Datos de salud al amparo de la ley

Por datos de carácter personal se entiende 'cualquier información concerniente a personas físicas identificadas o identificables', según la Ley Orgánica de Protección de Datos (LOPD). Cuando esta información se refiere a la salud y la vida sexual de las personas, los datos son 'especialmente protegidos', según se recoge en su artículo 7, y 'sólo podrán ser recabados, tratados y cedidos cuando, por razones de interés general, así lo disponga una ley o el afectado lo consienta expresamente'.

La LOPD, aprobada el 13 de diciembre de 1999 y en vigor desde enero de 2000, consagra la protección de los datos personales como un derecho fundamental de todos los españoles, según ratificó en sentencia el 30 de noviembre de 2000 el Tribunal Constitucional, y de todos los ciudadanos comunitarios, en virtud del artículo 8 de la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea.

Los datos no pueden ser usados para fines incompatibles con los que han sido recogidos

El objetivo prioritario de esta normativa, cuyo sistema de funcionamiento deberá estar plenamente operativo en España antes de julio, según la legislación vigente, es 'garantizar y proteger, en lo que concierne al tratamiento de los datos personales, las libertades públicas y los derechos fundamentales de las personas físicas, y especialmente su honor e intimidad personal y familiar'.

En palabras de Juan Manuel Fernández López, director de la Agencia de Protección de Datos (APD), el reglamento de medidas de seguridad que establece la ley dispone que las nuevas directrices se irán desarrollando de forma paulatina y, conforme acordó el Consejo de Ministros el verano pasado, tendrán que estar operativas el 26 de junio de 2002.

'Disponemos ya de un reglamento', dice Fernández López, 'que recoge dos grandes tipos de medidas de seguridad, técnicas y organizativas, y que se refieren a los ficheros, es decir, al conjunto de los datos organizados, ya existentes. Los actuales avances tecnológicos permiten un respeto estricto de esas medidas y de otras de más alta seguridad que vaya demandando la realidad social y que posiblemente tendrán que ir desarrollándose con el tiempo'.

Para el director de la APD, 'donde más fallamos los españoles es en las medidas organizativas'. De nada sirve, según él, disponer de los mejores avances tecnológicos, 'si se transgreden las sencillas normas de organización que garantizan la protección de los datos e impiden su alteración, pérdida y acceso a quienes no deben ser facilitados'. Como subraya Fernández López, los datos de salud no podrán ser usados para finalidades incompatibles con las que han sido recogidos y sólo podrá acceder a ellos el personal autorizado según los casos.

A juicio de José María Álvarez-Cienfuegos, magistrado de la Sala Tercera del Tribunal Supremo, cualquier 'acceso legítimo a los ficheros tiene que estar previsto en la ley, pues, de lo contrario, se consideraría que se está vulnerando ese principio e infringiendo, por tanto, la legislación'.

Los datos de confidencialidad, que son un derecho personalísimo, según consagra la ley, sólo podrán ser cedidos como lo establezca la LOPD o con el consentimiento expreso del ciudadano.

'Los datos de salud son especialmente sensibles y en su manejo convergen intereses, legítimos, que trascienden del ámbito del propio ciudadano o paciente y que pueden afectar al interés de la ciencia, la investigación, los ensayos clínicos, los estudios epidemiológicos... De modo que la protección de los datos de salud exige un tratamiento legal específico, a fin de que no se contrapongan los intereses del afectado y de la ciencia o el bien común. Si se produjera una situación de colisión de intereses que no recoge la ley, habría que analizar caso por caso', afirma Álvarez-Cienfuegos.

Según este magistrado, no es la primera vez que se legisla en España sobre la confidencialidad de los datos de salud, puesto que 'este aspecto también ha sido abordado en las leyes de Sanidad, del Medicamento, de Trasplante de Órganos o de Reproducción Asistida y en materias tan complejas y delicadas como la investigación genética y sus repercusiones sociales'.

La historia clínica es uno de los puntos más relevantes y, como subrayó Fernando García Alonso, director de la Agencia Española del Medicamento, perteneciente al Ministerio de Sanidad y Consumo, el debate sobre su propiedad 'sigue siendo un dilema ético, moral y jurídico'.

La historia clínica no sólo recoge el fichero o conjunto organizado en soporte físico de datos personales de salud, sino que además incluye todos aquellos documentos y pruebas (exploraciones diagnósticas, informes de intervenciones quirúrgicas, fechas de altas y bajas, impresiones u opiniones subjetivas del personal médico, etcétera) referidos a la salud.

Para García Alonso, en la protección y confidencialidad de la historia clínica han de conciliarse los intereses del paciente, de la asistencia sanitaria y del sistema de salud: 'Debe primar el interés del ciudadano paciente y después los de las otras instancias implicadas. Podemos decir que la historia clínica es propiedad del sistema público de salud, pero el paciente siempre que lo solicite tendrá acceso a una copia de todo lo recogido en ella. En el ejercicio de la sanidad privada, el propio paciente es el titular de la propiedad'.

Según el artículo 4 de la LOPD, todos los datos personales de salud serán cancelados cuando 'hayan dejado de ser necesarios o pertinentes para la finalidad para que hubieran sido recabados o registrados'. Podrán ser conservados indefinidamente, en aras de los valores históricos, estadísticos y científicos, con el consentimiento expreso del paciente o siempre que no se posibilite 'la identificación del interesado en un periodo de tiempo superior al necesario, de acuerdo con los fines para los que hayan sido registrados'.