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Un bebé que cabe en una mano

Cuando nació Guillermo, la palabra bebé le venía grande: era una pizca. Pesaba 560 gramos, 330 menos que Clara, su hermana gemela. Desde que en septiembre le dieron el alta hospitalaria, sus padres le llevan al centro base número uno de minusválidos de la Consejería de Asuntos Sociales. El objetivo: que el equipo de atención temprana controle su desarrollo psicomotriz y emocional. No son los únicos. Este centro realiza el seguimiento a unos 115 niños gracias a un convenio con el hospital La Paz por el que se les deriva todo niño cuyo peso al nacer es inferior a los 1.500 gramos."Aproximadamente, un 10% de los niños menores de este peso presentarán algunos inconvenientes severos", comenta Sofía Salas, doctora del servicio de neonoatología del hospital La Paz. Unas secuelas que van desde parálisis cerebral hasta déficit visuales o auditivos. Pero si el centro médico se encarga de este aspecto, el equipo de atención temprana hace más hincapié en el psicológico y de desarrollo de los bebés.

"Evaluamos a varios niveles", comenta Catalina Anta, la coordinadora del equipo, "el aspecto psicomotor, el comportamiento y la interacción entre padres e hijos". Y así es como detectan alrededor de un 25% de niños con retrasos en el desarrollo, hiperquinesia, trastornos en la conducta o patología en la vinculación madre-hijo. A los que presentan un desarrollo normal se les sigue haciendo controles periódicos hasta los dos años. A los que no lo tienen, les derivan a tratamiento, bien sea para atención temprana o fisioterapia.

Guillermo está sentado en una colchoneta frente a un espejo. Hoy Clara no ha venido. La estimuladora le ofrece juguetes y él permanece como un señor: sentado e impávido. Hasta que un cochecito con música y don de idiomas entra en su campo visual, le causa la risa y estira una mano minúscula para cogerlo. Su padre, M. F. H., también sonríe. "Con las familias trabajamos con pautas. Les enseñamos qué pueden hacer con los bebés en función de su edad: ejercicios para la motricidad, manipulación de objetos o potenciar el lenguaje con bebés; vamos, la emisión de sonidos", dice Anta.

Es algo de lo que saben muy poco cuando salen del hospital. "Entonces no tienes ni idea de lo importante que puede ser la estimulación para un bebé que ha estado varios meses en una incubadora", asegura el padre, quien dice que información médica, en cambio, les sobra. Y ahora sigue en casa las lecciones que le han dado en el centro. "Es lo mismo que están haciendo ahora. Juegas con él, le tapas la cara con una mantita para que él se destape y cosas por el estilo".

Es algo que en principio parece obvio, pero que no lo es tanto para las familias con bebés que se han pasado sus primeros meses de vida entre máquinas. Por eso uno de los aspectos fundamentales es que recobren la seguridad en su capacidad para criar a un hijo. "Hay que darles pautas encaminadas a que recuperen su rol, porque hasta entonces se han hecho cargo de sus bebés enfermeras y médicos", explica Anta.

Además, las familias se han pasado día tras día en una sala de espera con la angustia de tener que recibir noticias. "Cuando los niños tienen tanto riesgo hay muchos padres que no saben si quieren que salgan adelante o no. Luego, cuando creas el vínculo, todo es lucha", dice M. F. H. Y Anta lo sabe: "Alguien se tiene que hacer cargo de escuchar, porque la información que reciben estos padres es, en muchos casos, muy dura". Eso, además de tener que hacer frente a una sensación de incapacidad por no haber sido capaz de gestar un bebé normal.

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Por eso, aunque el convenio no prevé como tal, la atención psicológica a los padres, si los profesionales detectan algo raro les derivan. En el hospital la Paz, esta atención tampoco se presta de forma institucionalizada. "En los últimos años se han establecido acuerdos de colaboración con psicólogos de diferentes universidades y sería muy deseable que se esto se llevase a cabo de una forma más continuada", dice Salas.

Una asociación en la sala de espera

Un grupo de padres coincidió en la sala de neonatología del hospital de La Paz el pasado verano. Estaban tan poco preparados para coger en sus brazos a un minúsculo bebé lleno de tubos como los bebés para salir adelante por sí mismos. "Compartimos muchas horas y mucha angustia", recuerda M. F. H., uno de los progenitores. Y, como no quisieron que el alta hospitalaria terminara con aquellos encuentros, constituyeron la Asociación de Padres de Niños Prematuros (600 258 877), una asociación que cuenta ya con 123 miembros y con colaboradores de la talla de la Sociedad Española de Neonatología.Lograr que los padres jueguen un papel más activo en el cuidado de sus hijos durante la hospitalización, impulsar la investigación científica acerca del asunto o conseguir que la legislación se adapte a ellos -y modifique, por ejemplo, el Estatuto de los Trabajadores para que la baja por maternidad comience cuando los hijos salgan del hospital y no tras el parto- son algunos de los objetivos que persigue esta asociación.

Pero la función principal es servir de apoyo a otras familias que también tuvieron los hijos antes de tiempo. "Los padres no tienen capacidad para aconsejar en aspectos médicos, pero sí pueden contar los problemas que se encontraron y cómo lo resolvieron", rezan los carteles que esta asociación ha pegado en La Paz con una lista de teléfonos. Porque, según comentan, no es que les falte información, sino saber cómo digerirla. Y qué mejor que echar mano de alguien que ha pasado por lo mismo para que a uno le expliquen el proceso.

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