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El desafío de los enfermos complicados

Pacientes con varias dolencias peregrinan por los servicios sin encontrar su lugar en la red asistencial

El herrero Valentín Barragán estuvo casi 30 años yendo de consulta en consulta sin que nadie llegara a diagnosticarle la causa de la extraña anemia que padecía. Varias veces fue ingresado de urgencia y en el largo periplo le diagnosticaron dolencias varias, pero no acababa de encontrar su sitio en el sistema sanitario.

Los enfermos que se desesperan dando vueltas por la red asistencial no lo hacen necesariamente porque tengan una enfermedad rara o difícil de diagnosticar. En la mayoría de los casos es la pluripatología que padecen la que les lleva de consulta en consulta, sin que ningún especialista se decida a hacerse cargo de ellos y a tratar sus diversos problemas. Sin embargo, las enfermedades que afectan a estas personas suelen ser, por lo general, bastante comunes. Afecciones cardiacas, anemia, procesos cancerígenos, Alzheimer, reúma, bronquitis crónica o diabetes están entre las más frecuentes.

El hospital Virgen del Rocío crea un servicio especial para enfermos pluripatológicos
El nuevo sistema reduce las pruebas, la ocupación de camas y el gasto farmacéutico

El problema surge cuando el paciente presenta una sintomatología compleja y que no es fácil de relacionar con una causa orgánica bien definida y el especialista al que acude no acaba de ubicarle en ninguno de sus esquemas habituales de asistencia. A menudo, tras una crisis aguda, el enfermo entra por urgencias y acaba en el servicio de medicina interna del hospital correspondiente, un cajón de sastre en el que cabe todo y que, según los propios profesionales, es un servicio en el que a ningún enfermo se le puede decir no.

Valentín Barragán es uno de estos enfermos. A pesar de tener sólo 55 años, lleva muchos tratándose en el servicio de medicina interna del hospital sevillano Virgen del Rocío, reconvertido ahora hace 10 meses en la Unidad Clínica de Atención Médica Integral (UCAMI), una forma nueva de organización sanitaria que pretende dar respuesta inmediata a personas pluripatológicas, con sintomatología compleja y un grado alto de demanda asistencial.

Barragán recuerda bien cómo durante casi tres décadas estuvo peregrinando por distintos servicios para averiguar la causa de su anemia. Una causa que finalmente le diagnosticaron en la que es ya hoy la UCAMI, y que se debía a un irregular funcionamiento de los glóbulos rojos. Barragán ha sido, además, operado cuatro veces de prótesis valvular. Es, pues, un enfermo complejo, que requiere diferentes cuidados, y con el que el sistema sanitario no sabe qué hacer.

"Él es, sin duda, un caso típico; uno de esos enfermos que se pierden en el sistema sanitario", señala José Antonio Cuello, director de la UCAMI. Un caso similar es el de Antonio Domínguez, un militar de 85 años que lleva un marcapasos, sufre anemia persistente y sobrevive a una severa enfermedad de corazón. También Domínguez rememora "el mucho tiempo" que anduvo perdido "mientras cardiólogos y hematólogos dilucidaban sus dudas acerca de mi anemia".

Los enfermos pluripatológicos se cuentan por miles. Algunos profesionales estiman que podrían representar entre el 15% y el 20% de la actividad de un hospital. En atención primaria, probablemente, supongan mucho más. En el ámbito sanitario se les conoce como "los pacientes que no quiere nadie". El paciente difícil. Pero no son un grupo homogéneo; tampoco atienden a un segmento de edad, aunque la mayoría supere los 60 años. "En general son pacientes con síndromes abiertos que no focalizan la enfermedad en un órgano determinado", puntualiza Cuello.

Tras estudiar los muchos problemas que plantean al sistema sanitario, este internista creó la UCAMI en el hospital Virgen del Rocío. La experiencia, prácticamente inédita en España, ha despertado el mayor interés. "La unidad", dice el internista sevillano, "no es más que una cartera de servicios perfilada que se oferta a estos enfermos complejos desde el hospital en colaboración con la atención primaria". En esta unidad, cada internista asume la cooperación con los médicos de familia de un grupo de población determinado, comparten criterios, y dos veces al mes se reúnen para estudiar cada caso.

