La próxima publicación del genoma humano reabre la discusión sobre el acceso a los datos

Va a hacer pronto seis meses del anuncio formal, en la Casa Blanca y en presencia del presidente Clinton, del primer borrador de la secuencia completa del genoma humano. Dos equipos, uno público y otro privado, compitieron por completarlo y ambos lo presentaron conjuntamente. Sin embargo, la publicación del genoma se ha retrasado, en gran parte debido a la baja calidad de los datos, que ha hecho necesaria una revisión a fondo. Ahora se anuncia la publicación de la secuencia obtenida por el equipo privado y surge de nuevo la polémica sobre quién y cómo va a poder acceder a ella.

La carrera pareció haber terminado en un empate entre los equipos liderados por Craig Venter (de la empresa Celera Genomics) y Francis Collins (del consorcio público para la secuenciación del genoma humano) el pasado 26 de junio. La tensión entre ambos equipos, entre lo público y lo privado, no ha desaparecido, sin embargo, como lo prueban las protestas que están surgiendo ante la próxima publicación de la secuencia corregida de Celera en la revista Science (la publicación del genoma por parte del consorcio público no está todavía decidida). La tradición de Science, una de las más prestigiosas revistas del mundo, que edita la Asociación Americana para el Avance de la Ciencia, es que todo lo que saca debe ser de dominio público. La ciencia se considera un empeño universal que avanza gracias a la comunicación de lo descubierto para que otros científicos puedan comprobarlo y realizar nuevos descubrimientos. En el caso de las secuencias genéticas, esto se considera tan importante que se creó el GenBank, una base de datos mantenida por los Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos y de acceso libre. Pero ahora Science ha reconocido que ha establecido un acuerdo especial para la publicación del genoma humano de Celera, que implica que Celera guardará sus datos en sus ordenadores y no los volcará en el GenBank. El acceso será libre en muchos casos, pero tendrá ciertas restricciones. Según la prensa estadounidense, este arreglo ha provocado una carta de protesta de varios prestigiosos científicos al editor de Science, Donald Kennedy, pero la sangre no parece que vaya a llegar al río.

La revista ha explicado el acuerdo alcanzado con Celera, por el que los investigadores podrán disponer libremente de hasta una megabase de la secuencia para trabajar sobre estos datos y publicar los resultados obtenidos, confirmando o no así su exactitud.

Para acceder a secuencias más largas, Celera requerirá acuerdos de no comercialización y no redistribución. También ofrecerá la venta de los datos o licencias de explotación. La revista, por su parte, mantendrá una copia del genoma humano en sus archivos para garantizar este acceso. "El objetivo de que datos situados en la frontera de la investigación científica, que de otra manera podrían no estar abiertos al escrutinio público, estén disponibles mediante su revisión por los pares y su publicación es importante para los objetivos de hacer avanzar la ciencia y la salud pública. Creemos que hemos conseguido esto, en una situación única, sin sentar un nuevo precedente", señalan sus editores.

Ésta es un área, reconocen también, en la cual las normas cambiarán de forma rápida a medida que aumenta la actividad del sector público en la investigación privada.