sufran incontinencia, por lo que la enfermedad se considera fisiológica, no patológica", explica Hernández. Esto fue hace un mes y medio y, hasta hace una semana, la dirección de Farmacia estuvo esperando que el ministerio le remitiese los códigos necesarios para que los médicos pudieran hacer las recetas para adquirir los pañales con la subvención. Hace una semana, Gaspar recibió la llamada del organismo regional facilitándole, por teléfono, estos códigos. "Me llaman a mí para que haga un trabajo que les corresponde a ellos. Yo les di los códigos a todos los médicos que conozco, a los fisioterapeutas, los dejé en el colegio donde llevamos a mi nieta... Y nadie les había informado antes", se queja Gaspar.

Desde la consejería aseguran que todos los médicos, "por supuesto, están al corriente de estos códigos para recetar los pañales". "No podemos saber cuántos casos como el de la nieta de Gaspar existen en la Comunidad. Cuando nos vayan llegando, los iremos solucionando", afirma Hernández.

Conseguida la receta, ahora faltan los pañales. "Estos pañales para niños no están en las farmacias, los que hay son demasiado grandes", se lamenta Gaspar. "Ya hemos llamado al ministerio, que es quien puede obligar a las empresas suministradoras a que abastezcan el mercado o, por el contrario, a que retiren el producto de la lista de accesorios que ofrece la sanidad pública para buscar otros suministradores", puntualiza Hernández.

Gaspar inició hace varios meses una campaña para conseguir la gratuidad de los pañales para los niños "desvalidos", ya que sin atenciones ininterrumpidas morirían. En el camino se fue dando cuenta de todas las carencias asistenciales que padecen los niños y niñas con parálisis cerebral profunda.

Los pañales son sólo el primer paso de lo que Gaspar trata de conseguir: que estos niños tengan cubiertas todas sus necesidades, tanto de medicamentos como de fisioterapia -fundamental ésta para su posterior calidad de vida- y accesorios médicos -silla de ruedas, corsé, etcétera-. "Pero que lo puedan tener todos los niños, incluso aquellos cuyas familias tienen escasos recursos económicos", subraya el abuelo Gaspar.