Para Alfonso Álvarez, jefe de sección de medicina interna del hospital de Cruces, de Bilbao, la UCAMI es "posiblemente la mejor solución" encontrada hasta ahora para el tratamiento de los enfermos pluripatológicos. Luego añade: "En medicina interna nos estamos quedando con todo como consecuencia de la presión que se ejerce sobre las especialidades y de la complejidad que presentan estos enfermos, cada vez más numerosos y más demandantes. A nosotros no se nos puede meter en el mismo esquema de rendimiento que a cualquier otra especialidad. Por eso, quizá la solución ideal sea la práctica médica integral". En parecidos términos se expresa Miguel Vilardell, jefe de medicina interna en el Vall d'Hebron, de Barcelona, y presidente de la comisión nacional de esta especialidad. Vilardell no duda de que el enfermo con varias patologías debe ser coordinado desde medicina interna. "La unidad que Cuello ha puesto en marcha me parece una buena solución", apunta. "Por supuesto que la colaboración permanente con la atención primaria es imprescindible", añade.

Vilardell sugiere, incluso, la conveniencia de que el internista se desplace a los centros de salud. "Esto ya lo estamos haciendo nosotros", precisa José María Páez, médico de familia y director del Distrito del Aljarafe, en Sevilla, una de las áreas sanitarias donde la atención primaria se coordina con esta unidad.

También los enfermos parecen satisfechos del tratamiento que les dispensa la unidad. Barragán, por ejemplo, comenta: "Aquí tengo siempre una cama a mi disposición, voy una vez cada 15 días a consulta, y la asistencia es muy rápida". Por su parte, Domínguez asegura haber ido a parar "al mejor sitio posible".

Y es que el beneficio que aporta este nuevo sistema de organización sanitaria resulta evidente e inmediato. "El enfermo agradece la atención personalizada que recibe. No tener que pasar por urgencias o evitar las listas de espera les produce aparentemente más mejoría que cualquier otra cosa", comenta Páez. Para el propio sistema sanitario, en cambio, el rendimiento es, sobre todo, pecuniario. "No sólo se reduce el consumo de fármacos; también las horas de consulta, la ocupación de camas, el gasto en radiografías, que no se duplican, los actos de exploración y de diagnóstico...", añade.

Aun así, servicios como la UCAMI no cuajan; al menos de momento. En Cataluña son sólo "una idea previa", apunta Vilardell. En Bilbao, "la asistencia está muy sectorizada todavía", según Álvarez. Y algo parecido ocurre en el resto de España. En Gijón, Joaquín Morís de la Tassa, jefe de sección del servicio de medicina interna del hospital de Cabueñes, señala como principal inconveniente "la complejidad de los equipos que hay que crear a la hora de constituir una unidad". "Sin duda, conciliar pareceres entre tantas personas de tantas especialidades y áreas distintas es lo más difícil", concluye.

Unidades de atención integral

La unidad clínica de atención médica integral (UCAMI), del hospital Virgen del Rocío, de Sevilla, inició su andadura en 1995, aunque no hace ni un año que rubricó su primer acuerdo formal con el centro. Recientemente se han unido la hospitalización domiciliaria y la enfermería de área, "una aportación fundamental, especialmente en su labor de coordinación de la mayoría de los actos que protagoniza el servicio", según el internista José Antonio Cuello, director de la unidad. Con estas incorporaciones, la unidad reúne un equipo de 119 personas, 17 de ellas facultativos.

Sus responsables prevén que preste asistencia a 8.000 pacientes al año, 1.000 de ellos, casos nuevos. Para ello dispone de 162 camas, de las que 87 son convencionales, 45 más para hospitalización domiciliaria y 30 en la unidad de día, que ofrece posibilidades de uso polivalente.

El objetivo de la unidad, según Cuello, es conseguir que los enfermos tengan una atención y seguimiento personalizado desde el primer escalón asistencial hasta el último. "Hay que acabar con los compartimentos estancos y reforzar el diálogo entre los médicos", resume.

"También la enfermería debe salir más del hospital y acercarse a los ambulatorios", proclama Álvarez desde Bilbao.

Por esto, quizá, la UCAMI está en permanente contacto con los médicos de familia de los distritos de atención primaria con los que ha acordado una cartera de servicios y gestión de casos. Son los acuerdos que luego permiten que todos los profesionales puedan seguir y derivar pacientes de unos servicios a otros sin necesidad de pasar por urgencias o por cita previa. La comunicación de los médicos por teléfono o por Internet es permanente y "familiariza" mucho la relación con los pacientes. Esto permite a la unidad mantener unos tiempos de demora asistencial similares a los de la atención clínica del hospital, y muy inferiores en todo caso a los de las listas de espera diagnóstica.

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